Лена Киселева заболела хроническим лейкозом четыре года назад. Все эти годы ее лечили понемногу таблетками, и девочка в общем неплохо себя чувствовала. Но совсем недавно она вдруг перестала отвечать на лечение. То есть таблетки дают, а состояние ухудшается. Быстро ухудшается.
Лене восемь лет. Она сидит напротив меня за игрушечным столиком в отделении онкогематологии детской клинической больницы и улыбается. Она смешно улыбается, потому что молочные зубы уже выпали, а коренные еще не совсем выросли. Она рассказывает, что живет в поселке Подвязновский Ивановской области и однажды, давно, поехала в санаторий. И там она вместе с другими детишками одевалась в красивое платье и учила стихи для новогодней елки. И там же, в санатории, у нее началась болезнь, заключающаяся в том, что все время берут кровь из пальца или из вены, а иногда берут даже "пунскую" из кости.
— Пункцию,— поправляет Ленина мама Валентина Сергеевна.— Понимаете, у нас четверо детей, семья считается многодетная, поэтому нам дали для Лены путевку в санаторий, и она поехала на месяц в 2000 году, в декабре. 28-го числа она должна была вернуться, но 26-го мне позвонили из санатория и сказали, чтоб я скорее забирала ребенка, потому что у ребенка что-то с кровью.
Лена оглядывается на маму, чтоб сразу перестать неправильно произносить слова, если случится вдруг произнести какое-нибудь слово неправильно, и рассказывает, что очень радовалась преждевременному приезду мамы в санаторий, потому что очень неприятно, когда все время колют то палец, то вену. И не очень даже жалела о не прочитанных на новогодней елке стихах.
А Ленина мама кивает:— Я спрашивала, можно ли девочке остаться на утренник, но мне сказали — нельзя. Я приехала за ней и плакала, но мне сказали, чтоб я не плакала, потому что теперь все болезни лечатся.
И Лена рассказывает дальше. Она рассказывает, что ее повезли в Москву и стали делать пункцию. А пункция — это когда надуваешь шарик, а потом смотришь, как мама склоняется над тобой и на лице у мамы рот, глаза и нос меняются местами, и от этого сначала страшно, а потом засыпаешь. Валентина Сергеевна кивает:
— Это она про наркоз рассказывает. Мы приехали в Москву в онкологический центр Блохина, и там нам поставили "хронический миелолейкоз". И дали бумагу, которая называется "протокол 2000", то есть, грубо говоря, это такая бумага, в которой для ивановских врачей написано, как лечить хронический лейкоз, потому что в Иванове 12 лет ни у кого не было хронического лейкоза. И еще в этой бумаге написано, что мы сами должны покупать лекарство, а лекарство стоит 900 рублей в день. Как-то странно,— пожимает плечами Валентина Сергеевна,— государство вроде обо всех позаботилось, а про нас почему-то забыло. Лена получает 1320 рублей пенсии по инвалидности, а я — 120 рублей пособия по уходу за больным ребенком. Даже на два дня не хватит купить лекарств.
Лена улыбается и рассказывает, что к ней приходит учительница и учит ее суффиксам, потому что зимой Лена почти не выходит из дома, а играет в кукол Барби, из которых одна фея, а другая — русалка. И еще играет, как с куклой, с полугодовалой сестренкой Катей.
— Ей становилось все хуже,— говорит Валентина Сергеевна.— Мы поехали в Москву, только уже не в онкоцентр, а в Российскую детскую клиническую больницу, и тут нам дали лекарств и сказали, что понадобится родственный донор для трансплантации костного мозга. И мы тогда родили Катю — не просто потому, что хотели еще ребенка, но и потому, что очень часто у братьев и сестер одинаковый костный мозг. Но Катя не подошла. У нее другой костный мозг.
Мы сидим за игрушечным столиком, а по коридору мимо идет американский волонтер, одетый клоуном. Кроме клоунского носа и клоунского парика на нем еще стерильные бахилы и марлевая маска. И Лена ничего мне больше не рассказывает, а бежит за клоуном смотреть, как тот будет показывать фокусы. И мама идет за ней следом. И рассказывает уже доктор Михаил Масчан.
Доктор рассказывает, что хронический миелолейкоз очень медленно развивается. И в течение пяти примерно или семи лет можно успешно сдерживать рост раковых клеток в крови. Со взрослыми так и делают. Взрослым просто продлевают жизнь на пять или семь лет. Но детям семи лет мало, и дети, в отличие от взрослых, в 80% случаев способны перенести трансплантацию костного мозга. Поэтому детям задерживают развитие болезни и ищут донора, чтобы, когда организм ребенка перестанет отвечать на лекарство и раковые клетки в крови станут вдруг размножаться как сумасшедшие, пересадить костный мозг.
Лена смеется и хлопает шуткам клоуна. Она смеется, хлопает и прыгает от восторга. А доктор Масчан рассказывает, что ее хронический лейкоз уже стал острым. Ее организм уже не отвечает на терапию, и раковые клетки в крови уже размножаются как сумасшедшие.
А донор все еще не найден.