Зафиксировать риск
НКО придумывает, государство масштабирует
В России расстройства аутистического спектра (РАС) диагностируются, по разным данным, детям в возрасте от трех до шести лет. Однако, как показывают исследования, к этому возрасту уже упущено время, когда помощь дает наибольший эффект. Чем раньше, тем выше шансы, что ребенок с расстройством аутистического спектра сможет учиться, работать и жить самостоятельно. Зная об этом, в Челябинской области автономная некоммерческая организация «Звездный дождь» выстраивает систему поддержки людей с РАС на региональном уровне, начиная с самого раннего возраста. Работа идет в союзе с государством — маршрут помощи с 2020 года встраивается в здравоохранение, образование и социальную сферу региона.
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
В Челябинской области ежегодно рождается около 30 тыс. детей. Примерно у 1% из них позже будет диагностировано расстройство аутистического спектра (такова статистика ВОЗ и Минздрава РФ). Если расстройство не заметить вовремя, ребенок останется без шансов на профилактику тяжелых последствий.
По словам Елены Жерновой, руководителя АНО «Звездный дождь», детские психиатры, которые ставят диагноз «аутизм», не спешат с диагностикой — для детей младше шести лет в регионе раньше не существовало выстроенной и понятной траектории помощи. Выход в «Звездном дожде» нашли: не настаивать на диагнозе в раннем возрасте, а фиксировать риск РАС.
Риск выявляется на обязательных профилактических осмотрах детей у педиатра в полтора и два года. Чтобы не перегружать специалиста, чей прием по нормативу не должен длиться более 15 минут, выбран цифровой формат. В холлах поликлиник размещены QR-коды, ведущие на специальный тест. Пока семья ждет приема, мама или папа за 2–3 минуты проходит его, используя свой смартфон. Результат — низкий риск, средний, высокий — родители показывают врачу, который вносит данные в электронную карту.
Если выявляется средний или высокий риск, ребенок автоматически направляется на углубленную диагностику. В регионе для этого открыты четыре специализированных кабинета в поликлиниках Челябинска, Миасса и Магнитогорска. Для семьи прием здесь бесплатный, по ОМС. После детального обследования, если риск подтверждается, семью направляют по одному из двух путей. Первый путь: в государственные центры психолого-педагогической помощи, где раннюю помощь оказывают по определенному нормативу, два раза в неделю по два часа. Второй путь: «Звездный дождь», специалисты которого работают интенсивнее, до четырех часов пять раз в неделю. Сейчас специалисты АНО обучают коллег из трех НКО в Снежинске, Троицке, Магнитогорске, чтобы те тоже могли включиться в систему.
Эффект от маршрута помощи есть. В 2020 году «Звездный дождь» с трудом набрал на программу ранней помощи четырех детей в возрасте трех с половиной — четырех лет. Сегодня на 60 мест подается около 90 заявок, дети получают помощь в год и восемь месяцев. Многие из них затем идут в обычные детские сады — еще несколько лет назад подобное было исключением.
Финансирование системы смешанное. Государственные кабинеты диагностики оплачиваются из регионального бюджета. Работа НКО поддерживается целевыми субсидиями министерства социальных отношений. Дополнительно привлекаются средства грантов губернатора, крупных благотворительных фондов, Фонда президентских грантов. Елена Жернова, которая также является советником губернатора, подчеркивает:
— Если оставлять помощь внутри НКО, она никогда не станет общедоступной. Мы можем придумать методику, обкатать ее, доказать эффективность, но дальше она должна стать частью государственной системы. Иначе проект закончится, организация закроется, и следов не останется. Для меня принципиально, чтобы маршрут помощи стал общим делом, а не нашей частной историей.
Челябинский опыт говорит: сотрудничество государства и НКО — история не о подмене функций, а о распределении ответственности. Некоммерческий сектор становится лабораторией доказанных решений, государство — механизмом для масштабирования и устойчивости. Именно в этой связке помощь оказывается доступной для всех.