Слово «человек» — на первом месте

Как правильно говорить об инвалидности

Социальный предпринимательский проект Everland создал первое в России практическое руководство по инклюзивной коммуникации. В его разработке принимали участие эксперты с инвалидностью. Авторы опирались на международные акты, рекомендации ООН и последние исследования в области лексикографии. Они собрали больше сотни наиболее употребительных и вызывающих сложности слов и словосочетаний. Цель руководства — помочь каждому корректно говорить об инвалидности и с людьми с инвалидностью не испытывать неловкости и дискомфорта.

Стоит начать с самого слово «инвалид». Оно используется в официальных документах, а вот в общении его стоит избегать. Лучше говорить «человек» или «люди с инвалидностью» — так на первом месте оказывается личность, а не физические или ментальные особенности. Упоминание конкретного диагноза также не всегда необходимо, но если нужно, то лучше сказать «человек с ДЦП, синдромом Дауна, тугоухостью» — так, говоря о диагнозе, мы просто констатируем факт, а не оцениваем.

Ошибочно также называть человека «глухонемым»: жестовый язык для глухих аналог речи и способ общения. Часто у людей с глухотой есть речь, хотя и не всегда четкая и понятная. Еще нередко используется определение «человек с особенностями», но и это не лучший вариант. Все люди особенные.

— В первую очередь я хочу, чтобы ко мне обращались по имени, потом уже говорили про мои особенности,— рассказала проекту Everland его участница Елена Литвинова.— Будет уместно сказать, что у меня инвалидность по слуху или я человек с глухотой.

В сообществах людей с инвалидностью часто есть свой собственный сленг в отношении их заболевания. Иногда его активно используют и журналисты, так как он весьма образный. Но к употреблению сленга надо тоже подходить с осторожностью. Детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз» называют дети-«бабочки». «Метафора показывает, что кожа такого человека очень уязвима, как крылья бабочки. При употреблении всегда важно оценивать, уместно ли такое обозначение или оно может быть излишне эмоциональным»,— поясняют эксперты. Или «солнечный ребенок» с синдромом Дауна. Подразумевается, что такой человек всегда добрый и приветливый, но это не так. Человек вправе иметь какой угодно характер и настроение.

Но сложнее всего с устойчивыми выражениями и клише, которые многие употребляют автоматически. «Человек, прикованный к инвалидной коляске», или «жертва аварии», или «человек, страдающий эпилепсией» — все эти выражения излишне драматизируют ситуацию, акцентируют уязвимость людей с инвалидностью и их страдания, которых на самом деле может и не быть, если человек принял свой диагноз и готов жить обычной жизнью. В то же время многие стесняются таких слов, как «пойдемте», «посмотрите», «скажите» или «послушайте», если они обращены к человеку с инвалидностью. Но в них нет ничего обидного, так как они являются общеупотребительными и, наоборот, никак не выделяют людей с инвалидностью по признаку их особенностей.

Люди с инвалидностью часто не хотят, чтобы их жалели или хвалили как героев, которые каждый день преодолевают огромные трудности.

— Хотелось бы, чтобы ко мне относились где-то серьезно, где-то с уважением, где-то даже меня попросили о помощи и не думали, что я только хочу что-то просить,— признался проекту Everland Степан Постика, который передвигается на инвалидной коляске.

Главный принцип корректного общения — как равный с равным.

весь сюжет

rusfond.ru/issues/1284

Оксана Пашина, корреспондент Русфонда