Восьмилетний Денис из Перми болен раком крови — острым миелобластным лейкозом. Химиотерапия уже бессильна, мальчика способна спасти только пересадка чужого здорового костного мозга. На поиск в международном банке данных совместимого донора времени тоже нет. Остается один из самых тяжелых видов трансплантации — гаплоидентичная пересадка маминых стволовых клеток. Эта операция обязательно должна сопровождаться приемом большого количества лекарств. Они обойдутся в 1,5 млн руб.
Двери палат в этой клинике стеклянные, и я вижу, как Денис забирался на стул и смотрит в окно. Он проделал это очень аккуратно, так, чтобы трубка, которая соединяет его с инфузоматом, автоматической капельницей, не отсоединилась и даже не перегнулась.
— Там за окном,— говорит мне Светлана, мама Дениса,— что-то строят, вот сейчас копают и трубы укладывают. А он очень любит за стройкой следить, особенно если работают автомашины и экскаватор.
— Контролирует, правильно ли копают?
— Ну да,— улыбается мама.— Да и что еще делать?
У Светланы на глазах слезы, и она улыбается мне. Накануне закончился очередной этап лечения, позади анализ крови, и он неутешителен. В палате Светлана держит себя в руках, не показывая сыну своих страхов, а выйдя в коридор, не выдерживает.
Сюда, в Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, Степановы приехали из Перми. Болезнь у Дениса обнаружили три года назад. Сначала считали, что это анемия, малокровие, что она развилась из-за воспаления легких. Но потом стало ясно, что виной всему миелодиспластический синдром. Этот диагноз поставили, когда мальчик уже год как был болен.
— Нам сказали, что синдром,— говорит Светлана,— может трансформироваться и перейти в лейкоз. А может и не перейти. Через год у нас синдром стал лейкозом. Я даже испытала облегчение: появилась хоть какая-то ясность, и стало понятно, что лечить. Так тяжело было сидеть и ждать.
Первый блок химиотерапии Денис прошел "с трудностями", зато следующие четыре "легко и просто".
Два слова, самых распространенных у больных лейкозом и их родных, начинаются с латинской приставки "ре". Одно из этих слов радует, второе ужасает. Первое слово — "ремиссия", в переводе "ослабление". Это такая стадия хронической болезни, когда ее признаки слабеют, а то и вовсе исчезают.
— В ремиссию мы вышли после первого же блока химии,— продолжает рассказ Светлана.— А вот после пятого блока в прошлом декабре появилась надежда на полное выздоровление.
Тогда же, в декабре, у Светланы и Сергея Степановых родился второй сын. Имя ему дал старший брат: "Пусть будет Димка",— сказал Денис. Вот в таких радостях, надеждах и приятных хлопотах теперь уже четверо Степановых встречали Новый год. Денис поздоровел, разрумянился, часто выходил гулять и катался с горки. Анализы крови были в полном порядке.
Потом родители заметили, что мальчик стал уставать, и анализ крови показал: ремиссия закончилась. Пришло второе, ненавистное "ре" — рецидив. Лейкоз вернулся.
Пермские врачи отправили медвыписку в несколько московских и петербургских клиник. Откликнулся институт имени Горбачевой, и вот Степановы в Петербурге. Денис только и успел сходить 1 сентября в школу, познакомиться с учительницей и взять учебники.
— В этом смысле я не беспокоюсь,— говорит Светлана,— Дениска очень способный, читать вот сам научился. Да и читает-то не сказки, а приключения. Том Сойер ему очень нравится. Если что, догонит. Учительница спрашивает: надолго уезжаете? А откуда же я знаю, и никто не знает, надолго ли. Говорю, если все пойдет хорошо, то недели на две. А может быть, и на два месяца.
О других вариантах Светлана не думает.
И для Дениса тоже других вариантов нет. Он Светлане часто говорит: "Когда я вырасту..." Сначала он хотел стать врачом. Потом планы изменились. Но и раньше и сейчас Денис некоторые игрушки откладывает в сторону и говорит: "Надо их сохранить. Когда я вырасту, ими будут играть мои дети".
Степановы — вполне благополучная семья, но им не потянуть расходов на лекарства, сопровождающие трансплантацию костного мозга. Причем Денису достался самый сложный ее вид. Папа Дениса юрист, а мама программист. Светлана уже давно не работает, как почти все мамы таких же больных ребятишек. А теперь пришлось уволиться и Сергею, потому что он сейчас тоже в Петербурге, снимает комнату. С маленьким Димкой в далекой Перми справляются дедушка и бабушка, родители Светланы.
А Денис, соединенный с инфузоматом длинной трубкой, стоит на стуле у окна. Там, за окном, идет стройка. Денис часами внимательно следит за ней. Светлана говорит, он теперь часто вспоминает младшего брата, бабушку и дедушку. Он каждый день очень ждет папу. Ему почему-то все время кажется, что если еще и папа будет рядом, то он скорее выздоровеет.