Чтобы никто не мыкался

Ринат Фахрутдинов живет в Саратове с родителями и младшим братом Артуром. Мальчик не может ходить, не контролирует функции тазовых органов, у него сильно искривлен позвоночник. Причина тому — Spina bifidа, врожденный порок развития спинного мозга. Родители Рината ходят от одного врача к другому, комплексный план лечения для мальчика до сих пор не разработан. Чтобы план появился, Рината должна обследовать междисциплинарная команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). И тогда начнется совсем другая жизнь.

Через несколько дней Ринат с мамой, папой, бабушками и братом отметит Новый год. А спустя еще две недели Ринату исполнится восемь лет, день рождения будут отмечать тем же составом.

— Больше звать нам некого,— говорит мама Рината Наталья.— Друзей у сына нет.

Не верится, что у веселого, ловкого Рината нет друзей. Наталья это объясняет просто: других детей сын практически не видит. Инклюзивного сада в Саратове нет. В этом году Ринат пошел в первый класс, но и это не помогло: учитель приходит к нему домой.

— Раз пять в год мы бываем в игровой комнате,— говорит Наталья.— Один раз были на школьном празднике, вот и все.

Ходить Ринат не может, по дому ползает на попе, на улице мама возит его в детской коляске, а такой школы, которую можно было бы посещать с тьютором, в Саратове для Рината тоже не нашлось. Наталья говорит: «У нас это как-то не принято».

Ринат родился с диагнозом Spina bifida, довольно распространенным, но в России почему-то совсем неизвестным. При этом диагнозе спинной мозг ребенка развивается неправильным образом и сворачивается в петельку, образуя позвоночную грыжу. Грыжу иссекают, как правило, прямо после рождения, спинной мозг вправляют на место — он обычно оказывается поврежден.

У детей с таким диагнозом часто нет чувствительности ниже пояса, проблемы с почками и ногами, почти всегда развивается гидроцефалия.

Если ребенок со Spina bifida рождается в Москве, Петербурге или еще двух-трех городах России, есть вероятность, что его диагноз распознают, вовремя сделают шунтирование, чтобы отводить лишнюю жидкость из головного мозга, посоветуют, какие исследования и операции делать дальше.

В Саратове, по словам Натальи, почти вся медицинская помощь ограничивается направлениями — туда, куда Наталья сама попросит.

— Обычно мыкаюсь, мыкаюсь, потом вычитаю что-то в интернете, выпрошу направление, и тогда, может, и повезет: чем-то помогут в Москве, Петербурге или Кургане,— рассказывает Наталья.

Особенность диагноза Spina bifida в том, что он сочетает в себе сразу несколько функциональных нарушений. С таким диагнозом ходить по очереди к неврологу, ортопеду и урологу бессмысленно. В других странах пациента со Spina bifida ведет целая команда специалистов, которые принимают решения сообща, выстраивают последовательный план лечения, главная цель которого — повысить качество жизни ребенка, сделать его максимально независимым и социализированным.

— Ринат все время сидит или ползает на попе. За последние несколько лет спина сильно искривилась,— жалуется Наталья,— но надо ли оперировать и что — ноги или спину, никто сказать не может.

Уже два года Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем ведут программу «Русфонд.Spina bifida» ровно с той целью, чтобы сказать измучившимся родителям и детям, которые годами не вылезают из больниц, одну простую и совершенно бесценную вещь: что им делать и в какой последовательности.

Сейчас бы разобраться с мочеиспусканием Рината и понять, что делать со спиной. А еще подобрать коляску, на которой мальчик сможет ездить сам, наладить работу шунта. И помочь Ринату преодолеть психологические проблемы: ребенок почти всю свою жизнь не общается со сверстниками.

Именно поэтому Наталья очень надеется, что собрать деньги на обследование и составление плана лечения удастся.

— Не могу больше мыкаться,— говорит Наталья,— очень хочу помочь своему ребенку.