Башня до небес

У Алеши Кузьмина из города Волжского Волгоградской области очень хрупкие кости. За десять лет жизни мальчик перенес уже без малого два десятка переломов и две операции на бедрах. Благодаря помощи читателей Русфонда в 2017 году Алеша начал лечиться в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic): ему укрепляли кости, правое бедро зафиксировали телескопическим штифтом. Но последний рентген показал, что штифт сместился. Нужно его срочно заменить, чтобы избавить мальчика от боли и вернуть ему возможность нормально ходить.

Каждый день Алеша строит города.

— Дворцы для красоты, дома, чтобы жить, дороги и заправки, чтобы быстро ездить из конца в конец, а небоскребы — потому что интересно строить башню до небес и чтобы она стояла, и не ломалась, и не падала,— поясняет он.

Иногда младшая сестра, шестилетняя Настя, тоже просит построить ей город. Алеша строит — ему не жалко. Брат и сестра очень дружны, но, бывает, и ссорятся. Городам тогда тоже достается. А Алеша расстраивается: он за мир и за то, чтобы города росли и чтобы посреди каждого была большая площадка, где дети могли бы играть в догонялки или в мяч.

Алеше и самому хочется побегать и поиграть с друзьями на площадке, но нельзя. У него очень хрупкие кости, которые ломались уже 17 раз: два раза мальчик ломал руку, один раз позвоночник и 14 раз бедра. Недавний перелом правого бедра вызвал тяжелые осложнения, поэтому сейчас Алеше больно ходить, правая нога совсем не сгибается, остается только сидеть дома и строить башни из лего.

— О том, что у сына редкое заболевание — несовершенный остеогенез, мы узнали не сразу,— рассказывает Екатерина, мама мальчика.— Алеша родился с пороком сердца, других патологий врачи поначалу не выявили. В год и три месяца сын упал и сломал левое бедро. Но и тогда диагноз не поставили: перелом и перелом, наложили гипс, и все. И только потом, после обследований, врачи сказали, что у Алеши врожденная ломкость костей. Лечения никакого не посоветовали, только предупредили, что переломы будут случаться снова и снова.

Так и вышло. Через полтора года — перелом бедра, а еще и болезни посыпались одна за другой: выяснилось, что у Алеши диабет и целиакия — непереносимость злакового белка глютена. Мальчику установили инсулиновую помпу и оформили инвалидность.

Дмитрий, папа Алеши, не сдавался, искал врачей и в 2017 году обратился за помощью в московскую клинику Глобал Медикал Систем.

— Там подтвердили диагноз «несовершенный остеогенез», к счастью, не в самой тяжелой форме,— говорит Екатерина.— Врачи сказали, что сыну нужна физическая нагрузка. Мы тогда записали Алешу на танцы, он занимался с удовольствием.

Но вскоре опять случилась травма: Алеша упал. Перелом бедра произошел сложный, со смещением отломков. Мальчика срочно прооперировали в GMS Clinic и установили телескопический штифт, который зафиксировал фрагменты костей. Оплатить операцию помогли читатели Русфонда. После этого Алеша быстро восстановился и даже пошел в школу. Он, может, и «хрустальный» мальчик, но характер у него такой, что не сломаешь.

— В школе, конечно, тяжело было ходить по лестницам с этажа на этаж: у них английский на третьем этаже, рисование — на втором, но Алеша даже не жаловался,— рассказывает Екатерина.— Школу он очень любит — там лучший друг Глеб и вообще много приятелей. В классе почти одни мальчишки, все хорошие, дружные, никто сына не дразнит и не обижает.

Но в начале этого года после очередного перелома Алеша все-таки не выдержал, начал жаловаться на сильную боль в правой ноге. Рентген показал, что телескопический штифт погнулся, нужно его заменить. В GMS Clinic готовы сделать эту операцию, но она стоит дорого, у Дмитрия и Екатерины таких денег нет.

Давайте поможем им, чтобы Алеша смог двигаться без боли, а первого сентября вместе со всеми пошел в школу, встретился с друзьями и рассказал им, как построил крепкую башню до небес.