«Человека могут привязывать, потому что санитарка одна на 20–30 человек»
Как школьная инклюзия связана с ужасами психоневрологических интернатов
Развитие инклюзии в образовании важно не только для обучения детей с особенностями развития, но и чтобы общество научилось их видеть и принимать, а сами дети и взрослые с особыми потребностями получили возможность вести обычную домашнюю жизнь, а не существовать в интернатах. Об этом, а также о том, почему инклюзию в российской школе нельзя назвать состоявшейся, как родители воспринимают отклонение Госдумой законопроекта о распределенной опеке и в каких случаях семьям приходится отдавать своих детей в интернаты, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала председатель правления Региональной благотворительной общественной организации Центр лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова.
Председатель правления региональной благотворительной общественной организации Центр лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
Председатель правления региональной благотворительной общественной организации Центр лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
«Школы часто не заинтересованы нанимать тьюторов, хотя по закону обязаны»
— Вы давно работаете с семьями, где растут дети с различными нарушениями развития. Какие изменения в системе инклюзивного образования вы наблюдаете в последние 10–15 лет?
—Я тут как-то загрустила, думаю: как же медленно все у нас меняется. И вдруг к нам в ЦЛП в очередной раз обратилась одна мама — ее ребенок давно с нами. И она сказала: «Вот мы 15 лет назад к вам пришли, и тогда главной проблемой было пройти ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия.— “Ъ”) и получить направление в школу». Действительно, 15 лет назад семьи буквально пробивали дорогу через суды и комиссии, чтобы ребенка приняли хотя бы в коррекционное учреждение. Тогда детей с тяжелыми формами инвалидности там не обучали. После того как в 2013 году вступил в силу новый закон об образовании, ситуация изменилась кардинально. Сейчас ребенок с инвалидностью имеет право учиться, и школа обязана его принять. Причем не только коррекционная, но и самая обычная, общеобразовательная. Да, не везде еще школы к этому готовы. По-прежнему не хватает поддержки, особенно в регионах: нет ассистентов, тьюторов, подготовленных педагогов. Но если смотреть шире,— во всем мире есть проблемы со школьным образованием для особых детей. Я как-то была на большом международном мероприятии по инклюзии, и там американский представитель сказал: «Мы не можем сказать, что у нас все хорошо с инклюзией. Мы стараемся, делаем, но пока не получается». Но практически во всем мире уже появилось понимание, что образование таким детям необходимо, и это главное.
— А почему даже в развитых странах инклюзия буксует?
— Проблема универсальна для всех: социум не готов или готов меньше, чем хотелось бы. Люди не понимают, зачем особым детям учиться в массовой школе, боятся их. Не все педагоги обучены, хотя во многих странах их готовят более тщательно. Ну и не всех можно объединить со всеми, это тоже правда.
Инклюзия — очень трудный путь. Нельзя действовать резко. Любое изменение требует времени.
Мы изучали, как вводили инклюзию в других странах. Часто там принимали закон — и давали себе десять лет на его внедрение. Обучали специалистов, проводили информационную кампанию в обществе. Каждый житель страны в какой-то момент уже знал: инклюзия — обязательна.
У нас же как это было? Приняли закон — и в следующем году: «Все! Выходите!» А учитель ни разу не видел особых детей. И в школе нет ни тьютора, ни ассистента.
У нас есть девочки с синдромом Ретта — болезнь у них проявляется не сразу, сначала они выглядят, как все младенцы, развиваются, а дальше утрачивают речь, перестают ходить, теряют возможность пользоваться руками. Хорошо, что появились айтрекеры — устройства, позволяющие управлять компьютером с помощью взгляда. Это огромный технологический прорыв: с помощью айтрекера с ребннком можно коммуницировать. Устройства дали шанс для обучения людям, которые не могут говорить, они будут набирать текст на клавиатуре. Но массово такие технологии у нас пока недоступны, потому что они очень новые и дорогие.
— То есть сегодня в России с ребенком с синдромом Ретта невозможно пообщаться?
— Практически нет. Можно лишь по улыбке понять, включен ли он эмоционально. А эти дети очень улыбчивые. В коррекционной школе детей часто учат что-то делать руками. А ребенок с синдромом Ретта часто не может делать ничего, его руки либо заняты стереотипными движениями, либо вообще не двигаются. Ребенок просто сидит, улыбается, и это считается его участием, но на самом деле он может быть выключен из процесса. Некоторые родители таких девочек говорят: «Нам лучше в массовую школу». И у нас есть случаи, когда дети с синдромом Ретта посещают общеобразовательную школу. Там — шум, движуха, и наша девочка «включается», возвращается домой под впечатлением. Но бывает, что кто-то не выдерживает. Сидит, и то, что вокруг,— слишком громко, тяжело и недоступно. Таким нужен маленький социум — класс из шести-десяти человек. Потому что это дети с тяжелыми нарушениями.
Все дети разные. А еще если такой ребенок не ходит, его надо в школу возить. И вся жизнь родителя уходит на это. Один папа нам как-то сказал: «Я извозчик. Вожу своего ребенка — туда, сюда, на занятия, на терапию, на реабилитацию». А потом они уехали в другую страну. Там — автобус: с утра забрали, вечером вернули. Можно работать. Можно жить. У нас пока такое еще недоступно. Но все равно лучше, чем было. Раньше эти дети просто сидели бы дома.
— Почему в школах нет или не хватает тьюторов и ассистентов?
— В Москве их можно добиться, если знаешь — как. Пишешь в департамент образования — и получаешь. Если в ПМПК ребенку рекомендовали ассистента, то школа обязана его предоставить. Это закон. Но в регионах все сложнее. В Красноярске, например, родители жалуются: нет ассистентов, нет тьюторов. Даже для детей с расстройством аутистического спектра нет, хотя для обучения этих детей в регионе дают коэффициент один к семи.
То есть ребенок с РАС приносит школе в семь раз больше, чем обычный ученик.
Кроме того, школы часто не заинтересованы нанимать тьюторов, хотя по закону обязаны. Просто экономят. Но и не во всех регионах финансово обеспечивается создание необходимых специальных образовательных условий.
— Как родителю бороться с системой, если система не хочет учить его ребенка?
— Надо объединяться в родительские сообщества и добиваться. Если положен ассистент, пусть дают. А если ассистента не рекомендуют в ПМПК, хотя должны,— надо жаловаться. У нас огромная страна, нельзя рассчитывать, что все принесут. И как советуют в Минпросвещения, надо обращаться в прокуратуру, в обрнадзор.
Фото: Коммерсантъ / Кристина Кормилицына / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Кристина Кормилицына / купить фото
«Чтобы никого не привязывали, в отделении нужна не одна, а пять санитарок»
— Что говорят родители особых детей, после того как Госдума не приняла закон о распределенной опеке?
— Родители в тревоге. Это одна из самых острых тем на всех родительских встречах. Люди ищут выход. Обсуждают: «Что будем делать? Как жить?» Мы ищем варианты вместе с ними. Например, совместная опека физических лиц, то есть родители страхуют друг друга. Думаем, как родительские сообщества могут помогать в тех случаях, когда родитель умер, а ребенок остался один. Почти каждую неделю встречаемся и обсуждаем, что делать дальше.
Надо искать выход. Надо расширять круг возможных помощников среди родственников, друзей, сотрудников помогающих благотворительных организаций. Это не массовое решение, но в некоторых ситуациях можно что-то придумать.
Однако никакое решение не поможет так, как мог бы закон, его нам остро не хватает.
Вопрос опеки — чувствительный и долгий. Мы его не закрыли — мы его просто сейчас не решили. Но решим точно.
— Отсутствие закона означает, что после смерти родителей их дети попадут в интернаты?
— К сожалению, да. Если не удастся найти нового опекуна, ребенка направят в ПНИ. Это огромный родительский страх. Мы собираемся каждую неделю и пытаемся выработать альтернативы. Надеемся, что государство еще вернется к этому вопросу.
— Людей по-прежнему пугает перспектива помещения их детей в интернаты. В этих учреждениях что-то вообще меняется?
— Где-то перемены мы видим. Например, в Красноярском крае мы были в интернате, где 26 молодых людей обучаются и работают. Там девять мастерских, занятость, выбор, жизнь. Директор разрешает людям выходить за пределы интерната. Это был первый интернат за долгое время, где двери не были закрыты постоянно. Но даже там все лишены дееспособности — автоматически. Такая установка в крае. Это огромная проблема. У человека есть способности, но ему не дают даже выйти в магазин и купить себе еду. Мы будем писать руководству — мы против такой практики.
В большинстве же интернатов все по-прежнему. Людей закрывают. В Петербурге мы были в интернате — все двери заперты. На вопрос, открыто ли, нам отвечали: «Конечно, все открыто!» А подходишь к дверям — там даже ручки с дверей сняты, только окошко открывается. Везде замки, даже в блоке администрации. Спрашиваю: «Подопечные могут к вам обратиться?» «Конечно!». А дверь закрыта, и ключ только у персонала. Человек не может зайти в администрацию, поговорить, пожаловаться на что-то.
— А еще в интернатах людей привязывают, и на длительное время…
— Фиксации (привязывание людей.— “Ъ”) — огромная беда, это сплошь и рядом. И это не только про детей, но и про взрослых. Человека могут привязывать, потому что санитарка одна на 20–30 человек. В текущей системе все упирается в нехватку персонала и в стоимость человеческой жизни.
— Но фиксирование незаконно. Почему в интернатах с этим не борются?
— Конечно незаконно. Никто не имеет права фиксировать ни в детских, ни во взрослых учреждениях. Персонал должен это знать. Но реальность другая. Реальность — это интернат, где в одном отделении 35 человек — часть лежачие, и одна санитарка. Если она привяжет кого-то, я не могу ее осуждать. Она же несет ответственность за этого человека. И вот она отошла, а он упал, разбился, сломался — ее за это посадят. Чтобы никого не привязывали, в отделении нужны пять санитарок, а не одна. Тогда можно и мыть, и кормить, и гулять. Сейчас банщицы моют людей раз в неделю. Прогулки невозможны, потому нужны хотя бы два сотрудника, чтобы один остался внутри, в отделении, а второй вышел гулять. Часто нет никакой анимации и никакой занятости. Это очень тяжело.
— Почему же не хватает сотрудников?
— Большинство интернатов находятся в отдаленной местности. Сотрудники, как правило, живут неподалеку. Что делать, если в деревне людей нет? Ставки в учреждении есть, а деревня — пустая? Если же интернат в городе, то зарплата санитарки довольно низкая, не выдерживает конкуренции на рынке.
В одном интернате директор говорит: «Я не могу найти людей. Здесь никто не живет». Мы начали обсуждать волонтеров. Он: «А где мне искать волонтеров? Кто сюда приедет?» Я говорю: «Иди в местный церковный приход. Есть буддисты? К ним тоже сходи». Но все это не выход. Пока в интернат не добавят персонал, система останется бесчеловечной. Но регионы с трудом выделяют деньги на необходимое количество персонала в соответствии с действующими нормативными документами федерального уровня.
Минтруд в своем постановлении №940 рекомендовал норматив: не менее одного сотрудника прямого ухода на каждые пять-шесть человек. Плюс узкие специалисты, сопровождающие. Но где это работает? Даже в Москве — вряд ли. Норматив, штатное расписание — это все на усмотрение региона.
«Ни личного белья, ни личной одежды, ни вилки за обедом»
— Сколько стоит проживание человека в интернате?
— Мы считали, оно может доходить до 2 млн руб. в год на одного человека. И во многих детских интернатах норматив колеблется около этой суммы. Но есть регионы, где на человека в интернате тратят 400 тыс. руб. в год. Это меньше 40 тыс. в месяц. А теперь посчитайте: директор, его замы, охрана, врач, доставка, — все оплачивается из этих 40 тыс. руб. в месяц. Что там остается на уход за человеком? Ничего.
— Проще было бы оставить человека дома и дать семье деньги.
— Конечно. Если бы давали семье 60–75 тыс. руб. в месяц, это была бы роскошь. Можно было бы нанять сиделку. А в интернате тратят те же 70 тыс. на жизнь этого человека, но у него может не быть ни личного белья и одежды, ни вилки за обедом.
Доходит до абсурда — каждый месяц проходят совещания, собираются директора интернатов, и им Минтруд говорит: «Давайте дадим людям вилки». А интернаты отказываются: опасно, вилкой можно убить.
Но убить можно и ложкой, давайте тогда и ложки у всех отберем. Взрослый человек должен есть вилкой. Постепенно мы все вместе убеждаем директоров, они уже уходят от металлических мисок, вводят нормальную посуду.
— Сопровождаемое проживание дороже интерната. Может быть, поэтому власти не хотят его развивать?
— Сопровождаемое проживание пока дороже, потому что там применяется индивидуальный подход, там для каждого человека есть занятость, часто нанимается транспорт. Легкие случаи — дешевле. Тяжелые — до 120 тыс. руб. в месяц. Но если в интернате сделать все, как надо, он будет стоить так же.
— Вы верите в то, что в интернате в принципе может быть достойная жизнь?
— Я верю, что ее можно нормализовать. И я считаю, что нужно развивать альтернативы интернатам. Например, малые формы проживания: дневные группы — в них взрослые и дети с особенностями проводят время днем, а на ночь отправляются домой, сопровождаемое проживание — постоянное нахождение в квартире или в доме в сопровождении помощников и специалистов, передышки, продленки. В России начали открывать дневные центры для людей с особенностями развития. В Санкт-Петербурге есть такие программы. Но это ничтожный масштаб в размерах страны.
— Один из способов сделать интернаты более открытыми и права людей там более защищенными — пустить туда волонтеров. Но во многих регионах волонтеры до сих пор сталкиваются с запретами на посещения, как в начале пандемии. На основании чего их не пускают, если уже официально все учреждения открыты?
— Формально запретить вход волонтеров нельзя, но создаются препоны: «карантин», «нет условий», «подождите». А человек внутри существует месяцами без визитов, без общения, без семьи. Это уже не жизнь. Мы всегда призываем волонтерские организации выходить на руководство регионов, договариваться, добиваться, чтобы пустили в интернаты. Сейчас в Минтруде есть понимание, что волонтерская деятельность важна, и можно к этому апеллировать.
Фото: Коммерсантъ / Анастасия Кулагина
Фото: Коммерсантъ / Анастасия Кулагина
Фото: Коммерсантъ / Анастасия Кулагина
«Почти тысяча детей в год отбирается у родителей, имеющих психические нарушения»
— Многие родители детей с инвалидностью оставляют их в интернате жить, но сохраняют льготы и родительские права. Это нормально?
— Нет, это ненормально. И это больная тема. Иногда для семьи оставить ребенка на постоянное проживание в интернате — это единственный выход. Есть семьи с маленькими детьми, есть одинокие мамы, которые должны работать и не могут забирать ребенка домой из интерната, потому что он очень далеко от дома. Развитие инклюзии, доступность образования для особых детей, расширение форм присмотра за ними как раз и должны способствовать тому, чтобы такие дети оставались дома.
К сожалению, бывают случаи, когда родители годами не появляются, а пенсию ребенка и льготы получают. А потом еще и наследуют накопления ребенка, если он умирает. Такое недопустимо. Надо либо добиваться выполнения отцом и матерью их обязанностей, либо лишать родительских прав, чтобы у ребенка появилась возможность найти приемную семью.
— Сегодня органы опеки часто отбирают детей у родителей, имеющих психиатрический диагноз. Центр лечебной педагогики давно борется с этой практикой. Почему?
—У нас в стране почти тысяча детей в год отбирается у родителей, имеющих психические нарушения. Иногда это делается справедливо и по веским причинам, но чаще — просто потому, что семья «странная». Да, у человека может быть диагноз. Но если он лечится, как предписано, соблюдает режим, старается, то его болезнь — не повод отбирать у него ребенка. У женщин с умственной отсталостью могут забрать ребенка, вместо того чтобы поддержать этих мам. Помощи просто нет, ни коррекционной, ни социальной. В результате мать травмирована, а для ребенка это путь в детдом, где уход за ним стоит 2 млн руб. в год. И потом он попадет во взрослый интернат. Лучше бы помогали такой семье. Дайте этой маме сопровождение, дайте ей помощь. Это дешевле и человечнее. Пора начинать думать о людях. Мы должны перестать мыслить категориями учреждений и начать видеть личности. Пусть это и требует реформ, воли, денег, уважения к человеку.