Шаткое равновесие

Эмиль Тимиреев из Челябинска совсем маленький, ему только год от роду. И не было за этот год ни дня, чтобы мама его, Александра, была спокойна. Счастлива бывала — всякий раз, когда врачи доставали Эмиля с того света, сделав ему очередную экстренную операцию. Он перенес столько операций на кишечнике, что кишечника почти не осталось. Это называется «синдром короткой кишки». Врачи справились, но теперь требуется долгое восстановление. Пока кишечник у малыша вырастет, чтобы нормально усваивать пищу, Эмилю нужно внутривенное питание, без которого смерть или отставание в развитии.

Александра не так представляла себе материнство. После школы она подрабатывала няней у знакомых, и ей очень нравилось возиться с детьми. С детьми прикольно. С подросшими можно читать книжки, собирать лего или играть в шумные игры. Младенцев можно тетешкать, они очаровательно улыбаются беззубым ртом, а если плачут, то причина их расстройства обычно простая: либо хотят есть, либо надо поменять им памперс. Александре нравилось все это, нравилось возиться с детьми — если честно, она и сама еще ребенок, родила сына в 19 лет.

И не ожидала выпавших на ее долю испытаний.

Уже в роддоме к Александре подошел доктор и сказал, что ее малыш задыхается. Обследования показали, что у Эмиля диафрагмальная грыжа, то есть нет границы между органами брюшной полости и грудной клетки, кишечник мешает легким дышать, легкие мешают кишечнику переваривать пищу. Одним словом, нужна операция.

Операцию сделали, Александру с Эмилем выписали домой, но счастливое время, когда малыша можно тетешкать, кормить, а все его проблемы разрешаются переменой памперса, так и не наступило. Вот именно кормить-то Эмиля и не получалось. У малыша то и дело случались то боли в животе, то рвота, то потеря веса, то колики. Скорая приезжала, доктор предполагал ротавирусную инфекцию, Эмиля везли в инфекционную больницу, промывали кишечник, боролись с обезвоживанием, вроде становилось полегче, выписывали домой, а дома все сначала — боли, рвота, потеря веса.

Иногда Эмиль совсем отказывался от пищи, только пил воду. Потом снова начинал есть, казалось, что пошел на поправку, но вскоре опять — колики, рвота, больницы. Диафрагмальную грыжу пришлось ушивать еще раз. В больницах они проводили больше времени, чем дома.

А потом случилась катастрофа. Эмиль ел яблоко. Ну просто мусолил яблоко, как делают младенцы, когда у них режутся зубы. И вдруг закричал. Живот у Эмиля надулся и стал твердым, как барабан. Мальчик посинел и стал задыхаться. Вызвали скорую. В больнице выяснилось, что поедание яблока то ли спровоцировало приступ, то ли просто совпало с тем, что кровеносные сосуды, питающие кишечник, забились у Эмиля тромбами, большие фрагменты кишки без кровоснабжения отмерли, пришлось их вырезать, и осталось всего ничего — слишком мало кишечника, чтобы жить и развиваться.

Детей с такими кишечными проблемами направляли в Москву, к доктору Аверьяновой — она считается лучшим специалистом по тяжелым случаям синдрома короткой кишки.

Из Челябинска в Москву Александра с Эмилем летели в сопровождении врача-реаниматолога. Представьте себе: объявляют посадку, рейс Челябинск — Москва, выход номер такой-то, а рядом с вами врач-реаниматолог, и в сумке у него мешок Амбу на тот случай, если в самолете младенцу потребуется делать искусственное дыхание.

В Москве доктор Аверьянова проделала филигранную работу, подобрала такое сочетание парентерального и энтерального питания (то есть питания через вену и через рот), что Эмиль перестал мучиться болями в животе и начал расти. Но расти надо долго. Месяцы, а то и годы должны пройти, прежде чем кишечник у малыша вырастет, чтобы нормально усваивать пищу или хотя бы чтобы врачи могли хирургически удлинить его.

Теоретически на период восстановления парентеральное питание ребенку должно предоставлять государство, но бюрократическая машина принимает решение долго, очень долго. И месяцев шесть, пока государство думает, малыша надо кормить нам.