Работать на равных
НКО по-прежнему нелегитимны в качестве субъектов экономики
9 июля состоялось расширенное заседание СПЧ по развитию институтов гражданского общества на тему «Развитие благотворительности как института поддержки гражданской активности и обеспечения прав человека». Его провел председатель СПЧ Валерий Фадеев. На заседании выступил член СПЧ, президент Русфонда Лев Амбиндер:
— Тема моего сообщения — экономическая субъектность НКО и фондов. Сотни из них действуют на ниве здравоохранения и образования, культуры и спорта. Некоторые оказывают услуги госучреждениям и гражданам на сотни миллионов рублей в год. Так, некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ), основанный Русфондом, в 2024 году выполнил работ на 400 млн руб. Он рекрутировал 12 тыс. новых доноров и поставил в клиники 143 трансплантата, в том числе 44 — из-за рубежа. Мы выжили благодаря системной поддержке сотен тысяч граждан и компаний, СПЧ, Фонда президентских грантов и президента РФ.
В нашей базе — треть всех доноров костного мозга России. Здесь самая низкая в РФ стоимость включения добровольца в регистр, самое высокое качество донорской базы и самые короткие сроки подбора донора и поставки трансплантата в клинику. Это неслучайно: здесь создан полный производственный цикл. Наши рекрутинговый центр и медицинская дирекция живут во взаимодействии. Рекрутеры совершенствуют работу с добровольцами по итогам практик медицинской дирекции, а та ведет подбор донора и заготовку трансплантата от и до — от заявки врача до поставки трансплантата в клинику — и оценивает все этапы. Так налажен контроль качества донорской базы. На 100 первично совпавших с пациентми доноров Национальный РДКМ получает 76 доноров, готовых к забору костного мозга. В Федеральном регистре этот показатель втрое ниже: на 100 первично совпавших — лишь 23 готовых к забору.
Национальный РДКМ способен ежегодно включать до 40 тыс. новых доноров и резко нарастить поставки трансплантатов. Увы, нет денег. За счет благотворительности можно построить суперэффективный, но камерный донорский центр. Для ускорения роста и базы, и поставок трансплантатов Национальному РДКМ нужно системное государственное финансирование.
Проблема в том, что федеральные учреждения здравоохранения не видят в НКО субъектов экономики. Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) с сентября 2022 года по поручению правительства ведет Федеральный регистр и наделено госбюджетом. Так вот, оно заявляет, будто компетентно финансировать только госучреждения. Это неправда — было бы желание. Но факт: не финансирует!
Более того, все три года ФМБА держит Национальный РДКМ в Федеральном регистре в подвешенном состоянии. С января 2023 года там числятся 75,8 тыс. доноров Национального РДКМ — столько тогда у нас и было. Но сейчас у нас 109,5 тыс. доноров, новых — 34 тыс.— ФМБА не принимает. Агентство настаивает, чтобы мы передали все персональные данные доноров, включая контакты, в соответствии с его рекомендациями.
Мы готовы, но есть нюанс: в этой версии наша медицинская дирекция агентству не нужна. Нужны только доноры. А подбором донора и заготовкой трансплантата займется-де клиника. На деле эта схема ФМБА ликвидирует Национальный РДКМ.
Естественно, мы сопротивляемся. Зачем резать курицу, несущую золотые яйца?! Ведь подбор донора и заготовка трансплантата в версии ФМБА вдвое дольше, чем у Национального РДКМ.
Три года кряду мы настаиваем на вхождении в Федеральный регистр с сохранением структуры Национального РДКМ. В нашей версии объединения Федеральный регистр ничего не теряет: доставив трансплантат в клинику, Национальный РДКМ передает в том числе и контакты донора. Нас не слышат.
весь сюжет