Стеклянный Карлсон
Никиту Пенькова спасет операция и лечение
Девятилетний Никита живет в поселке Пристень Курской области. Больше всего мальчик хочет летать, как Карлсон, который, как известно, живет на крыше. Но Никита вынужден сидеть в инвалидной коляске. У него несовершенный остеогенез: кости от рождения очень хрупкие. Никита уже перенес 25 переломов и несколько операций. Но он не унывает и подбадривает маму улыбками. Сейчас, после очередного тяжелого перелома, мальчику необходимо укрепить кости телескопическими штифтами и продолжить лечение — это поможет поставить его на ноги.

Несмотря на перенесенные мучения, Никита радуется жизни, играет на скрипке и подражает Карлсону, который живет на крыше
Надежда Храмова / Коммерсантъ
Никита в школе всегда в центре внимания. Вокруг него все время крутятся девчонки. Ну как же — лидер класса, заводила.
— Девочки в школе так оберегают Никитку, что я за него не беспокоюсь,— улыбается его мама Светлана.— На него там никто даже посмотреть косо не посмеет.
Когда мальчик ложится в больницу на операцию — а это случается часто,— первый урок в классе начинается с вопроса: «А когда Никита придет?»
Никита родился с переломами, перенесенными внутриутробно, укороченными и искривленными ножками. Вызванные в роддом ортопед и генетик из курской детской областной больницы сразу поставили страшный диагноз: несовершенный остеогенез.
— Врачи пугали, что Никита никогда не сможет ходить, что мне придется носить его на дощечке. А потом у него косточки будут ломаться от любого чиха,— рассказывает Светлана.
Она тогда даже слушать врачей не хотела: «Сын у меня еще на велосипеде гонять будет!»
Переломы случались от любого движения, Никита отставал в росте, в год весил шесть килограммов. Светлана обошла десятки врачей, все говорили одно и то же: болезнь не лечится, мальчик обречен. Смиритесь или сдайте в приют.
Светлана случайно узнала, что в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), доктор Белова лечит таких детей.
Через несколько дней они с Никитой были у нее в Москве на консультации. Деньги на лечение помогли собрать читатели Русфонда. Никита окреп, начал садиться, ползать на четвереньках, а потом и стоять с поддержкой. Это было огромное достижение! Переломы случались все реже. Никита пошел в детский сад вместе с мамой. В инвалидной коляске.
А с 2014 года опять пошли переломы — один за другим. Мальчику укрепляли бедра и голени титановыми штифтами. Каждый год по операции, поскольку с ростом ребенка штифты смещались и травмировали мышцы.
— Я видела, как ему больно,— рассказывает Светлана.— Но сын сдерживал слезы и улыбался, чтобы не огорчать меня.
Между операциями Никита учился ходить — с поддержкой за руку или опираясь на ходунки. И вот однажды случилось чудо: он сел на велосипед. И поехал!
В школу Никита ходил в сопровождении мамы, учился с удовольствием. Потом захотел играть на скрипке. Учительница подобрала ему маленькую скрипочку, чтобы мальчик мог без труда на ней играть. Затем он записался еще в художественную студию и драмкружок.
Весной этого года, когда Никита резко встал со стула, произошел новый, тяжелый перелом левого бедра. Этот звук Светлана узнавала сразу.
— Как спичка ломается: тихий хруст, щелк — и все.
Снова встал вопрос об операции. Врачи GMS Clinic рекомендовали в этот раз установить мальчику телескопические, раздвижные штифты, которые будут «расти» вместе с ним. Но такое хирургическое лечение стоит очень дорого. Средства на операцию на правом бедре и голени уже собрали читатели Русфонда, она будет проведена в ноябре этого года. Теперь деньги нужны для аналогичной операции на левой ноге. Светлана круглосуточно ухаживает за ребенком-инвалидом, муж работает водителем — дорогие операции семье не по карману…
— Я Никиту называю «улыбкой на ножках»,— говорит Светлана.— Он гораздо сильнее меня. Что бы ни случилось, Никита всегда радуется жизни. Даже на операционный стол ложится с улыбкой. Чтобы мне было не так страшно.
Недавно Никита играл в школьном спектакле Карлсона. Папа прицепил к его коляске пропеллер из картона, и мальчик носился по сцене. Зрители хлопали и смеялись, и никто даже не догадался, что ребенок на самом деле «стеклянный» и коляска у него самая настоящая, а не бутафорская.
Никита особенно ценит Карлсона за то, что он заводной и неунывающий. Никита и сам такой. Когда он слышит очередной щелчок, как от сломанной спички, говорит себе: «Спокойствие, только спокойствие!» Хотя ему так хочется летать, а не сидеть в коляске.
Газета «Коммерсантъ» №197
от 26.10.2018, стр. 6