Несколько лет Русфонд покупает детям с тяжелыми заболеваниями, которые сопровождаются эпилептическими приступами, не зарегистрированный в России, но разрешенный к ввозу и применению препарат сабрил. В последние несколько месяцев денег на закупку сабрила наши читатели жертвуют не меньше, но родителям приходится дольше обычного ждать лекарство. Региональные минздравы с закупками сабрила не справляются.
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Сабрил (действующее вещество — вигабатрин) — препарат, который помогает организму вырабатывать достаточное количество гамма-аминомасляной кислоты, тормозящей возбудимость нейронов, которая приводит к возникновению эпилептических приступов.
Причина перебоев с поставками сабрила, как следует из письма башкирского минздрава маме одной из пациенток Русфонда, такая: «В настоящее время отсутствуют ценовые предложения поставщиков, осуществляющих поставки в Республику Башкортостан лекарственного препарата по торговому наименованию сабрил». И это не отписка, как может показаться на первый взгляд. В других регионах департаменты здравоохранения тоже не могут помочь детям. По данным портала госзакупок, в последние два месяца российские поставщики сабрила в большинстве случаев не выходили на торги, объявленные региональными минздравами.
Поставщики объясняют свое неучастие в торгах дефицитом сабрила на производственных площадках в разных странах мира. По словам анонимного источника в одной из компаний, которая доставляет в Россию незарегистрированные лекарства, производитель сабрила, компания Sanofi, продолжает производить препарат, но в малом количестве. Летом у одного из заводов компании случился простой, якобы связанный с недостатком электроэнергии для бесперебойной работы.
Компания Sanofi официально не оповещала российских поставщиков медицинских препаратов об уменьшении производства сабрила. Одно из немногих упоминаний проблемы мы нашли в немецкоязычном интернете: сайт Федерального союза немецких ассоциаций фармацевтов (АBDA) опубликовал ссылку на информационное письмо представительства компании. В письме сказано, что с июля 2022 года наблюдается нехватка вигабатрина и перемен к лучшему следует ждать не раньше чем в первом квартале 2023-го.
Сейчас ни один дистрибьютор не может гарантировать быструю закупку и доставку сабрила в Россию. Поставщики работают в основном с благотворительными фондами, если родители согласны ждать препарат столько, сколько придется. С министерствами здравоохранения так сотрудничать не получается: поставка по законодательству о госзакупках должна быть выполнена в 30-дневный срок, а в данный момент срок может увеличиваться и в три раза. Если поставщик срывает сроки, ему грозят штрафные санкции.
Закупить и поставить лекарства впрок невозможно — причиной тому и меняющаяся цена препарата, и уникальность каждой партии, предназначенной для конкретного пациента, разрешение на ввоз которой дает Минздрав и проверяет таможня.
О том, что сабрил сейчас можно поставить российским пациентам только в очень ограниченных количествах, знают и врачи федеральных клиник, которые ведут тяжелых пациентов с эпилептическими приступами. Невролог Марина Дорофеева, сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева, успокаивает:
— Cейчас мы переводим всех детей на препарат с торговым наименованием кигабек — с тем же, что и у сабрила, действующим веществом вигабатрин. Он более новый, более удобный по форме, растворимый и, что важнее, более эффективный. Призываю родителей не волноваться, а содействовать врачам в регионах — те должны направлять документы детей на изменение заключения федерального консилиума.
весь сюжет