У «особенных» детей обычные проблемы
Семьи с РАС жалуются на нехватку врачей и денег на лечение
2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. К этой дате благотворительный фонд «Я особенный» опубликовал исследование о проблемах семей, где детям поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). Как оказалось, почти 100% родителей «особенных» детей рано заметили отклонения в развитии, но врачи не всегда были готовы поставить диагноз и дать нужные консультации. У государственной медицины не хватает специалистов, поэтому семьям приходится обращаться к частным врачам. Специалист Национального медицинского исследовательского центра им. Сербского Минздрава РФ полагает, что проблема зачастую в нежелании родителей обращаться к психиатру даже при наличии прямой рекомендации.
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Для проведения исследования команда благотворительного фонда «Я особенный» привлекла социологов. Вместе они в течение года опрашивали родителей, чьим детям поставили диагноз РАС,— больше 412 семей из 152 городов и 31 села в 67 регионах. Методология включала телефонные опросы, а также глубинные интервью с родителями и представителями экспертного сообщества.
Эксперты отметили, что в большинстве случаев родители рано проявляют обеспокоенность здоровьем ребенка. 98,3% опрошенных замечали отклонения в развитии еще до трех лет и обращались по этому поводу к врачам. Однако 6% родителей не получили при первом посещении никаких рекомендаций, еще 28% получили совет врача «наблюдать за ребенком». Консультации о воспитании «особенного» ребенка получили 17% опрошенных, о методах терапии и коррекции — 29%, о профильных для РАС специалистах — 42% семей.
В итоге лишь каждому десятому ребенку (9,3%) официальный диагноз был поставлен до двух лет включительно, а больше половины детей (56%) получили его в три-четыре года.
В фонде подчеркивают, что время постановки диагноза очень важно. Клинический опыт свидетельствует, что около 20% детей с РАС, получавших терапию с двух-трех лет, смогли учиться по программе общеобразовательной школы, а 60% — по коррекционной программе. Среди детей, получивших диагноз после шести лет, лишь 25% посещали коррекционную школу с целью социальной адаптации, остальные были вынуждены учиться по индивидуальным программам. У 60% семей получение диагноза было сопряжено с различными трудностями. Родители упоминали длительный поиск квалифицированных специалистов, неоднозначную трактовку врачами поведенческих особенностей ребенка и других признаков, а также нежелание врачей диагностировать РАС.
Авторы исследования на основе результатов опроса пришли к выводу, что потребность семей в дефектологах и логопедах на 20% превышает их доступность, а нехватка психологов и коррекционных педагогов достигает 69%. Жители малых городов и сельской местности практически лишены доступа к системе непрерывного сопровождения детей с РАС — в среднем каждая четвертая семья вынуждена обращаться за помощью к иногородним специалистам. Более 60% семей испытывали трудности при устройстве детей в дошкольные и школьные учреждения.
Исследование позволило оценить уровень использования платных услуг.
Большинство родителей в первый раз обращались в государственную медорганизацию (88%). Но после получения диагноза более половины семей посещали частные клиники (59%), а две трети — еще и частнопрактикующих педагогов (67%). В среднем 64% консультаций специалистов были получены семьями на платной основе. А доля платных занятий с ребенком составила в среднем 70%. Среди прочего родителей спросили, приходилось ли им искать средства для лечения, занятий, консультаций ребенка — например, просить деньги в фондах, организовывать сборы, брать кредиты. Положительно на этот вопрос ответили 60,9% семей. «У нас кредитов чуть ли не на миллион уже»,— цитируют авторы исследования одного из респондентов. «Мы придумали поставить коробку в магазинах для сбора денег для сына»,— ответил другой опрошенный. Одна из участниц уже после завершения интервью призналась: «Денег на обеспечение ребенка стало не хватать — и я продала свою почку». Вопрос денег особенно остро стоит для матерей-одиночек (11%) и семей, где отец ребенка не помогает материально (10%). В 18% семей обеспечение «особенного» ребенка зависит только от матери.
Спрос на диагностику и помощь явно превышает предложение, говорит детский психиатр из Санкт-Петербурга Степан Краснощеков: «Согласно общемировой статистике, 1% детей имеет РАС. Таким образом, в Санкт-Петербурге примерно 10 тысяч детей с РАС. Всем этим семьям надо что-то делать — и многих не удовлетворяют ответы врачей в государственных психоневрологических диспансерах. Поэтому они идут в частные клиники». По словам господина Краснощекова, сейчас в сфере бюджетной медицины отсутствует «адекватная психолого-педагогическая помощь» — и привел пример АВА-терапии (applied behavior analysis, поэтапное внесение в жизнь ребенка необходимых навыков и их закрепление с помощью поощрения). Напомним, в действующих клинических рекомендациях по терапии РАС упоминаются и АВА-терапия, и альтернативная коммуникация PECS (Picture Exchange Communication System, система общения через карточки с картинками). Но в конце марта Российское общество психиатров опубликовало проект обновленных клинических рекомендаций, где утверждается, что АВА-терапия иногда может быть полезна, но «в ряде случаев» «не просто бесполезна, но и вредна»; система PECS в документе названа неэффективной. Как сообщал “Ъ” 1 апреля, проект вызвал критику части медицинского и родительского сообщества.
«Сейчас семьи могут получить от государства ноотропы — неэффективные и неизученные, физиотерапию — неэффективную и неизученную, дефектологов и логопедов — эффективных, но явно не на том уровне, на котором это необходимо,— перечисляет господин Краснощеков.— Наверное, лучшее, чем государство помогает на данном этапе,— это оформление инвалидности: за счет полученных денег можно оплатить хотя бы часть занятий с ребенком».
Он отметил, что родителям «особенных» детей самим зачастую нужна психологическая помощь, а при необходимости — консультация психиатра.
Часть выявленных проблем можно решить, если создать федеральную программу помощи детям и взрослым с РАС, считает президент фонда «Я особенный» Александрина Хаитова: «Ее целью должна быть помощь каждой "особенной" семье на всех этапах: от постановки диагноза до дальнейшего постоянного сопровождения, помощи в трудоустройстве и реализации потенциала человека с диагнозом РАС».
Ведущий научный сотрудник отделения судебно-психиатрических и социальных проблем детей и подростков НМИЦ психиатрии и наркологии им. В. П. Сербского Минздрава РФ Лев Пережогин отметил, что, согласно ведомственному приказу, в рамках диспансеризации ребенка должен осматривать психиатр в 2, 6, 14, 15, 16 и 17 лет. «Осмотру в два года подлежат не все дети, а только те, которые при прохождении скрининга попадают в группу риска по формированию расстройств развития,— уточнил господин Пережогин.— Скрининг представляет собой анкету для родителей, на заполнение которой уходит максимум полчаса. При подозрении на расстройство аутистического спектра родители могут самостоятельно обратиться к психиатру». Проблема, по его мнению, в том, что родители «избегают обращаться за помощью», даже если их направляют к психиатру: «В лучшем случае до врача доходят от 30 до 50% из тех, кому это рекомендовано по результатам анкетирования. Тем самым теряют, увы, драгоценное время».