5 мая в “Ъ” и на rusfond.ru мы писали о странностях нормативно-правовой базы, касающейся инвалидности при сахарном диабете. Продолжаем разбираться, какие законы, имеющие отношение к диабету, нужно скорректировать, чтобы облегчить жизнь пациентов, в том числе детей с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1).
Родителям детей с диабетом было бы куда легче, если бы государство бесплатно обеспечивало пациентов системами непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). С НМГ проще контролировать гипогликемию, эти приборы помогают существенно компенсировать заболевание, избавляют от необходимости постоянно колоть детям пальцы.
Несмотря на то что прибор входит в клинические рекомендации и стандарты лечения детей с СД 1, систем НМГ нет в специальном перечне, утвержденном распоряжением правительства РФ от 31 декабря 2018 года №3053-р. Еще год назад отсутствие прибора в перечне было частой причиной отказов в выдаче НМГ со стороны региональных минздравов. Сейчас во многих субъектах РФ нашли выход из ситуации (мы писали об этом в материале «Не выдающие», см. “Ъ” от 3 марта), однако перечень все-таки нуждается в изменениях.
— В 2022 году мы подали в Министерство здравоохранения РФ заявки на внесение систем НМГ в перечень,— рассказывает Юлия Панкова, федеральный куратор Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) по направлению «Здравоохранение».— Но предложения наши были отклонены.
Формулировка отказа звучит так: «Не включать, так как включение в перечень медицинских изделий… приведет к дополнительным расходам бюджетов бюджетной системы Российской Федерации». Аналогичные заявки от ВОРДИ и других пациентских организаций, поданные в 2023 году, пока находятся на рассмотрении комиссии Минздрава по формированию перечней.
По словам Юлии Панковой, в законодательстве, касающемся СД, встречаются явные противоречия, которые нужно устранить.
— В стандарты лечения невозможно внести медицинское изделие,— объясняет она.— Системы НМГ внесены сюда как медицинская услуга, что позволяет минздравам толковать их назначение двояко.
Почему так произошло? Стандарты разрабатываются в соответствии с утвержденными клиническими рекомендациями. Туда включаются несколько пунктов: медицинские услуги, зарегистрированные лекарственные препараты, медицинские изделия, которые имплантируются в организм, компоненты крови, лечебное питание. Еще есть пункт, название которого звучит как «иное, исходя из особенностей заболевания (состояния)». Так вот, в стандарте лечения детей с СД 1 пункта «иное» нет, а туда как раз и можно было бы добавить НМГ.
При этом в соответствии с 14-м пунктом 37-й статьи Федерального закона от 21 ноября 2011 года №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» внести пункт «медицинское изделие» в стандарт невозможно. А это, в свою очередь, противоречит положению Федерального закона от 17 июля 1999 года №178-ФЗ «О государственной социальной помощи» (п. 1, ст. 6.2). В нем речь идет о том, что в набор социальных услуг для определенных категорий граждан, к которым относятся дети-инвалиды с СД 1, входят медицинские изделия в соответствии со стандартами медицинской помощи.
Кроме того, в стандарте лечения система НМГ указана как «услуга мониторирования глюкозы в крови», а приборы, которые используются детьми с СД 1, измеряют сахар в межклеточной жидкости. Это тоже повод двояко толковать медицинские назначения и отказать пациенту в выдаче систем НМГ.
— Нужны изменения в приказе Минздрава РФ №804н от 13 октября 2017 года о номенклатуре медицинских услуг, добавление туда соответствующего кода,— объясняет Юлия Панкова.
ВОРДИ уже сформулировала эти и другие предложения и будет обращаться с запросом о внесении изменений в нормативно-правовые акты в профильные ведомства: Минздрав, Росздравнадзор, Госдуму. Иначе дети с СД 1 продолжат получать отказы.
весь сюжет