Татьяна Штырова уже знает, как это, когда шестилетний сын умирает от адренолейкодистрофии. Ее старший сын Олег умер от этой болезни два года назад. Ее младший сын Валера болеет адренолейкодистрофией сейчас. Ему теперь тоже шесть лет. Болезнь начала проявляться. Правда, теперь Татьяна Штырова знает, что болезнь эта лечится. Путем трансплантации костного мозга. За невероятные для Татьяны Штыровой деньги.
Татьяна Штырова — такая девочка с косичками, если бы только у девочек бывали до такой степени измученные лица. Они живут в городе Серпухове. Пока не родились дети, Татьяна работала ткачихой, теперь работает только муж. Он работает каменщиком, и Таня говорит, что работа у мужа — по погоде.
Их старший сын Олег в шесть лет заболел гриппом. Правда, на этот раз грипп сопровождался судорогами, болями в животе и таким воспалением суставов, что казалось, будто мальчик раздавлен или распят на кровати. Олег не жаловался. Когда температура прошла и мальчик встал с постели, он сказал только, что боится теперь ходить по лестницам, потому что на каждой ступеньке ему кажется, будто он сейчас упадет.
Татьяна повезла мальчика в Москву в больницу. Врачи сказали, что болезнь называется адренолейкодистрофия, что сделать ничего нельзя и мальчик обязательно умрет. Еще врачи сказали Татьяне, что болезнь генетическая, передается по женской линии, а болеют только мальчики.
С каждым днем Олегу было все труднее преодолевать ступени. В школьной подготовишке, когда все учились писать, Олег не умел выстроить буквы ровно по строчке и не понимал, что слепнет. На седьмом году жизни он ослеп. Потом не смог ходить вовсе. Потом не смог даже ползать. Когда он говорил, то останавливался на полуслове, потому что не знал, как договорить слово до конца. Потом разучился глотать.
Чтобы ухаживать за старшим сыном, Татьяна отдала младшего в садик. Валера казался совершенно здоровым. Каждое утро, когда муж уходил уже на работу, Татьяна отводила Валеру в садик, на какие-нибудь полчаса оставляя Олега в квартире одного. Она включала Олегу мультики по телевизору, чтобы мальчик слушал мультики и не скучал.
Однажды она вернулась из детского сада. Олег еще спал. Она вошла в комнату и сказала:
— Олежка, пора вставать. Пора умываться и завтракать.Ребенок не отзывался. Он был необычно бледен и не мог проснуться. Татьяна вызвала скорую. Скорая сказала, что ее нет в городе Серпухове. Девушка по телефону 03 посоветовала Татьяне завернуть мальчика в шубу и нести в больницу на руках.
— Я не донесу его до больницы, приезжайте, пожалуйста.Скорая ехала 40 минут. Все это время Татьяна думала, что у Олега есть пульс. Она делала мальчику непрямой массаж сердца и искусственное дыхание. Когда приехали врачи, они сказали:
— Не надо мучить ребенка-инвалида. Ему лучше будет, если он умрет.И он умер. Маленького Валеру забрали из детского садика, но чтобы скрыть от него тело мертвого брата, не повели домой, а держали до самых похорон в доме Таниной сестры. Привели домой только на поминки. Он увидел всех родственников в черном и всех женщин с черными повязками на голове и спросил:
— А где Олежка?— На небе,— отвечала Таня.— Он там среди звездочек самая яркая звездочка.
— Я хочу к Олежке,— сказал Валера.— И тоже хочу стать звездочкой.
— Не надо,— Таня пыталась отговорить сына, но пока у нее не очень получается.
После 40-го дня Таня повезла Валеру в Москву делать анализ крови и устанавливать, что у него тоже адренолейкодистрофия. Валера тогда еще любил ездить в Москву, а теперь не любит, потому что в Москве ему каждый раз делают уколы или какое-нибудь болезненное исследование.
У него уже тоже стали уставать ноги, как у старшего брата, когда болезнь перешла в клиническую стадию. Исследования мозга показывают, что и у Валеры тоже начинаются те процессы, в результате которых старший его брат Олег последовательно разучился ходить, видеть, говорить, глотать и спать так, чтобы можно было проснуться.
Разница только в том, что между болезнью Олега и болезнью Валеры прошло два года. За эти два года стало возможно повезти мальчика за границу и там оперировать. Две трети денег на операцию обещает дать государство. Одну треть должна достать Таня бог знает где.
Пока она собирает документы, чтобы получить помощь, ей несколько раз сказали, что надо было сначала делать генетическое исследование, а потом рожать. Ей в одном кабинете задерживали бумажки по неделе, а в другом — говорили, что опоздала на неделю. Ей несколько раз велели привозить ребенка на комиссии и осмотры, потому что артикулы не позволяют просто поверить, что ребенок болен, даже когда собраны о болезни все справки. Последний раз Таня вынуждена была привезти Валеру в Москву в самые холодные дни середины января.
Мальчик простудился. У него температура. Судорог пока что нет.