Человек-конструктор

Илюша Дзюман живет в городе Фокино в Приморском крае с родителями и двумя старшими братьями. У мальчика редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, врожденная хрупкость костей. Он родился уже с множественными переломами и только за первый год своей жизни перенес девять переломов рук и ног. С помощью читателей Русфонда Илюша прошел длительное лечение, перенес две операции на бедрах. Мальчик окреп и встал на ноги. Но сейчас ему необходима еще одна операция — теперь на левой голени. Илюша подрос, стал активнее, нагрузки на ноги возрастают, кости деформируются и могут вот-вот сломаться. Мальчику снова требуется наша помощь.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Пока мама занята домашними делами, Илюша разговаривает по телефону с «Алисой» — виртуальным голосовым помощником. «Алиса» старательно и подробно отвечает на все вопросы: о планетах Солнечной системы, о конструировании роботов и о том, что умеет искусственный интеллект. А потом вдруг замолкает.

— «Алиса», что с тобой? Тебе плохо? — тревожится мальчик.

— Нет, со мной все хорошо, я просто зависла, такое бывает, не беспокойся! — отвечает «Алиса».

Виртуальная собеседница перегрелась от вопросов о том, как создать робота-помощника с искусственным интеллектом.

— Мне очень нужен такой робот, который будет делать всю домашнюю работу: убирать квартиру, готовить, ходить в магазин. А мама тогда бы со мной все время играла,— объясняет Илюша.

Но пока до конца непонятно, как этого робота сделать. Поэтому мальчик представляет, что он сам такой робот. Ну а что? У него в обеих бедренных костях железные телескопические штифты, которые установили, когда кости стали сильно деформироваться. Мальчик растет, и штифты раздвигаются — растут вместе с ним.

— Высокие технологии! — уважительно поясняет Илюша.

И пока робот-помощник находится в стадии разработки, мальчик сам помогает маме готовить. Он отлично умеет лепить пельмени и вареники, месить тесто для булочек и печь кексы.

Илюша знает, что таких детей, как он, называют «хрустальными». Но «хрустальным» человеком он быть не хочет, лучше быть железным человеком.

— А еще лучше — человеком-конструктором! Это не человечек из лего, а человек, который может что хочешь построить — хоть робота, хоть самолет, хоть машину времени! — говорит мальчик.

Но в крайнем случае он готов быть человеком-пауком.

— Когда Илюша родился, он был похож на резиновую куклу — руки и ноги были неестественно вывернуты в суставах и висели как плети,— вспоминает мама Евгения.— Мы носили его на матрасике и боялись прикоснуться. Но переломы случались один за другим — просто от обычных движений: дернул ножкой, задел обо что-то ручкой… Мы сами нашли в интернете клинику в Москве, где помогают таким хрупким деткам, и с годовалого возраста Илюшу там лечили. Из-за постоянных переломов сын смог встать на ноги только к трем годам. Но после лечения и операций на бедрах Илюша окреп, начал активно двигаться. Только отвернешься, а он уже куда-нибудь залез. Не человек-паук, конечно, но очень шустрый!

Вот только из-за этой активности и возросшей нагрузки левая голень стала деформироваться. И снова может сломаться в любой момент и от любой случайности. Чтобы этого не случилось, нужно срочно выровнять кость и укрепить ее телескопическим штифтом.

Врачи из московской клиники готовы прооперировать Илюшу. Но сама эта операция и стрежень Fassier-Duval, который будет расти вместе с костью, стоят почти два миллиона рублей. Таких денег у семьи с тремя детьми нет.

Сейчас Илюше почти шесть, он активно ходит, залезает на горку, качается на качелях, строит дома из лего и замки из песка.

Давайте не бросать малыша на полпути, тем более что с нашей помощью он уже прошел длительное и сложное лечение!

Илюша как-то просил «Алису» выяснить у искусственного интеллекта, можно ли вылечить его болезнь. Тот ответил, что пока таких способов еще не придумано, но можно жить полноценной активной жизнью, если правильно и своевременно лечиться, стараться особенно не бегать и не прыгать.

Илюша этому мнению доверяет. Он обещает не бегать, не прыгать и очень ждет операции.

Да и кто будет помогать маме, пока робот-помощник еще не сконструирован?

Оксана Пашина, Приморский край