Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Родители не робкого десятка

Годовалой девочке требуется комплексное обследование

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

Любава Ефимова живет в поселке Вязовая Челябинской области с мамой, папой и двумя братьями — трех и пяти лет. У девочки врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. При этом диагнозе спинной мозг ребенка еще в утробе матери скручивается в небольшую петельку — и выпячивается из ствола позвоночника. Ребенок рождается с бугорком на спине, его тут же оперируют, вправляя спинной мозг на место. Нервные окончания рвутся, возникает множество сопутствующих нарушений: гидроцефалия, отсутствие чувствительности в ногах и невозможность ходить, проблемы с мочеиспусканием и почками. Так случилось и с Любавой. Полтора года назад Дарья и Артем Ефимовы оказались в Цюрихе, и все, что с ними происходило, было похоже на странный фильм про смелых и решительных людей. Даше тогда было 24 года, она была беременна, и УЗИ показало, что у ребенка Spina bifida — грыжа спинного мозга.


Во многих клиниках мира операцию при Spina bifida делают еще до рождения ребенка, прямо в утробе матери (не так давно подобные операции начали проводить и в России). Это позволяет избежать многих тяжелых последствий: дети рождаются с меньшим количеством патологий, нормально развиваются и зачастую вовремя начинают ходить. Именно на такую операцию и рассчитывали Ефимовы в Цюрихе. С помощью благотворительного портала за три дня было собрано почти 3 млн руб. пожертвований, которых должно было хватить на оплату операции. Но консилиум швейцарских врачей решил, что оперировать нельзя — слишком масштабные поражения у ребенка, слишком большой риск для жизни матери.

— Мы, конечно, на такой ответ совсем не рассчитывали, уже все подготовили, отвезли мальчиков к бабушке, а получилось, что пробыли в Цюрихе всего три дня,— рассказывает Дарья.

Ефимовы, как и положено смелым и упорным людям, решили не раскисать, договорились жить одним днем, собрали вещи и вернулись в Россию. Деньги, собранные благотворителями, были перечислены другой семье на лечение ребенка с таким же диагнозом.

В областной больнице в Челябинске Дарье и Артему ничего хорошего не обещали.

— Один врач сказал, что готов съесть свой паспорт, если ребенок родится жизнеспособным,— вспоминает Дарья.— На одной консультации, когда я была уже на 25-й неделе беременности, акушеры предложили мне слетать в какую-то другую страну — мол, там еще можно успеть сделать аборт.

Ефимовы в очередной раз набрались смелости, решили никого не слушать, отправили документы в Москву и поехали рожать.

Любава родилась 5 июля прошлого года в роддоме при Детской городской больнице №9 имени Г. Н. Сперанского. В этот же день крошечную девочку перевели в отделение нейрохирургии. Поражение спинного мозга у ребенка действительно оказалось огромным, грыжа была очень сложной. Любаву, которой не было еще и суток, оперировали в несколько пар рук больше семи часов. А через три недели ей установили шунт — в головном мозге скопилась жидкость, и ее требовалось срочно удалить.

Недавно Любаве исполнился год — она уже сидит, улыбается, агукает, любит играть и общаться с людьми.

— Мы долго думали, что подарить ей на ее первый день рождения. Игрушек у нас и так много, ничего не могли выбрать, а потом папа принес ей воздушный шар на веревочке, и оказалось, что это лучший подарок — яркий, звонкий, летит! — смеется Даша.

Старшим мальчикам мама честно и смело — по-другому она не умеет — объясняет, что Любаша пока не ходит, потому что у нее «проблемы с ножками». Даша говорит, что такой ответ сыновей устраивает. А вот старшим Ефимовым такого ответа недостаточно. Дарья и Артем знают про программу «Русфонд.Spina bifida» и мечтают в нее попасть с того самого момента, когда узнали о диагнозе Любавы.

— Мы понимаем, что эта программа не волшебная пилюля, но местные врачи нам ничего не предлагают, а нам нужно понять, есть ли у Любаши проблемы с мочеиспусканием, насколько они серьезны, что с чувствительностью ног, будет ли она ходить и как мы можем ей помочь.

Ефимовы и правда очень смелые родители — они не боятся задавать вопросы, и они готовы к сложным ответам. Им нужно только помочь с деньгами, чтобы они смогли и дальше сражаться за свою Любашу.

Для спасения Любавы Ефимовой не хватает 758 506 руб.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Сразу после рождения Любаву прооперировали по поводу Spina bifida — удалили грыжу, затем поставили шунт. Но из-за высокого расположения грыжи у девочки возникли значительные нарушения: слабая опора на ноги, признаки дисплазии тазобедренных суставов, нарушены функции почек и мочевыводящих путей, прогрессирует сколиоз. Врачи по месту жительства не знакомы с этим диагнозом, не знают, как обследовать и лечить девочку. Любаве необходимо обследование в нашей клинике под контролем междисциплинарной команды специалистов, чтобы определить тактику лечения и реабилитации».

Стоимость обследования 986 400 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 55 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 129 894 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 758 506 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Любаву Ефимову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Любавы — Дарьи Вячеславовны Ефимовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Вера Шенгелия, Челябинская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,531 млрд руб. В 2019 году (на 22 августа) собрано 906 715 032 руб., помощь получили 1237 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Русфонд входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя