На горячую линию Минздрава РФ Русфонд регулярно пересылает просьбы помочь в приобретении лекарств. Это письма от взрослых онкологических больных, от родителей, детям которых необходимы дорогие и не оплачиваемые госбюджетом препараты на время реабилитации после пересадки костного мозга, было даже письмо от 70-летнего ветерана труда с просьбой обеспечить его хоть какими-нибудь лекарствами, пусть даже травяными сборами. И постоянно приходят письма от родителей, дети которых страдают орфанными — редкими — заболеваниями, их лечение стоит очень дорого. Среди таких писем пришла просьба помочь ребенку, больному гемофилией...
Гемофилия — редкое наследственное заболевание, которым страдают только мальчики. Например, гемофилией болел наследник российского престола, сын последнего императора Николая II царевич Алексей. Проявляется болезнь плохой, иногда почти нулевой свертываемостью крови. При тяжелой форме болезни кровь вообще почти не останавливается, даже маленький порез вызывает кровотечение, прекратить которое с помощью обычных пластыря, гемостатической губки, бинтов или жгутов невозможно. Бывают спонтанные кровотечения в мягкие ткани или суставы. Они невидимы, только больной чувствует нарастающую ноющую боль, словно болит зуб. Только в колене или в локте.
Государство обеспечивает страдающих гемофилией необходимым количеством импортных препаратов — в России до сих пор не запущено производство собственных аналогов. Родители больного ребенка могут ввести лекарство сами, если есть навык, или это сделает фельдшер скорой помощи. И на 18 часов неизлечимо больной становится обычным ребенком, хоть в футбол может играть.
В сентябре 2014 года Елена А. из Смоленской области обратилась в Русфонд с просьбой помочь в приобретении препарата для улучшения свертываемости крови при тяжелой, так называемой ингибиторной гемофилии, которой страдает ее сын Константин. Такие лекарства не закупают впрок: никто не знает, у кого из больных обычная форма болезни перейдет в самую тяжелую — ингибиторную. И перейдет ли вообще — таких случаев, считают в Смоленской области, лишь 3% от всех больных гемофилией. А вдруг все обойдется без осложнений, чего зря тратить деньги?..
Но у четырехлетнего сына Елены без осложнений не обошлось. Более суток в условиях гематологического отделения врачи не могли остановить его носовое кровотечение. Оказалось, что препарат, применяемый в таких редких тяжелых случаях, областью не закуплен. Письмо Елены было направлено на горячую линию Минздрава.
Дальше все происходило по казенным меркам очень быстро, но слишком медленно для Кости. Меньше чем через неделю из Москвы позвонили напрямую в Смоленск и обязали местные власти в срочном порядке обеспечить ребенка необходимым препаратом. Смоленский департамент здравоохранения поспешно закупил лекарство, но поставить его производители могли только через полтора месяца. Этого препарата просто нет в свободной продаже, а в описываемом случае не было и на складах.
Тем не менее сыну Елены в конце концов очень повезло: необходимое лекарство нашлось во Всероссийском обществе больных гемофилией. Проще говоря, родители ребенка с такой же формой гемофилии, как и у Константина, передали Елене часть своих запасов. Семья, у которой нашлись такие резервы, живет в Москве. В столице не полагаются на "вдруг ничего не случится", а закупают препараты с излишком, исходя из того, что у целых 10% больных болезнь может перейти в самую тяжелую форму.
Вот какой неожиданный выход нашла Елена А. из Смоленской области для своего мальчика с плавающей гемофилией. В начале нынешнего года Елена прописала сына у своей подруги в Москве. На всякий случай.
За 2014 год в Минздрав РФ из Русфонда были отправлены 18 обращений с просьбами о помощи в приобретении лекарств. Помощь была оказана в четырех случаях.