В России паллиативная помощь детям развита плохо, а главное, крайне неравномерно. Есть регионы, где ее просто нет или где помощь оказывают только малой доле неизлечимых детей. Путь к организации паллиатива непрост. Но, как показывает изученный нами опыт Приморского края, его можно пройти очень быстро. Было бы желание.
Алина Волкова — веселая, жизнерадостная 29-летняя женщина. Путь, который она выбрала в профессии, поначалу плохо вяжется с ее обликом: Алина занимается детской паллиативной помощью. Паллиативный не значит умирающий, но смерть, смерть ребенка все время где-то близко, и так будет всегда. Веселого мало.
Три года назад, окончив ординатуру, Алина поехала учиться в Москву и стала первым в Приморье детским паллиативным врачом. Пока училась, во Владивостоке уже ремонтировали помещение будущего паллиативного стационара. Первого сотрудника Алина нашла еще до учебы, а сейчас штат отделения полностью сложился, и коллеги считают это отделение одним из самых человечных и вообще «правильных».
В отделении есть и выездная служба, на ее попечении 45 детей. Но больше 70 детей живут слишком далеко, и до них не добраться. Волкова — она еще и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Приморья — уверена, что эта проблема скоро будет решена. Только что в Москву приезжали учиться паллиативу врачи из Уссурийска — теперь там тоже будет выездная служба. К 2024 году охватим весь регион, говорит Волкова.
Но есть две большие проблемы.
В Приморье зарегистрировано 117 детей, которым нужна помощь. А на самом деле, по оценке Волковой, их 170–180: примерно треть врачи на местах еще не выявили.
— Недавно в одной из поликлиник мне сказали: «Мы только что выявили 17-летнюю паллиативную девочку»,— рассказывает Волкова.— А у нее тяжелый ДЦП! Как ее не заметили раньше?
Волкова просвещает врачей, читает лекции онлайн, объясняет, что такое паллиатив, как выявлять таких детей. И верит в успех.
Вторая проблема более глубокая. Даже в регионах, где с паллиативом сравнительно неплохо, все может быть на самом деле существенно хуже, чем кажется врачам. Ведь ожидаемое количество паллиативных детей можно довольно точно рассчитать. Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) совместно с другими организациями разработал для этого методику, рассказывает Наталья Савва, один из самых известных специалистов по детскому паллиативу.
Если упростить, устроено так. Берем показатель распространенности заболеваний, способных привести к паллиативному статусу. У каждого есть «коэффициент паллиативности» — доля больных, которые в конце концов станут паллиативными. Умножаем число больных каждой из болезней на коэффициент. Складываем. В 2015 году под редакцией Саввы вышло большое исследование регионов России по этой методике. Цифры заставляют задуматься. В Приморье паллиативных детей должно быть около 700. В целом по России — под 200 тыс.
— Цифры существенно меняются по регионам,— говорит Савва.— Но, как правило, таких детей от десяти до тридцати на 10 тыс. Не должно быть меньше десяти.
В Приморье 370 тыс. детей. Если следовать методике, в паллиативной помощи нуждаются минимум 370 — вдвое больше оценки главного специалиста. Обычно недоучитывают детей первого года жизни, детей в домах ребенка и интернатах, детей с некоторыми диагнозами, говорит Савва. Очевидно, адекватных данных о реальном количестве паллиативных детей пока просто нет.
весь сюжет