«Навигатор возможностей»: как комплексная поддержка меняет жизнь семей с особенными детьми в Краснодарском крае

Проект «Навигатор возможностей», реализуемый в Краснодаре фондом семьи Юнановых «Сияние» в партнерстве с благотворительным фондом Сбера «Вклад в будущее», подтвердил актуальный профессиональный тезис: поддержка семей с детьми с синдромом Дауна не может быть эффективной в формате разрозненных мер и краткосрочных программ.

За год реализации проекта в него были вовлечены более 100 семей Краснодарского края, а совокупный объем мероприятий превысил 2,5 тыс. индивидуальных и групповых форматов сопровождения, что на практике продемонстрировало наличие устойчивого социального запроса, требующего системных, управляемых и институционально встроенных решений.

В отличие от большинства социальных инициатив, «Навигатор возможностей» изначально строился как целостная модель сопровождения, а не набор отдельных услуг. Это позволило создать устойчивую среду поддержки, ценность которой не исчерпывается завершением проектного цикла: по итогам проекта сформированы индивидуальные траектории развития для более чем 100 детей, а значительная часть форматов продолжает работать после завершения грантового этапа.

«С самого начала мы понимали: если в семье растет ребенок с особенностями развития, поддержка не может быть "на три месяца" — это путь на годы. Поэтому проект не мог быть разовой помощью: мы создавали систему навигации, которая остается рядом с семьей и помогает дальше, даже когда формальный этап программы уже завершен»,— подчеркивает исполнительный директор БФ «Сияние» Анастасия Сизоненко.

Диагностика как точка входа в управление развитием

Ключевым управленческим решением стала комплексная диагностика, объединяющая медицинскую, психофизическую и социально-бытовую оценку. За время проекта проведены три полноценных цикла чекапов, охватившие более 100 детей, с участием эндокринологов, неврологов, педиатров и узкопрофильных специалистов. Совокупно это более 700 медицинских консультаций, позволивших зафиксировать стартовую точку, динамику и итоговые показатели состояния ребёнка.

Семьи получили возможность перейти от интуитивного реагирования на трудности к работе с измеримыми параметрами и динамикой развития ребенка. Практика показала: отсутствие целостной картины развития является источником хронической тревожности и эмоционального выгорания родителей. Индивидуальные маршруты развития структурировали работу специалистов и вернули семьям ощущение управляемости процесса.

«Когда родители видят не разрозненные рекомендации, а единую картину развития ребеёнка с понятными ориентирами, уходит ощущение хаоса»,— поясняет Анастасия Сизоненко.

Вовлеченность как управляемый процесс

На старте проекта фиксировался низкий уровень участия части родителей, высокий уровень тревожности и настороженное отношение к психологической помощи — результат накопленного негативного опыта и социальной стигматизации. Это отражалось и в нерегулярном посещении мероприятий, и в осторожном отношении к образовательным форматам.

Реакцией фонда стала организация индивидуальных психологических сессий и групповых терапевтических групп как безопасного формата коммуникации. За год проведено более 70 индивидуальных психологических сессий, 22 родителя приняли участие в регулярных терапевтических группах, а также были запущены отдельные форматы поддержки для сиблингов — направление, которое редко охватывается социальными программами в России.

«Мы не ожидали мгновенной вовлеченности родителей. Наоборот, воспринимали тревожность и дистанцию как нормальное состояние. Задачей проекта было выстроить доверие шаг за шагом»,— отмечает Анастасия Сизоненко.

К середине проекта сформировалась активная родительская группа, что напрямую повысило эффективность всех последующих этапов и позволило перейти от модели «получения помощи» к модели партнерского участия.

Методологическим сдвигом стало переосмысление роли родителей: они рассматриваются не как пассивные получатели помощи, а как равноправные участники и соисполнители модели сопровождения. Через образовательные модули и консультации — а их общее количество превысило 1,5 тыс. занятий по коррекционно-развивающим и бытовым направлениям — родители научились переносить значимую часть работы по развитию ребенка в повседневную семейную среду.

«Ни один проект не может подменить собой повседневную жизнь семьи. Наша задача — быть рядом и давать инструменты, которые работают каждый день и встраиваются в реальную жизнь»,— подчеркивает Анастасия Сизоненко.

Навыки ребенка закреплялись не только в проектных форматах, но и через родителей: семьи перешли от ожидания помощи к позиции ответственности и планирования. Улучшились внутрисемейные коммуникации, включая работу с сиблингами, что подтвердили результаты терапевтических групп и обратная связь участников.

От навыков к расширению жизненных сценариев

Благодаря участию в проекте дети стали более самостоятельными и общительными, а также получили возможность заниматься спортом, участвовать в инклюзивных программах и быть частью обычной социальной и образовательной среды. В рамках проекта были запущены секции адаптивного плавания, скалолазания, танцевальные и семейные спортивные форматы.

«Самый важный сдвиг — это даже не конкретный навык, а появление у ребенка и семьи опыта: "так можно". Можно быть в лагере без родителей, можно заниматься спортом, можно общаться со сверстниками и быть частью общей среды»,— говорит Анастасия Сизоненко.

Федеральные инфраструктуры детского отдыха и образования подтвердили, что модель применима и готова к масштабированию: в 2025 году 22 ребенка, включая детей с синдромом Дауна, приняли участие в инклюзивной смене во Всероссийском детском центре «Орленок», ставшей флагманским примером интеграции проектной модели в федеральную систему.

Привлечение внешних экспертных, методических и инфраструктурных ресурсов расширило объем помощи и повысило ее качество без пропорционального роста затрат. Гибкость управления ресурсами позволила адаптироваться к потребностям отдельных семей без снижения качества сопровождения.

Цифровая платформа мониторинга развития «Наш маршрут» перевела сопровождение семей из разрозненного учета в аналитически прозрачную систему, объединив данные диагностики, участия в программах и экспертных заключений. Это создало основу для управленческих решений, оценки эффективности и дальнейшего масштабирования.

«Будущее социальной поддержки — в сочетании человеческого участия и аналитических инструментов. Это позволяет работать на опережение, а не только реагировать на кризисы»,— отмечает Сизоненко.

Проект как социальная технология

Проект «Навигатор возможностей» оказал заметный социальный эффект для региона: он снизил социальную изоляцию, укрепил эмоциональную устойчивость семей и способствовал формированию межсемейного сообщества поддержки. Более 100 семей получили регулярную помощь и практические инструменты для развития детей. Инклюзивные мероприятия, фестивали и различные творческие мастер-классы охватили сотни участников, способствуя снижению стигматизации и формированию открытой, принимающей среды.

В результате проект превратился в полноценную социальную технологию: междисциплинарная команда специалистов, цифровые инструменты и партнерская сеть обеспечивают сохранение достигнутых результатов и их воспроизводимость. «Навигатор возможностей» открывает детям и семьям реальные перспективы для самостоятельности, инклюзии и успешной социализации, задавая ориентир для аналогичных программ по всей стране.

«Когда к проекту возвращаются и просят его продолжения еще до формального завершения, это самый точный индикатор того, что модель действительно работает»,— резюмирует исполнительный директор БФ «Сияние» Анастасия Сизоненко.

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «СЕМЬИ ЮНАНОВЫХ»

Социальная реклама. 6+