Детям с аутизмом подыскали новые дозировки
Психиатры представили обновленную версию клинических рекомендаций по РАС
Российское общество психиатров, выяснил “Ъ”, согласилось смягчить спорные положения проекта клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра (РАС) у детей после критики независимых экспертов, родителей и депутатов. Решено, в частности, сократить максимальные суточные дозы некоторых нейролептиков и увеличить минимальный возраст применения ряда лекарств. Зарубежные методы диагностики и коррекции РАС получили частичное признание, хотя изначально фактически отрицались. Тем не менее, эксперт считает, что документ не претерпел существенных изменений и пользоваться рекомендациями будет сложно.
Фото: Геннадий Гуляев, Коммерсантъ
Фото: Геннадий Гуляев, Коммерсантъ
Российское общество психиатров (РОП) опубликовало на профильном портале Минздрава новую редакцию проекта клинических рекомендаций по диагностике и коррекции расстройств аутистического спектра (РАС) у детей, обратил внимание “Ъ”. Первую версию документа критиковали депутаты, независимые эксперты и родительское сообщество (см. “Ъ” от 1 апреля), после чего рекомендации по поручению Минздрава отправили на доработку.
Споры возникли в том числе из-за дозировки нейролептиков, назначаемых при терапии.
РОП предлагало применять 15 мг рисперидона в качестве максимальной суточной дозы, хотя действующие рекомендации разрешают не более 3 мг. После критики решено оставить существующую дозировку, а также поднять минимальный возраст применения лекарства с двух до пяти лет. Арипипразол изначально рекомендовалось применять начиная с дозы 1,25 мг, хотя в России он доступен в дозировке от 10 мг. В итоге допустимый диапазон доз препарата предложено скорректировать с 1,25–15 мг до 5–10 мг в сутки. Галоперидол РОП предлагает разрешить применять не с двух лет, а с трех (как планировалось изначально), и в «исключительных» случаях при непереносимости других антипсихотиков.
Изменения коснулись и оценки эффективности распространенных за рубежом методов диагностики и коррекции РАС.
- В частности, тест ADOS-2 (позволяющий оценить особенности общения и социального взаимодействия ребенка) теперь признается мировым «золотым стандартом», применение которого в России, впрочем, все же ограничено.
- ABA-терапия (специальный метод отработки навыков ребенка с РАС через систему поощрений) характеризовалась как крайне дорогостоящая и критиковалась за то, что выученные ребенком навыки не переносятся в реальную жизнь. Теперь эта терапия признается эффективной в краткосрочной перспективе, но отмечается, что интенсивные программы (20–40 часов в неделю) практически нереализуемы в государственных школах, где могут учиться дети с РАС.
- Методика TEACCH (включает структурированное обучение ребенка) называлась противоречащей российским образовательным стандартам, а система коммуникации с помощью карточек PECS — тормозящей развитие речи. В новой редакции документа TEACCH и PECS получили отдельные формализованные рекомендации с четкими показаниями к применению.
В ответ на запрос “Ъ” Минздрав предоставил комментарий руководителя отделения детской психиатрии НМИЦ психиатрии и наркологии им. В. М. Бехтерева Минздрава Игоря Макарова.
Новые клинические рекомендации, сказал господин Макаров, «претерпели определенные изменения»: учтены «корректные» замечания, сделанные во время обсуждения проекта документа.
Авторы подправили дозировки, в остальном существенных изменений нет. «Работать по этому документу и оказывать адекватную помощь будет просто невозможно»,— комментирует ситуацию детский психиатр Степан Краснощеков (автор экспертного разбора первого варианта документа).
Обсуждение второй версии клинических рекомендаций продлится до 24 июня.
Наталья Костарнова
Фотогалерея
Не аутизмом единым
Американская актриса Таллула Уиллис, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур
«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку... Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Австралийская певица Сиа Кейт
«45 лет я думала: "Мне нужно надеть свой человеческий костюм". И только за последние два года я стала полностью, полностью собой... Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»
Фото: Daniel Zuchnik / Penske Media / Getty Images
Шведская экоактивистка Грета Тунберг
«Когда ненавистники преследуют вашу внешность и отличия, это значит, что им больше некуда идти. И тогда вы понимаете, что побеждаете! У меня синдром Аспергера (устаревшая классификация РАС.— “Ъ”), и это означает, что я иногда немного отличаюсь от нормы. И — при правильных обстоятельствах — быть другим — это суперспособность»
Фото: Pavel Golovkin / AP
Американская модель Холли Мэдисон
«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»
Фото: Chris Pizzello / Invision / AP
Шотландская певица Сьюзан Бойл
«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года.— “Ъ”) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»
Фото: David Moir / Reuters
Канадско-американский режиссер Дэн Эйкройд
«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма "Охотники за привидениями"»
Фото: Eric Charbonneau / Invision for Sony / AP Images / AP
Британский актер Энтони Хопкинс
«Это большой подарок на самом деле. Я был немного медлительным в школе, поэтому я компенсировал это упорным трудом и стал, знаете ли, успешным актером. Одержимость деталями»
Фото: Henry Romero / Reuters
Американская актриса и певица Кортни Лав
«Когда я говорю о том, что я интроверт, я имею в виду диагностированный аутизм. В раннем возрасте я не разговаривала. А потом я просто расцвела. Первый раз я пришла к психиатру, когда мне было около трех лет. Наблюдательная терапия. И я через это прошла»
Фото: Vianney Le Caer / Invision / AP
Американский бизнесмен Илон Маск
«Я был склонен воспринимать вещи очень буквально... но потом оказалось, что это не так — люди просто не говорили то, что имели в виду... Я находил полезным проводить ночи напролет, программируя компьютеры в одиночку... Но я думаю, что это ненормально»
Фото: Chip Somodevilla / Pool Photo / AP
Американский актер и сценарист Вентворт Миллер
«Я бы ничего не стал менять. Нет. Я понял сразу, аутизм — это основа того, кто я есть. Для всего, чего я достиг и сформулировал»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Американская актриса Дэрил Ханна
«Для меня актерство было похоже на поездку в страну Оз и встречу с Железным Дровосеком. И все еще остается таковым… Я потратила слишком много времени на страх, застенчивость и неуверенность. Жизнь слишком коротка, чтобы еще больше подчеркивать мелочи»
Фото: Jordan Strauss / Invision / AP
Британская актриса Белла Рэмзи
«Мне поставили диагноз аутизм, когда я снималась в первом сезоне The Last of Us. Диагноз позволяет мне идти по миру с большим достоинством по отношению к себе, не имея возможности выполнять простые повседневные задачи, которые, кажется, могут выполнить все остальные»
Фото: Peter Nicholls / Reuters
Профессор, эксперт по поведению животных Тэмпл Грандин
«Аутизм помог мне понять животных, потому что я думаю образами. Поскольку у животных нет языка, их память должна быть основана на сенсорных ощущениях, а не на словах. В моих ранних работах я заметила, что крупный рогатый скот часто упирался и отказывался проходить через тени или проходить мимо пальто, висящего на заборе»
Фото: John Leyba / The Denver Post / Getty Images
Американский музыкант Джеймс Дурбин
«Может, я и выгляжу так, будто у меня все под контролем, но на самом деле нет. Все время взлеты и падения, взлеты и падения. Мой диагноз, моя инвалидность не мешают мне быть счастливым… С какими бы трудностями вы ни сталкивались сейчас, они не определяют вас. Потому что на то, чтобы понять, кто вы, требуется много времени»
Фото: Mario Anzuoni / Reuters
Австралийская актриса Хлоя Хейден
«Я росла всю свою жизнь, думая, что меня не должно существовать, и во многом это было связано с тем, что я не чувствовала себя услышанной… Нам нужны аутисты перед камерой. Нам нужны аутичные писатели, режиссеры, продюсеры и креативные консультанты. Нам нужны люди в каждом кресле, чтобы обеспечить представительство»
Фото: Don Arnold / WireImage / Getty Images
Американский спортсмен Клэй Марзо
«Мой главный спонсор Quiksilver спросил мою маму, почему я не соответствую общепринятым социальным нормам. Они попросили поставить диагноз. Я не давал интервью "правильно". Я не знал, что говорить и как себя вести. Мне не нравилось, когда люди смотрели на меня или разговаривали со мной… Я занимаюсь серфингом и чувствую себя комфортно и спокойно. Я занимаюсь серфингом лучше, чем общаюсь, это точно»
Фото: Victor Fraile / Reuters
Американская актриса Таллула Уиллис, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур
«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку... Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Австралийская певица Сиа Кейт
«45 лет я думала: "Мне нужно надеть свой человеческий костюм". И только за последние два года я стала полностью, полностью собой... Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»
Фото: Daniel Zuchnik / Penske Media / Getty Images
Шведская экоактивистка Грета Тунберг
«Когда ненавистники преследуют вашу внешность и отличия, это значит, что им больше некуда идти. И тогда вы понимаете, что побеждаете! У меня синдром Аспергера (устаревшая классификация РАС.— “Ъ”), и это означает, что я иногда немного отличаюсь от нормы. И — при правильных обстоятельствах — быть другим — это суперспособность»
Фото: Pavel Golovkin / AP
Американская модель Холли Мэдисон
«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»
Фото: Chris Pizzello / Invision / AP
Шотландская певица Сьюзан Бойл
«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года.— “Ъ”) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»
Фото: David Moir / Reuters
Канадско-американский режиссер Дэн Эйкройд
«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма "Охотники за привидениями"»
Фото: Eric Charbonneau / Invision for Sony / AP Images / AP
Британский актер Энтони Хопкинс
«Это большой подарок на самом деле. Я был немного медлительным в школе, поэтому я компенсировал это упорным трудом и стал, знаете ли, успешным актером. Одержимость деталями»
Фото: Henry Romero / Reuters
Американская актриса и певица Кортни Лав
«Когда я говорю о том, что я интроверт, я имею в виду диагностированный аутизм. В раннем возрасте я не разговаривала. А потом я просто расцвела. Первый раз я пришла к психиатру, когда мне было около трех лет. Наблюдательная терапия. И я через это прошла»
Фото: Vianney Le Caer / Invision / AP
Американский бизнесмен Илон Маск
«Я был склонен воспринимать вещи очень буквально... но потом оказалось, что это не так — люди просто не говорили то, что имели в виду... Я находил полезным проводить ночи напролет, программируя компьютеры в одиночку... Но я думаю, что это ненормально»
Фото: Chip Somodevilla / Pool Photo / AP
Американский актер и сценарист Вентворт Миллер
«Я бы ничего не стал менять. Нет. Я понял сразу, аутизм — это основа того, кто я есть. Для всего, чего я достиг и сформулировал»
Фото: Richard Shotwell / Invision / AP
Американская актриса Дэрил Ханна
«Для меня актерство было похоже на поездку в страну Оз и встречу с Железным Дровосеком. И все еще остается таковым… Я потратила слишком много времени на страх, застенчивость и неуверенность. Жизнь слишком коротка, чтобы еще больше подчеркивать мелочи»
Фото: Jordan Strauss / Invision / AP
Британская актриса Белла Рэмзи
«Мне поставили диагноз аутизм, когда я снималась в первом сезоне The Last of Us. Диагноз позволяет мне идти по миру с большим достоинством по отношению к себе, не имея возможности выполнять простые повседневные задачи, которые, кажется, могут выполнить все остальные»
Фото: Peter Nicholls / Reuters
Профессор, эксперт по поведению животных Тэмпл Грандин
«Аутизм помог мне понять животных, потому что я думаю образами. Поскольку у животных нет языка, их память должна быть основана на сенсорных ощущениях, а не на словах. В моих ранних работах я заметила, что крупный рогатый скот часто упирался и отказывался проходить через тени или проходить мимо пальто, висящего на заборе»
Фото: John Leyba / The Denver Post / Getty Images
Американский музыкант Джеймс Дурбин
«Может, я и выгляжу так, будто у меня все под контролем, но на самом деле нет. Все время взлеты и падения, взлеты и падения. Мой диагноз, моя инвалидность не мешают мне быть счастливым… С какими бы трудностями вы ни сталкивались сейчас, они не определяют вас. Потому что на то, чтобы понять, кто вы, требуется много времени»
Фото: Mario Anzuoni / Reuters
Австралийская актриса Хлоя Хейден
«Я росла всю свою жизнь, думая, что меня не должно существовать, и во многом это было связано с тем, что я не чувствовала себя услышанной… Нам нужны аутисты перед камерой. Нам нужны аутичные писатели, режиссеры, продюсеры и креативные консультанты. Нам нужны люди в каждом кресле, чтобы обеспечить представительство»
Фото: Don Arnold / WireImage / Getty Images
Американский спортсмен Клэй Марзо
«Мой главный спонсор Quiksilver спросил мою маму, почему я не соответствую общепринятым социальным нормам. Они попросили поставить диагноз. Я не давал интервью "правильно". Я не знал, что говорить и как себя вести. Мне не нравилось, когда люди смотрели на меня или разговаривали со мной… Я занимаюсь серфингом и чувствую себя комфортно и спокойно. Я занимаюсь серфингом лучше, чем общаюсь, это точно»
Фото: Victor Fraile / Reuters