«Перемены не случаются в кабинете директора»

Даже успешные изменения в интернатах часто оказываются недолговечными: уходит сильный директор, заканчивается проект НКО — и учреждение возвращается к привычным правилам. Программный директор Института советников по социальным изменениям Анастасия Гулявина объясняет, почему «нормализация жизни» в психоневрологических интернатах (ПНИ) и детских домах-интернатах (ДДИ) начинается не с ремонта и досуга, а с права человека на выбор — и почему для устойчивых перемен должны меняться не отдельные энтузиасты, а вся система вокруг них.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

В начале августа в Петербурге и Псковской области прошел второй модуль курса «Нормализация жизни в ПНИ и ДДИ». 41 специалист из девяти регионов — директора психоневрологических и детских домов-интернатов, их заместители, врачи, психологи, медсестры, соцработники, представители НКО и региональных министерств — четыре дня изучали практики, которые дают людям с ментальными особенностями возможность раскрыть свой потенциал и вернуть право на обычную жизнь.

Принципиальное отличие этого курса в том, что вместе с руководителями интернатов учатся линейные сотрудники: медсестры, соцработники, психологи. Потому что перемены не случаются в кабинете директора — они начинаются на этаже, в палате, в разговоре с жителем. И если идею руководителя не поддерживает команда, шансы на ее реализацию стремятся к нулю.

Мы не раз видели, как умирают изменения. Приходит энергичный директор — открывает мастерские, убирает заборы, ремонтирует спортзал и приглашает тренеров. Все радуются. Но директор уходит — и все возвращается на круги своя. Потому что новое держалось на личности, а не на системе. Замы и сотрудники делали, что сказано, но не понимали зачем. Когда лидер уходил, команда с облегчением выдыхала и возвращалась к привычному — оно не требует усилий и не вызывает страха. Именно поэтому делать ставку только на одиночек недостаточно, изменения должны строиться на общих ценностях и понимании того, ради чего они происходят.

Но что вообще означает «нормализация жизни»? Это не ремонт, не досуг, не отдельные благотворительные проекты, которые вдруг появляются в интернате. Это возвращение человеку права на выбор: что есть, где жить, с кем общаться, чем заниматься.

Глобальная цель — деинституционализация — сделать так, чтобы люди из интернатов имели достаточную поддержку, чтобы вернуться в общество. Для этого нужно решать огромный комплекс задач, развивать технологии сопровождаемого проживания и трудоустройства, программы поддержки семей и многое другое. Сегодня важны даже маленькие шаги, которые помогают жителям почувствовать себя личностью, научиться выбирать самому после того, как система годами решала за тебя. В одном интернате, например, повесили зеркала в холле. Для нас это быт и ничего особенного, но для человека, двадцать лет не видевшего своего отражения,— событие. Или возможность выбрать между гречкой и рисом на завтрак. Или право выйти за территорию не для «культпохода», а просто потому, что захотелось.

Почему этого часто нет? Потому что сотрудников годами учили работать по методичкам: «как правильно ухаживать», «как проводить занятие». В них нет места живому контакту, доверию к человеку, желанию сделать что-то вне рамок. Есть повторяющиеся ритуалы, часто бессмысленные. Их воспроизводят десятилетиями: «так принято», «так безопаснее». Но безопасность для сотрудников оборачивается тотальной несвободой для жителей.

На модуле директор интерната из Якутии сказала, что увидела новую цель, не защищать жителей всеми силами от внешнего мира, а помочь к нему адаптироваться и найти себя. По-моему, это уже огромный смысловой сдвиг.

Еще одна причина, по которой изменения идут трудно,— учреждения, власть, врачи, НКО и бизнес часто решают общие задачи как будто параллельно. У каждого сектора свои ресурсы и ограничения. У государства — бюджет, здания, штат, но мало гибкости. У НКО — свобода и способность видеть проблему шире, но нет гарантированного финансирования. У бизнеса — относительная устойчивость, но социальные проекты могут сворачиваться при экономической турбулентности. Когда они встречаются на одной проблеме, у них разный язык и разный горизонт планирования.

Это похоже на ситуацию, когда одну комнату пытаются отремонтировать сразу несколько человек, но у каждого по полбанки краски. Ее не хватает, можно только пятно закрасить. Ресурсы потрачены, результат не достигнут. Но если договориться, краски хватит на всю стену.

Поэтому важно не только учить каждого из участников системы делать свою работу лучше, но и учить их слышать друг друга, понимать ограничения друг друга и действовать вместе. Это особенно важно в ситуации, когда ресурсы ограничены, а изменения требуют не отдельной акции, а долгой совместной работы. Мы видели примеры, когда это удается. В Петербурге один из таких случаев — ДСО «Иверский». Долгие годы это был закрытый интернат. В 2023 году, после того как стало известно о гибели семи тяжелобольных жителей, управленческую команду сменили. Новый руководитель Светлана Белая заняла принципиально иную позицию, что надо привлекать НКО. К работе подключились эксперты благотворительной организации «Перспективы». Вместе они разработали и внедрили модель трансформации отделения активного наблюдения. У людей в интернате появилось личное пространство, занятия с волонтерами, выезды на мастер-классы. Жители стали реже попадать в психиатрические и соматические стационары, снизилась потребность в нейролептиках.

В Ленинградской области команда Гатчинского дома реабилитационного проживания не только изменила условия — спилила решетки, добилась поставки дорогих инвалидных колясок,— но и занялась трудоустройством жителей. Это огромный шаг к возможности жить самостоятельно. В Псковской области директор Бельско-Устьенского интерната Елена Ващенко развивает модель сопровождаемого проживания в сельской местности. Шестеро юношей и девушек, выросших в детском доме-интернате, при поддержке координаторов от учреждения живут в своих домиках, растят огород, заводят домашних животных, работают. Всего этого не случилось бы в их жизни, если бы не позиция руководителя: жизнь в закрытом учреждении — далеко не безальтернативный вариант.

Эти примеры важны не как истории про героев-одиночек. Наоборот, задача в том, чтобы изменения перестали зависеть от одного человека. Чтобы учреждение взаимодействовало с властью и НКО, команда понимала смысл перемен, а опыт одного региона становился доступным для других.

Сегодня в 19 интернатах, чьи сотрудники и руководители учатся на курсе «Нормализация жизни в ПНИ и ДДИ», живут больше 5500 человек. Но людей, которых могут затронуть изменения, намного больше. Это и родственники, которые были вынуждены принять решение о помещении близкого человека в интернат. Согласно опросу, который проводили наши студенты, до 27% семей не сделали бы этого, если бы имели достаточную поддержку.

Есть и другой важный опыт. В Арзамасе команда детского интерната «Маяк» и его директор Евгения Габова занимаются восстановлением родственных связей. Им удалось найти родственников 57 детей и молодых взрослых, которые годами жили в интернате и которых никто не навещал. Эта работа ведется при поддержке социального проекта Народного фронта «Регион заботы». 39 воспитанников вновь начали общаться со своей семьей, а девять человек вернулись домой — потому что появилась поддержка.

Интернат может трансформироваться из закрытого учреждения в центр поддержки семьи: работать не только с фактом, что человек уже живет в интернате, но и над тем, чтобы этого не случилось. И, наверное, это и есть главный критерий системных изменений. Не насколько хорош отдельный директор и не сколько проектов появилось внутри учреждения, а становится ли у человека больше возможностей жить собственной жизнью — и сохраняются ли эти возможности, когда конкретные люди, которые однажды запустили перемены, уходят.

Подготовила Полина Пучкова