Пятилетнего мальчика спасут пересадка костного мозга и дорогие лекарства

Ярослав Чернов вместе с мамой, папой, сестрой и двумя братьями живет в селе Дегтяном Рязанской области. У мальчика синдром Вискотта—Олдрича, редкое и очень тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся первичным иммунодефицитом. Чтобы спасти Ярослава, нужна пересадка костного мозга. Ее проведут за госсчет, но поиск и активацию неродственного донора в Национальном регистре, как и дорогие препараты, без которых Ярику никак нельзя, семья должна оплатить самостоятельно. Таких денег у них нет.

Ольга гладит Ярослава по голове и говорит:

— А потом ты пойдешь в школу. Будешь учиться долго, целых одиннадцать лет. За это время подрастешь, станешь совсем взрослым.

Ярослав наконец улыбается: кто же из детей не хочет поскорее вырасти?

— А потом ты будешь поступать. Может, в колледж. А может, в университет. Это зависит от того, кем ты захочешь стать.

Ярослав спрашивает:

— А кем я буду?

— Откуда же мы знаем, сынок,— отвечает Ольга.— За это время ты десять раз выберешь и передумаешь. Может, учителем, может, врачом…

На этих словах Ярослав вздрагивает. Мама, спохватываясь, поспешно продолжает:

— Или полицейским. Или водителем. Да это неважно.

Это и в самом деле совершенно неважно.

Когда Ярику было три месяца, у него выявили тромбоцитопению — пониженное количество тромбоцитов. На теле младенца обильно выскочила сыпь — точечные кровоизлияния, возникающие при повреждении капилляров. Ярослава с мамой госпитализировали, провели несколько переливаний крови, но уровень тромбоцитов поднять не удалось, а значит, сохранялась угроза смертельно опасных кровотечений. Не помогали и ежемесячные капельницы. Но самое главное, врачи никак не могли понять причину низкого количества тромбоцитов.

Ее удалось установить, только когда мальчику исполнился год. Генетическое обследование выявило мутацию в гене, которая указала на редкое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта—Олдрича. Интересно, что это чисто мужское, вернее, мальчишеское заболевание. Девочки им не болеют, они могут быть только носителями мутантного гена. Если мама такой носитель и у нее родится сын, он может заболеть, а может и не заболеть — шансы 50 на 50. То есть как повезет. Ярославу не повезло.

В августе 2018 года мальчик с мамой оказались в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Врачи объяснили Ольге, что существует только один способ спасти Ярослава: провести пересадку костного мозга. Ее выполнили в феврале 2019 года, донором стал Денис, отец Ярослава. Но, к несчастью, произошла реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ): организм мальчика начал отторгать донорские клетки, сильно пострадали кишечник и кожа. И вообще-то это чудовищная несправедливость. Потому что Денис, по всеобщему мнению, мировой папа.

— Он даже сам какое-то время лежал с Ярославом в клинике,— рассказывает Ольга.— Я много общалась с мамами детей с тяжелыми диагнозами, и все мне говорили: как тебе повезло, он не ушел из семьи, такой хороший отец. Почти всех в таких ситуациях мужья оставляют: решают, что заведут здорового ребенка с новой женой.

Теперь Ярославу необходима повторная трансплантация — уже от неродственного донора, которого ищут в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Но тут появляется еще одна проблема. Подбор и активация донора плюс лекарства, которые также нужны Ярику, стоят больше миллиона рублей. Где семье с четырьмя детьми взять такую сумму?

Ольга вспоминает, что раньше Ярослав был веселым, озорным и очень смешливым. Но болезнь и тяжелое состояние после неудавшейся трансплантации сильно на нем сказались. Ярик устал болеть и лечиться. И начал бояться врачей.

Для самых тяжелых моментов у Ярика с мамой есть ритуал: Ольга рассказывает сыну, что, когда ему сделают новую трансплантацию, он поправится, пойдет в школу, а потом…

Что потом — уже неважно. Главное, чтобы это «потом» для Ярослава наступило. И тут нужна наша помощь.

Артем Костюковский, Рязанская область