В гости со своими весами

Паша Мутагиров живет с мамой и старшим братом в селе Месягутово в 200 км от Уфы. У мальчика синдром короткой кишки. Он родился почти на три месяца раньше срока, и из-за возникшей во время выхаживания инфекции ему удалили большую часть тонкой кишки. Осталось всего полметра. Так можно жить, постепенно кишка подрастет, а через несколько лет появится возможность ее еще удлинить с помощью операции. Паша сможет питаться как обычные дети. Но сейчас ему нужны лекарства и внутривенное питание.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Читатели Русфонда знают Пашу — в мае 2022 года мы с вами помогли ему восстановиться после пяти тяжелейших операций на кишечнике. Первую сделали, когда мальчику было две недели от роду: у крошечного 35-сантиметрового ребенка, которому по-хорошему надо было бы лежать у мамы в животе, а не в детской больнице, началось острое воспаление и омертвение части кишечника — язвенно-некротический энтероколит. Его называют болезнью недоношенных. Тонкая кишка — главная по всасыванию питательных веществ. Она должна быть несколько метров длиной. А у Паши осталось всего 50 см.

Представьте себе жизнь его мамы. Елена воспитывает сыновей одна. Ночью Паша получает питание парентерально, то есть через катетер, введенный в вену,— маме надо рассчитать дозы питания и препаратов, собрать систему, подключить сына к капельнице, проследить, чтобы нигде ничего не пережалось и не оторвалось. И так каждую ночь, иногда по несколько раз.

А днем Елена кормит Пашу обычным способом — чтобы тонкая кишка развивалась и росла, она должна работать. И тут приходят новые проблемы. Во-первых, надо всю еду взвешивать. Во-вторых, обязательно следить за тем, насколько еда усвоилась. Если не очень, значит, кишечник не справляется, уменьшаем порцию и увеличиваем долю внутривенного питания. А сын почти всегда голодный. Минут через 40 после очередной 300-миллилитровой порции еды (больше нельзя) он уже бежит к маме: «Что-то очень кушать хочется». Елена смотрит на часы: кормить чаще чем раз в два часа нельзя. Математика неумолима — маме приходится морить голодом собственного ребенка. Ведь Пашина пищеварительная система может не выдержать нагрузку.

— Мы всюду берем с собой весы, даже в гости,— невесело усмехается Елена.— Если ему хочется что-то попробовать, я должна это взвесить.

Так живет Елена. А что Паша? Он просыпается в полдевятого. Старший брат Руслан уже ушел в школу, а Паше торопиться никуда не надо, все равно от капельницы мама его отключит только в десять. Он уже привык к таким утрам и находит чему радоваться. Приходит поздороваться и помурлыкать кот. Вокруг куча игрушек. Из всех развлечений мальчик выбирает планшет с «Майнкрафтом», на который его подсадил брат.

— Они там дома строят,— несколько расплывчато объясняет Елена.

— Это не дом, а портал,— перебивает ничего не понимающую маму Паша.— И там за ним есть зомби, пауки и скелетики!

Мальчик очень хотел в детский сад. Но в обычную группу его не взяли: дети возятся и легко могут повредить или выдернуть подключичный катетер. Определили в группу детей с аутизмом — там с надзором получше, зато с общением совсем не заладилось. Кружки в детсаду, как назло, с утра, когда Паша еще с капельницей. Но нашелся один вечерний, по робототехнике,— мальчик ходит туда два раза в неделю и собирает из маленьких деталей роботов, которые потом чудесным образом оживают.

— Только надо все делать по инструкции! — комментирует Паша.

Он большой любитель поболтать. Если, например, они едут домой на такси, Паша обязательно расскажет водителю, что у них за дом и кто там живет. И вообще, у него куча дел. По утрам бежит в курятник собирать свежие яйца. А летом они с бабушкой и сестрой Маргаритой, которая уже большая и живет отдельно, ездили на луга доить мамину корову. Молоко Паше нельзя, ну и что, ведь бывают заядлые грибники, которые терпеть не могут есть грибы.

Не так давно у Паши снова было кишечное воспаление, однако сейчас он чувствует себя в целом неплохо. Врачи считают, что со временем ему удастся перейти на обычную еду: кишка вырастет, а операция позволит ее удлинить. Но сейчас необходимы внутривенное питание, препараты и расходники — получить все это у регионального минздрава пока не удается, а у самой Елены таких денег просто нет. Паше опять нужно помочь.

Алексей Каменский, Башкортостан