Железная леди

Марина Сафонеева живет в чувашском городе Алатыре. Диагноз «несовершенный остеогенез» — врожденная ломкость костей — ей поставили еще в роддоме. После многолетнего лечения и нескольких операций на бедрах и позвоночнике Марина смогла ходить. Но теперь она выросла, и титановые стержни, установленные для укрепления бедер, сместились и причиняют боль. Девочка уже не ходит, передвигается по дому ползком. Недавно Марине удалили стержень в левом бедре и поставили раздвижной штифт. Теперь нужно срочно произвести такую же замену в правом бедре.

В феврале Марине будет 12 лет. Но выглядит она как пятилетний ребенок и вполне помещается в прогулочной коляске своей четырехлетней сестры Даши.

— Возраст Маришки выдают глаза,— вздыхает ее мама Наталья.— Тело детское, а выражение глаз такое, будто ей не одиннадцать лет, а 111. Больше тридцати переломов, шесть операций под наркозом, месяцы под капельницами или в гипсе — не каждый взрослый выдержит. А дочка так живет. Устала только очень.

— Мне так жалко маму,— вздыхает в ответ Марина.— Ей приходится меня носить, а в гипсе я очень тяжелая, у нее болят руки. Инвалидная коляска мне велика — не достаю до колес, чтобы их крутить.

Марина родилась с переломанными ребрами: три сломались при рождении и еще пять — внутриутробно.

Врачи сразу поставили диагноз «несовершенный остеогенез»: «У ребенка все косточки хрупкие, как стекло, это генетическое заболевание. Оно не лечится».

Переломы у малышки случались почти каждый месяц. Единственным лечением у местных врачей считалось гипсование или тугая повязка. Чаще всего у Марины ломались бедра. В полтора года она не стояла, не ходила и едва ползала.

Наталья искала врачей в Чебоксарах, Питере, Москве. Папа девочки ушел из семьи.

— Хрупкий характер,— разводит руками Наталья.— Как косточки у Марины. А она так скучала по папе и обещала, что обязательно научится ходить.

Последней надеждой стала московская клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), куда двухлетнюю Марину взяли на лечение, долгое и дорогое. Оплатить его помогли жертвователи Русфонда.

— Когда Марине было четыре года, случилось чудо,— вспоминает Наталья.— Дочка вдруг встала с кресла и закричала: «Мама, я стою! Скажи папе!» Я плакала от радости. А папа даже не взял трубку.

Марина начала ходить по квартире, опираясь на ходунки или держась за руку. Переломы стали редкими, не чаще раза в год. Девочка мечтала пойти в школу. Но очередной перелом чуть не сорвал все планы.

— Какой по счету, я уже и не помню,— говорит Наталья.— После тридцатого перелома перестала их считать. Но в этот раз кости срослись неправильно, дочка снова перестала ходить.

В шесть лет Марине укрепили обе бедренные кости титановыми штифтами. После операций она быстро восстановилась, снова смогла ходить с поддержкой за руку и подниматься по лестнице, держась за перила. Мечта о школе стала реальностью.

Девочка хорошо училась, одноклассники окружили ее заботой, угощали конфетами и пирожками: «Тебе надо больше есть, чтобы вырасти, а то ты вон какая маленькая и хрупкая, как кукла фарфоровая».

Но со временем у Марины стала болеть спина, девочка начала горбиться, с трудом досиживала до конца урока, уставала и задыхалась. Сколиоз, который у Марины выявили еще до года, достиг 4-й степени. Прошлым летом ей сделали операцию на позвоночнике: укрепили его раздвижной металлоконструкцией. Врачи запретили девочке сидеть, три месяца она могла только лежать и стоять. Но боли в спине прекратились, Марина была в восторге, что снова может вернуться в школу.

— Правда, радовались мы недолго,— рассказывает Наталья.— Весной Маришка стала жаловаться, что ноги сильно болят. Пошли на рентген, выяснилось, что стержни вышли из кости и травмируют мышцы изнутри.

Осенью из левого бедра стержень удалили и установили новый, телескопический, который будет «расти» вместе с костью. Снова помог Русфонд.

Сейчас Марине срочно нужна такая же операция на правом бедре. Только денег на нее у Натальи по-прежнему нет.

— После операции меня уже никто не назовет фарфоровой куклой,— улыбается Марина.— Потому что я буду «железная леди». И больше никогда не сяду в коляску сестренки.