Ева — значит «живая»
Годовалую девочку спасет пересадка костного мозга
Ева Думанян из поселка Полотняный Завод в Калужской области уже почти четыре месяца находится в детском отделении Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина. У Евы обнаружили опасную форму острого лимфобластного лейкоза. Чтобы справиться с болезнью, девочке необходима трансплантация костного мозга. Потенциального донора не удалось найти в отечественных регистрах, зато они нашлись за рубежом. Но стоимость подбора, активации донора и доставки трансплантата из-за границы — около 2,5 млн руб. Государство эти расходы не оплачивает, а для родителей Евы сумма абсолютно неподъемная.
С такой болезнью, как у Евы, одна химиотерапия не справится — малышке необходима пересадка костного мозга
Надежда Храмова / Коммерсантъ
Что необычного в шнурке от ботинка? Да ничего, скажете вы. И будете правы, но лишь отчасти. Мы, взрослые, уже не в силах понять, насколько удивителен шнурок: длинный и приятный на ощупь, с цилиндрическими аккуратными кончиками. Со шнурком можно долго играть: сворачивать и разворачивать, наматывать и разматывать. Даже попробовать на зуб — и шнурок выдержит. Так же интересно и удивительно все, что попадает Еве в руки: чашки и ложки, мамин телефон, салфетки — любая вещь, пригодная для всестороннего исследования.
— Еве не интересны игрушки,— рассказывает мама девочки Марине.— Она не отказывается, когда ей предлагаешь куколку или книжку с яркими картинками, однако быстро их бросает. Ей хочется рассматривать и трогать предметы, которые находятся вокруг.
А сейчас Ева живет в окружении скучных предметов. Больничная палата и длинный коридор отделения, по которому они с мамой прогуливаются между процедурами и капельницами,— здесь выбор вещей для исследования весьма ограничен.
Марине вспоминает, что еще прошлой осенью в Сочи, где живут бабушка и дедушка Евы, они с дочкой подолгу гуляли по городу и вдоль моря. Ева удивлялась и радовалась всему, что видела, а сегодня любой выход за пределы больницы воспринимает настороженно.
Жизнь в больницах — сначала в Калуге, а потом в Москве — стала привычной для девочки уже давно. Все началось еще в декабре прошлого года, когда у Евы неожиданно поднялась температура и несколько дней ее не удавалось снизить. А когда удалось, врач посоветовал на всякий случай сдать анализ крови. Тогда же Марине заметила на теле у дочки маленькие синячки, хотя Ева не ударялась и не падала.
— Потом у Евы появилась кровь в уголках губ,— рассказывает Марине.— Что-то совсем странное и пугающее.
Анализ крови показал высокий уровень лейкоцитов и серьезный недостаток тромбоцитов и гемоглобина. И большое количество бластов — опухолевых клеток. О лейкозе, который предварительно диагностировали Еве, доктор говорил долго и сложно, с обилием научных терминов. Марине вспоминает, что его слова воспринимала с трудом, была как в тумане. Только когда прозвучало слово «рак», очнулась и испытала настоящий шок.
Еву сразу направили в Москву, в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. Там провели еще ряд исследований и страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз — подтвердили. Кроме того, обнаружилась генетическая поломка, которая затрудняет процесс излечения и повышает риск прогрессии заболевания.
Врачи объяснили Марине, что одна только химиотерапия с заболеванием не справится, необходима трансплантация костного мозга. Ее планировали провести от родственного донора, но родители не подошли — это выяснилось после генетического типирования, которое организовал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Лечение Ева поначалу переносила очень тяжело, но потом справилась, помогли реабилитационные занятия в клинике.
— После первого протокола химии к ней вернулось хорошее настроение, она опять стала улыбчивой и приветливой,— говорит Марине.
Сейчас девочке необходимо провести еще три блока высокодозной химиотерапии, а затем — пересадку костного мозга. Чтобы рак окончательно выпустил Еву из своих цепких лап, нужна наша помощь.
Имя Ева означает не только «живая», но и «подвижная», «озорная». Пусть ее жизнь так и сложится — в соответствии с именем.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Газета «Коммерсантъ» №55
от 31.03.2023, стр. 6