Пропавшие без вести
Как найти детей, нуждающихся в лечении
В Русфонд приходят тысячи писем с просьбой собрать деньги на лечение ребенка от того или иного тяжелого заболевания. С годами из этих обращений складываются тенденции. Мы видим, например, что детям с акушерским параличом Дюшенна—Эрба нужны сложные операции. Что детям, болеющим раком крови, нужно оплачивать поиск доноров костного мозга. Что детям со Spina bifida нужны междисциплинарные консилиумы. И еще мы видим, что по каждому из диагнозов обращений в наш фонд примерно в десять раз меньше, чем должно бы быть статистически.
Фото: фото из личного архива
Паралич Дюшенна Эрба не зря называется акушерским. Иногда случается так, что акушеры в родах вытягивают младенца и рвут ему нервы в плече, отчего рука повисает плетью и на всю жизнь остается в той или иной степени парализованной. Чтобы восстановить двигательные функции руки, нужна ювелирная операция — склеить нервы, которые у ребенка не толще волоса. Такие операции делает в Ярославле хирург Михаил Новиков. Он же утверждает, что кроме него таких операций в России не делает никто. Возможно, доктор ошибается, но нам не удалось найти второго такого хирурга, и никто из наших подопечных о другом таком российском специалисте не слышал.
Между тем детей с акушерским параличом каждый год рождается в России 2–4 тыс. Официальной статистики нет, и, приводя эту цифру, мы исходим из того, сколько таких детей в среднем рождается в мире. Не всем нужна операция. Но, по оценкам Новикова, чисто статистически детей с параличом Дюшенна—Эрба должно быть в России около полутысячи. А сам Новиков делает таких операций около 50 в год.
Где же остальные 450 детей с парализованными руками? Возможно, есть где-то на просторах огромной страны хирург-энтузиаст, который оперирует их, ни разу не явив себя миру и не написав ни одной научной статьи об этой своей работе. Но жизненный опыт подсказывает, что, скорее всего, этих детей просто не оперируют. Лечат примочками, электрофорезом, грязями, да так они и живут всю жизнь с обездвиженной или почти обездвиженной рукой. (Полная версия статьи об акушерском параличе «Первое путешествие» — на rusfond.ru.)
Детский врач-гематолог профессор Алексей Масчан говорил в интервью Русфонду, что каждый год в России все клиники вместе делают детям, больным раком крови, 560 трансплантаций костного мозга. А нуждаются в трансплантации 900 детей. Где же 340 детей, на которых не хватило клинических мощностей? Возможно, родители некоторых из них нашли деньги на трансплантацию за границей? Однако горько, но логично предположить, что в большинстве своем эти дети умерли.
Профессор Наталия Белова, которая на деньги, собранные читателями Русфонда, организует междисциплинарные консилиумы для детей со Spina bifida — грыжей спинного мозга, утверждает, что в поле зрения ее и ее коллег, занимающихся этой проблемой, попадает не больше 20 детей в год, а статистически детей с таким диагнозом должно быть около 2 тыс. ежегодно. Кто их лечит? Где их оперируют? Возможно, никто и нигде. Во всяком случае, автор этих строк своими глазами неоднократно видел в интернатах для детей-инвалидов подростков со Spina bifida, которым вообще никогда в жизни не проводилась операция, при том что операция, безусловно, показана всем детям с таким диагнозом во младенчестве, в первые часы жизни.
Наш министр здравоохранения и наши медицинские чиновники не устают повторять, что «для детей в России все есть», что большинство современных методов лечения российской медицине известны и российским пациентам доступны. Это в большой степени правда. У нас есть современные медицинские технологии.
Но их не хватает на всех.
Судя по приведенным выше примерам, этих медицинских технологий, которые у нас есть, в некоторых областях медицины может не хватать 80% нуждающихся. От того, чтобы осознать масштабы бедствия, нас защищает только отсутствие корректной медицинской статистики. И это государственное дело. Не только завести высокие медицинские технологии, но и посчитать людей, которым они нужны. И если не хватает денег, чтобы масштабировать высокую технологию на всю страну, то не прятать этот факт за лукавыми цифрами, а привлечь общество, НКО, третий сектор — чтобы лечения хватало на всех.