Одни РАСстройства
Протоколы терапии расстройства аутистического спектра раскололи профессиональное сообщество
Российское общество психиатров планирует пересмотреть клинические рекомендации по лечению расстройства аутистического спектра (РАС). Но опубликованный проект вызвал резкую критику представителей профессионального сообщества и родителей детей с РАС. Они указывают, что авторы новой версии критикуют современные методики для коррекции поведения и одновременно рекомендуют использовать устаревший препарат галоперидол. При этом критики проекта хвалят действующую версию клинических рекомендаций. Общество психиатров обещает «изучить» критические отзывы.
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Клинические рекомендации (клинреки) — документ наподобие «дорожной карты», согласно которой врач должен проводить диагностику и лечение. Невыполнение принятых клинических рекомендаций считается оказанием медицинских услуг ненадлежащего качества. Они пересматриваются не реже одного раза в три года и не чаще одного раза в шесть месяцев. В случае с психическими расстройствами проекты клинических рекомендаций должны публиковаться на сайтах Российского общества психиатров (РОП) и Минздрава для обсуждения профессиональным сообществом. После сбора отзывов проекты проходят дополнительное рецензирование назначенными Минздравом экспертами, после чего направляются на рассмотрение в министерство.
Действующие клинические рекомендации по теме «Расстройство аутистического спектра» были утверждены в 2020 году и подлежат обновлению, заявил президент РОП профессор Николай Незнанов. Проект пересмотренных клинреков был опубликован в конце февраля; до конца марта министерство собирало на него отзывы. К настоящему моменту они не опубликованы, однако множество специалистов публично раскритиковали документ. Некоторые из них опубликовали свои отзывы в соцсетях.
Одна из главных претензий к проекту — разрешение использовать препарат галоперидол для коррекции агрессивного поведения у детей с РАС от двух лет.
Детский психиатр Степан Краснощеков объясняет, что препараты для коррекции поведения условно делятся на старое (к нему относится галоперидол) и новое поколения. Эффективность действия у них схожа, говорит врач, но есть важные различия: «Любые современные исследования показывают, что атипичные антипсихотики второго поколения по побочным эффектам лучше переносятся как детьми, так и взрослыми».
В действующих клинических рекомендациях как препараты выбора указаны рисперидон и арипипразол — по словам господина Краснощекова, это «современные препараты, которые применяются во всем мире». Добавление к ним устаревшего галоперидола он считает серьезной ошибкой: «Если в рекомендациях прописано, что можно несколько вариантов, то конечно, выбор уже будет за лечащим врачом. И конечно, выбор будет в пользу того, что больше знакомо — а знаком больше галоперидол, потому что он старый. Кроме того, вопрос в цене: галоперидол стоит 5 руб., а рисперидон — 10 руб. за таблетку. Разница небольшая, но для бюджета, вероятно, ощутимая».
Сертифицированный поведенческий аналитик Александра Гучева крайне удивлена появлением галоперидола в «детских» клинреках. Она считает, что в отечественной психиатрии последнего десятилетия наметился «некий подъем», поэтому очень странно «назначать малышам, которым требуется развитие, антипсихотик первого поколения, который нигде в мире не является препаратом первой линии выбора при РАС».
Впрочем, ведущий научный сотрудник отделения судебно-психиатрических и социальных проблем детей и подростков НМИЦ психиатрии и наркологии им. В. П. Сербского Минздрава России Лев Пережогин утверждает, что галоперидол — один из немногих препаратов антипсихотического ряда, разрешенных к применению в раннем детском возрасте. «Эффективность и безопасность применения большинства современных антипсихотиков у детей, к сожалению, не исследована. Поэтому думаю, что галоперидол включен в проект именно из соображений доказанной на детях эффективности и безопасности»,— сказал “Ъ” господин Пережогин.
Другая претензия специалистов — проект клинреков содержит критику в адрес современных методик коррекции поведения.
В частности, популярных АВА-терапии (applied behavior analysis, поэтапное внесение в жизнь ребенка необходимых отсутствующих навыков и их закрепление с помощью поощрения) и альтернативной коммуникации PECS (Picture Exchange Communication System, система общения через карточки с картинками). По мнению авторов новых клинических рекомендаций, АВА-терапия иногда может быть полезна, но «в ряде случаев» она «не просто бесполезна, но и вредна»; систему PECS они называют неэффективной.
Александра Гучева говорит, что ABA-терапия представляет собой педагогические и психологические методы, основанные на законах поведения. По ее словам, АВА помогает скорректировать проблемное поведение детей с РАС и обучить их необходимым навыкам. Кроме того, методами АВА-терапии решаются проблемы, связанные с естественными потребностями, например со сном, принятием пищи и формированием туалетного навыка. «Про АВА в проекте клинреков написано, конечно, "на коленке". Утверждения авторов не подтверждены ни одной ссылкой на исследования, доказывающие неэффективность или опасность терапии. И пока это так, подобные заявления не более чем домыслы авторов»,— полагает она.
Клинический психолог, специалист по альтернативной коммуникации PECS, директор АНО «Моя планета» по работе с детьми с РАС Ольга Попова напоминает: по статистике, 30% детей с РАС — безречевые. А если у ребенка нет речевой коммуникации, то ему нужно дать, говорит психолог, например, альтернативную систему PECS: «Ребенок дает вам карточку с изображением яблока — и вы ему даете яблоко. Сразу же, с первых дней обучения, ребенок начинает понимать взаимосвязь "попросил-получил". И становится гораздо спокойнее. Как результат такого обучения, у детей довольно быстро, уже через несколько занятий, уходит нежелательное поведение». Ольга Попова утверждает, что множество клинических исследований подтвердили высокую эффективность PECS для работы с невербальными детьми; по ее словам, об этом есть и российские научные публикации.
В беседе с “Ъ” психолог подчеркнула, что родители детей с РАС и специалисты в этой сфере «благодарны Минздраву РФ за действующие клинические рекомендации», принятые в 2020 году. По словам госпожи Поповой, это был прецедент реального межведомственного взаимодействия, благодаря которому врачи стали рекомендовать методы психолого-педагогической коррекции, имеющие доказательства эффективности.
«Новый проект фактически обнуляет все это и возвращает нас к таблеткам и уколам,— переживает госпожа Попова.— Но, как известно, таблетки от аутизма нет. Аутизм — это нарушение коммуникации».
Директор по развитию благотворительного фонда «Антон тут рядом» (системно поддерживает людей с аутизмом) Евгения Петельчук также полагает, что новый проект клинреков отбрасывает Россию на несколько десятилетий назад: «Мы не видим в документе стратегии терапии сопутствующих заболеваний и описанных рабочих инструментов абилитации, вместо этого видим там критику инструментов с доказанной эффективностью». Поэтому госпожа Петельчук подчеркивает важность участия профессионального сообщества в разработке клинических рекомендаций: «Возможность обсуждений и взаимное внимание помогут создать систему, ориентированную на человека,— с применением актуальных научных, социальных, педагогических практик. Сейчас в отзывах на сайте Минздрава врачи делятся исследованиями и практикой, родители — опытом развития ребенка и образовательным маршрутом, аутичные люди — собственным опытом диагностики и терапии. Эксперты Минздрава могут учесть эти голоса. Будем надеяться, что они будут услышаны».
Отвечая на критику, президент РОП Николай Незнанов заявил, что методы, используемые в новых клинических рекомендациях, «верифицированы и адаптированы для работы в нашей стране». «Разумеется, ряд методик, только переведенных, но не апробированных в нашей стране, не могут найти места в клинических рекомендациях,— считает он.— Методы, разработанные Российским обществом психиатров, никак не устарели и основаны на ныне действующих международных классификациях, они подтверждаются ссылками на научные источники, указанные в списке литературы». Господин Незнанов добавил, что рабочая группа «в том числе изучит опыт применения и эффективность ряда методов психолого-педагогической коррекции при РАС — и рассмотрит возможность их включения в клинические рекомендации в соответствии с требованиями к включению новых методов».