Никакой благотворительный фонд не может лечить очень долго и очень дорого. Для этого есть система ОМС. Фонд может помочь выжить, дать передышку, купить лекарства на первое время, пока государственная медицина раскачается и вступит в игру. Сколько нужно на раскачку? По нашей оценке, полугода должно хватить на прохождение всех бюрократических процедур. А на самом деле хватает? Или, может, это даже чересчур? Мы посмотрели, как сложилась жизнь десятка семей, оказавшихся в такой ситуации.
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Чаще всего полугодовым запасом Русфонд обеспечивает детей с синдромом короткой кишки (СКК). Им нужно парентеральное (внутривенное) питание, оборудование для его введения и очень много лекарств. Выходит примерно 1,5 млн руб. на полгода. Бывает, что такое питание требуется и при лейкозах. Лекарства на долгий срок, часто пожизненно, могут быть нужны при проблемах сердечно-сосудистой системы, эпилепсии, генетических заболеваниях. Чаще всего лечение должны предоставить региональные минздравы. Но для этого должно сойтись сразу несколько факторов. В десяти историях, которые я изучил, чудо произошло ровно один раз.
Прошлым летом Русфонд купил питание Тимоше Кадельнику из Нижнего Новгорода. У него СКК. Вернувшись из больницы, родители сразу подали документы в областной минздрав. К концу года все, что нужно, ребенку выдали. Итог истории: Минздрав помочь готов, помочь может, срок исполнения — пять месяцев.
Еще один почти хороший случай — у Сени Исаева из города Ишима Тюменской области. Тут, чтобы обеспечить мальчика почти всем необходимым, понадобились совместные усилия фонда «Ключ к жизни», поликлиники и местной паллиативной службы. При этом несколько тысяч рублей в месяц Сенина мама Марина тратит на то, чего ей недодают. Но в целом все неплохо: помочь могут.
Общая черта всех остальных случаев — давать то, что нужно ребенку, местная медицина явно не хотела. У Азамата Кадалаева от тонкой кишки осталось всего 35 см. Русфонд помог ему с питанием в 2018 году. Вернувшись тогда из Москвы во Владикавказ, мама Оксана подала заявку в Минздрав РФ и получила отказ. Несколько лет в промежутках между больницами ей помогали местные благотворители. А потом она пошла на прием к главе республики, и он выделил средства на лечение Азамата. «Теперь что-то предоставляют, но не все»,— говорит Оксана. Вот так они пока и живут. Азамат окреп, занимается кавказскими танцами и тайским боксом, но 14 часов в сутки получает внутривенное питание. А Оксана мечется в поисках денег.
Маша Сюткина живет на Сахалине. В детской поликлинике, через которую подавались документы в минздрав, многие из препаратов, говорит мама Анна, врачи видели впервые. Ей выдали только расходники — и процесс встал. Машиным случаем занимается Ирина Хегай, начальник отдела организации медицинской помощи детям областного минздрава.
— Мама претензий не предъявляет,— успокоила меня Хегай.— Все идет по плану, мы собираемся провести ребенку телеконсультацию на дому. Возможно, ей надо поменять питание.
— Впервые слышу про эту консультацию. Зачем? У меня же есть назначение из Российской детской клинической больницы,— говорит Анна.
Как со всем этим бороться? Например, жаловаться. У Сони Пановой из Воронежа инфантильная нейроаксональная дистрофия. Мама Ольга обратилась в поликлинику, ее перенаправили в паллиативную службу — и никто ничего не выдал. Несколько месяцев Ольга покупала питание сама, а потом написала жалобу в Минздрав. Через пару дней звонок из воронежского паллиатива: «Ольга Сергеевна, приезжайте за питанием».
Если уж описывать ситуацию как войну — а иногда это и правда больше похоже на войну, чем на лечение,— то надо рассказать и о возможных контратаках противника.
Евгения Биркая, гендиректор АНО «Ветер надежд», которая помогает больным с синдромом короткой кишки, знает случаи, когда родителей, пытающихся получить питание, грозили лишить родительских прав. Логика такая: ребенок должен получать питание в стационаре, вы его туда не отдаете — значит, не выполняете должным образом родительские обязанности. А недавно, говорит Биркая, позвонила мама из какой-то деревни Воронежской области: «Рыдает в трубку, ребенка грозят у нее забрать на единственное место в паллиативном отделении районной больницы. А мальчик на ногах, учится».
Не надо думать, что в местных минздравах сидят звери. С парентеральным питанием есть одна сложность: инструкции можно трактовать таким образом, что это питание возможно только в стационаре. Это неправильная трактовка, но минздравы боятся, что их обвинят в нецелевой трате средств на такое питание. Поэтому, говорит Биркая, правильный способ — судиться.
У нас есть история и на эту тему. Максиму Жукову из Краснодарского края Русфонд помог в июле 2021 года. У мальчика эпилептическая энцефалопатия, нужен препарат сабрил.
— У нас все хорошо. Суд выиграли,— говорит мама Анна.— Это длилось полгода, как раз хватило ваших лекарств.
Жуковым повезло: юрист не только помог им составить иск, но и подсказал, в какой суд обратиться. Там уже были положительные решения по подобным вопросам. Судебное решение хорошо тем, что проблема решается раз и навсегда. Правда, иногда для исполнения решения приходится обращаться к судебным приставам. В истории детей Русфонда есть и такой пример. Так что сокращать наш полугодовой срок пока точно нельзя.
весь сюжет