Сотрудники Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) вошли в Общественный совет при Росздравнадзоре. 30 ноября директор по развитию Русфонда Людмила Фомина и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова выступили на первом заседании комиссии по вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи.
Оксана Пашина
Оксана Пашина
Общественный совет был задуман как совещательно-консультативный орган общественного контроля в сфере здравоохранения. Проще говоря, как место для дискуссий представителей государственных регуляторных органов, бизнеса, общественных и пациентских организаций, деятелей науки и образования. В составе совета три комиссии: по вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи, по вопросам обращения медицинских изделий, а также по вопросам обращения медицинской продукции и лекарственного обеспечения.
На первом заседании участникам надо было просто познакомиться друг с другом, рассказать о том, какие проблемы они считают важными. По опыту Русфонда одна из них — это бесперебойное обеспечение тяжелобольных детей и взрослых иммуноглобулинами.
Всего, по данным российского Регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями, на октябрь 2021 года в России зарегистрирован 4501 больной. Данные о лечении есть только по 2935 пациентам. 60% из них нуждаются в регулярной заместительной терапии иммуноглобулинами — это 1257 детей и 531 взрослый. Производство отечественных иммуноглобулинов едва закрывает десятую часть потребности, поэтому лекарства приходится покупать за рубежом.
— Русфонд готов помогать в закупке этих препаратов, но наших сил даже вместе с другими фондами не хватит для обеспечения иммуноглобулинами всех нуждающихся,— отметила Людмила Фомина.— Справиться с проблемой может только государство: необходимы как централизованные закупки, так и содействие региональным минздравам в организации оперативных закупок для конкретных пациентов, потому что прерывание терапии — это угроза для жизни и взрослых пациентов, и детей. Нужны пациентоориентированные исследования, в результате которых были бы зарегистрированы новые препараты иммуноглобулина, потому что далеко не всем больным подходят иммуноглобулины, зарегистрированные в России на сегодняшний день.
Ольга Герова затронула проблемы оказания высокотехнологичной помощи и ее недостаточности в сфере онкогематологии.
— На сегодняшний день у детей дефицит по проведению трансплантации костного мозга составляет 30%, а у взрослых — 70%. При этом ряд клиник ищут доноров только в системе Санкт-Петербургского медицинского университета имени академика И. П. Павлова, игнорируя НКО-регистры. В результате больным выдаются заключения о том, что доноров в России для них нет, а оплатить поиск зарубежного донора далеко не каждому по силам. Данные генетического типирования пациентам на руки не дают, таким образом, они лишены возможности самостоятельно искать для себя донора в Национальном РДКМ. А это уже нарушение статьи 22 закона №323-ФЗ и, на мой взгляд, относится к вопросам качества оказания медицинской помощи, за которым должен следить Росздравнадзор,— рассказала Герова.
Она призналась, что пока не очень понимает, как совет при Росздравнадзоре может помочь в этом вопросе, но рассчитывает на совместное совещание с Общественным советом при Минздраве, которое состоится в апреле.
Ольга Герова отметила, что ни она сама, ни Людмила Фомина в Общественном совете при Росздравнадзоре не представляют интересы своих организаций, а выступают как частные лица и говорят о проблемах, правах и интересах российских пациентов. И хорошо, что голос пациентов может быть услышан.