«Хрустальный» пловец

Варя живет с мамой, папой и младшей сестрой в Волгограде. Из-за генетической поломки у девочки с рождения хрупкие, как стекло, кости. Благодаря вовремя начатому лечению и внутрикостным раздвижным штифтам, установленным в бедра и правую голень, Варя начала ходить, а в девять лет стала призером Всероссийских соревнований по адаптивному плаванию. Теперь девочка готовится к чемпионату России, но выступление может сорваться, если прямо сейчас не заменить Варе в голени штифт, который стал мал. Давайте поможем будущей чемпионке!

Когда Дарья впервые взяла на руки дочку, ее пальцы погрузились в голову ребенка, как в тесто. Мама была в ужасе. В роддоме родителей предупредили: у девочки редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, кости мягкие и хрупкие, ломаются от любого чиха. Доктора почти не преувеличивали: Варя родилась со сломанными ребрами, рукой и ногой. «Дети с таким диагнозом и до года не доживают»,— говорили врачи.

Весной Варе исполнилось 12 лет. Она член сборной Волгоградской области по плаванию среди паралимпийцев, победитель всероссийских соревнований, у нее восемь медалей — золотых, серебряных и бронзовых. В этом году девочка готовится получить звание кандидата в мастера спорта — давняя мечта, к которой она шла с семи лет. О том, что было в роддоме, мама ей никогда не рассказывала.

— Я пловец, я измотанный ребенок воды…— напевает Варя.— Теплый дождь, согрей мои кости…

В бассейне девочка чувствует себя сильной, ловкой и не боится переломов. Тут у нее и главные достижения, и настоящая дружба.

— Бывшая подруга в школе однажды заявила: «Ты инвалид и никогда не будешь как мы»,— откровенничает Варя.— Больше мы не общались. Зато в бассейне я познакомилась с Ульяной. У нее ДЦП, мы хорошо понимаем друг друга, нам весело. Я радуюсь ее достижениям, она — моим.

Ключевым моментом стало появление в жизни Вари доктора Наталии Александровны Беловой. Девочке тогда было всего два месяца. Доктор сказала маме: «Забудьте все, что вам говорили врачи дома. Несовершенный остеогенез не приговор. Люди с ним живут до глубокой старости. Переломы будут, но с нашим лечением — гораздо реже. Пусть Варя занимается плаванием, "хрустальным" детям полезно двигаться».

Лечение препаратом памидронат и специальную реабилитацию в московской клинике Глобал Медикал Систем начали, когда девочке исполнилось полгода. В результате кости окрепли, Варя научилась держать голову, сидеть, стоять, а в три года сделала первый шаг. Многократные курсы лечения оплачивали читатели Русфонда.

— Спортивные медали — заслуга не только Вари,— говорит мама,— но и всех людей, которые нам помогали с первого года жизни.

Теперь Варя делится веселыми видео в соцсетях. Выбирает смешные и трогательные моменты из жизни: первоапрельский розыгрыш учителя, возню с любимой французской бульдожкой Боней, игры с сестрой Викой. Кстати говоря, сестры могло бы и не быть, если бы не доктор Белова.

— Когда я забеременела второй раз,— рассказывает Дарья,— местные врачи превратили мою жизнь в стресс: «Посмотрите, кого вы рожаете! Хотите такую же?» И только Наталия Александровна уверяла, что ребенок будет здоров. И оказалась права.

Сестры Варя и Вика теперь не разлей вода. Даже когда Вика нечаянно сломала Варе палец и расплакалась, сестра ее успокоила: «Ты не виновата, это все мои косточки — ломаются, как спички».

О поездках в Москву на уколы и процедуры Варя тоже снимает короткие видео и говорит с улыбкой. Единственное, о чем девочка никогда не расскажет в своем канале,— о том, как ей больно.

Несколько лет назад Варе поставили в бедра и правую голень раздвижные штифты, чтобы укрепить кости ног изнутри. Но кости растут, а способность штифтов раздвигаться не бесконечна. Штифт в голени стал мал и травмирует мышцы. Варя испытывает невыносимые мучения. Уже полгода она не может ходить и даже пересела в инвалидную коляску. До соревнований осталось несколько месяцев.

— Я пловец, мне доплыть бы до разряда быстрее, сальто-разворот — и воды полный рот,— поет девочка, собираясь на тренировку.

Мы верим, что Варя станет кандидатом в мастера спорта, а в будущем, как и мечтает, тренером. До заветной цели ей осталось всего ничего — заменить штифт.