Пусть все идет по плану

Десятилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга

Илья Гуня живет в Омске с родителями и старшей сестрой. У мальчика анапластическая крупноклеточная лимфома — злокачественное заболевание лимфатической системы, коварное и агрессивное. Единственное, что может спасти Илью,— трансплантация костного мозга. Родители и сестра как доноры мальчику не подошли, не нашлось подходящих доноров и в российских регистрах, зато они есть за рубежом. Но подбор, активацию неродственного донора, а также доставку трансплантата из-за границы государство не оплачивает, а у родителей Ильи таких денег — почти 2,5 млн руб.— нет.

О своей болезни Илья старается вообще не думать. И с папой они говорят о том, что надо сделать, чтобы выздороветь

О своей болезни Илья старается вообще не думать. И с папой они говорят о том, что надо сделать, чтобы выздороветь

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

О своей болезни Илья старается вообще не думать. И с папой они говорят о том, что надо сделать, чтобы выздороветь

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Письма с просьбой о помощи в Русфонд обычно пишут мамы. Папы иногда тоже пишут, но редко.

«Мы из Сибири, на нашу семью свалилось тяжелое испытание»,— написал папа Ильи Артем на листке в линеечку твердым четким почерком. А дальше — о том, какой Илья отличный парень. Мамы часто хвалят сыновей. Папы тоже хвалят, но реже. Артем написал, как сумел: твердо, четко и очень честно.

— Тут такое дело: когда наши девочки — жена и старшая дочка Арина — узнали о диагнозе, они совсем расклеились. А слезами делу не поможешь — надо бороться, для этого силы нужны,— поясняет Артем.— Я тогда сказал: «Давайте без паники, мужчины не плачут — слушаем врачей и выполняем предписания по плану, беру все на себя».

Лимфома — такая коварная болезнь, которая может долго прятаться, а потом неожиданно атаковать. Илья рос здоровым, активным, был сильным, выносливым, занимался в секции бокса. А прошлым летом у него внезапно возникли уплотнения на шее. Врач в поликлинике предположил воспаление лимфоузлов, назначил антибиотики, но они не помогали. Мальчика лихорадило все сильнее, температура поднималась до 40 градусов, и сбить ее никак не удавалось. Илью забрали в областную больницу, поместили в реанимацию: состояние мальчика стремительно ухудшалось, непонятная пока болезнь затронула сердце, печень и селезенку. Омские врачи с трудом, но все-таки смогли стабилизировать состояние Ильи. Образцы ткани лимфоузлов отправили на исследование в Москву — там выяснилось, что у мальчика анапластическая Т-клеточная лимфома.

Т-лимфоциты — самые главные защитники организма, но у Ильи из-за болезни они перестали правильно развиваться — созревать, а у незрелых Т-клеток не хватает сил, чтобы поддерживать иммунитет.

Получается, защитников у Ильи не осталось. Кроме папы. А папа был твердо уверен: надо ехать лечиться в Москву — там помогут. Илью согласились принять на лечение в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии имени Н. Н. Блохина.

— Что Илья думает о своей болезни? А мы о ней стараемся вообще не думать. А думаем и говорим о том, что надо сделать, чтобы выздороветь. Иногда бывает тяжело. Сыну назначили восемь блоков химиотерапии,— рассказывает Артем.— Последние четыре, высокодозные — переносит особенно тяжело. У Ильи много друзей осталось в Омске, они часто общаются по интернету. Вот только говорить по видеосвязи или отправлять свои фото сын не хочет. Стесняется, что выглядит сейчас не очень. После химии выпадают волосы, началась экзема. Но я всегда ему говорю, что для настоящей дружбы это вообще не главное, главное — выздороветь, а друзья дождутся и радостно встретят дома.

Илья по дому и друзьям очень скучает. По словам Артема, одно из самых ценных качеств сына — это умение дружить. Вот только сейчас в больнице дружить Илье особенно не с кем. Детей тут много, но из-за требований стерильности контакты ограничены, и общаться сложно. Выходить гулять на улицу тоже нельзя. В палате у мальчика большое окно, но из него видны только больничные корпуса.

— Но сын не такой человек, чтобы унывать,— весь в меня! — с улыбкой говорит Артем.— Для Ильи окном в мир сейчас стал планшет. В другое время я бы, может, и возражал, а сейчас нет. На уроках в интернете сын научился делать бумажные фигурки — оригами. И у него получается отлично: птицы, животные, маски фантастических героев. Илья так увлекается, что даже забывает, что после капельницы обычно тошнит и голова кружится.

Химиотерапия помогает сдерживать болезнь, но полностью вылечить Илью не сможет. Для этого необходима трансплантация костного мозга. Подходящий донор для мальчика нашелся только в зарубежном регистре. Но его подбор и активация, а также доставка трансплантата из-за границы стоят без малого 2,5 млн руб., а государство эти расходы не покрывает.

Поэтому папа Ильи написал письмо в Русфонд. Вся семья просит нас о помощи. И план спасения уже есть. В наших силах сделать так, чтобы все прошло по плану.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Для спасения Ильи Гуни не хватает 918 091 руб.

Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Илье по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Родители и сестра в качестве доноров мальчику не подошли, подходящих неродственных доноров в России не оказалось, но генетические близнецы нашлись в зарубежном регистре. Подбор и активацию неродственного донора из-за рубежа, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».

Стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата 2 450 091 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1,5 млн руб. Телезрители ГТРК «Иртыш» соберут 32 тыс. руб. Не хватает 918 091 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Илью Гуню, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Ильи — Артема Юрьевича Гуни. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Оксана Пашина, Москва

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,026 млрд руб. В 2023 году (на 20 апреля) собрано 444 722 984 руб., помощь получили 373 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...