Искривление жизни

Девочке 16 лет, она из Саратова. У нее тяжелое искривление позвоночника, сколиоз 4-й степени,— и, как всегда в таких случаях, постоянные боли, чрезвычайная утомляемость, сдавление внутренних органов, дыхательная недостаточность… Но, кажется, дело не только в этом. Кажется, Настя совсем не так представляла себе себя и свою жизнь. Не просто позвоночник у нее искривился — жизнь искривилась. И не просто позвоночник выправит ей сложная операция с установкой в спину конструкции из гибких растяжек и тросиков — жизнь выправит.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Довольно часто у Насти в глазах появляется особенное выражение — смесь страха и растерянности. У пожилых людей бывает такое выражение — когда тело начинает вдруг изменять. Такое выражение в глазах бывает у людей, идущих по льду,— когда ноги перестают вдруг быть надежной опорой для тела.

У Насти дерзкая короткая стрижка… Нет? Вы этого не видите? На фотографии девочка с длинными волосами? Конечно, вы правы. В длинных Настиных волосах вы не видите никакой аномалии, но на самом деле девочка отрастила их, чтобы хоть немножко скрыть искривление позвоночника, чтобы не дразнили в школе (а ведь дразнят, мерзавцы). На самом деле у Насти должна быть дерзкая короткая стрижка, как у многих волейболисток, потому что так удобнее играть в волейбол.

Ну да, она волейболистка, разве не видно? То есть не видно, конечно, но это потому, что Настя вот уже пять лет не занимается не только волейболом, а вообще никаким спортом, ибо любые физические нагрузки врачи девочке строго-настрого запретили, чтобы сколиоз не прогрессировал стремительно. На самом деле у нее была бы длинная волейбольная фигура и рост выше сантиметров на пять, чем теперь. Такой высокий рост, что пришлось бы заказывать специальную регулируемую банкетку, чтобы играть на фортепиано.

Вы не знали, что она играет на фортепиано? Ну конечно, лет пять уже не играет. Настя приходит из школы и сразу ложится. Ей хотелось бы ложиться и в школе, потому что сидеть очень больно, но в классе нет лежачих мест. Дома она в основном лежит. Уроки делает лежа, чтобы не сдать этот последний бастион своих представлений о себе — продолжать оставаться отличницей.

Вы пробовали лежа играть на пианино? Это невозможно. В компьютер можно играть лежа. На гитаре даже можно лежа играть. А на пианино — нельзя.

И с друзьями нельзя лежа гулять. Даже если Настя сидела бы в инвалидном кресле, а не шла, прихрамывая, но все же своими ногами, гулять было бы легче. Друзья бы кресло катили с той скоростью, с которой гуляют подростки. Но не получается. Пешком Настя от друзей отстает. Не потому, что друзья хотят ее бросить, а просто не совпадает у них степень легкости передвижения. И лежа тоже нельзя. Как? На каталке? Как в больнице? Такая конфигурация дружеских прогулок никому даже и не приходит в голову. Вот и получается, что общительная девочка, которая предназначена быть в вечном шумном окружении подруг, на самом деле по большей части одна. Лежит. Делает уроки, стараясь оставаться отличницей, хотя бы оценками порадовать папу, который всегда рядом, и маму, когда та придет с работы.

Да, в этой семье работает мама, а папа с работы ушел, чтобы быть с Настей, потому что, если честно, девочка уже не очень справляется одна даже и с простыми бытовыми задачами. Так они решили, Настины родители. Потому что мама зарабатывала больше папы. Ненамного больше. Но если один из родителей вынужден бросить работу, чтобы ухаживать за дочерью, то эта небольшая разница в зарплатах имеет значение. Потому что жить приходится впритык. Настолько впритык, что о современной конструкции из гибких тросиков, которая выправила бы Настину спину, даже и помечтать нельзя — такая она дорогая, эта конструкция.

Конструкция тем временем существует. Называется VBT — Vertebral Body Tethering. Если прикрутить ее к Настиному позвоночнику, то позвоночник выправится. А после недолгого реабилитационного периода выправится и вся жизнь.

Настя сможет сидеть и играть на пианино.

Настя сможет гулять с друзьями.

Настя сможет прыгать и играть в волейбол.

Настя вырастет сразу сантиметров на пять и сделает короткую дерзкую стрижку.

А Настин папа пойдет на работу — он еще молодой.

Инна Кравченко, Саратовская область