Лиза — человек будущего

Лиза Лисова живет в Калуге с родителями и младшими братом и сестрой. У нее редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Это значит, что у девочки очень хрупкие кости, за свою жизнь она перенесла много переломов и несколько сложных операций. Врачи укрепили Лизины кости с помощью телескопических штифтов, но этим летом конструкция в левой голени деформировалась. Из-за этого девочка не может ходить, ей очень больно. Лизе нужно установить новый штифт, только стоит такая операция очень дорого. Читатели Русфонда уже не раз выручали Лизу, и теперь родители девочки снова просят о помощи.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Таких, как я, обычно называют «хрустальными», но я скорее, наоборот, «железный человек»,— шутит Лиза.— Я очень люблю фантастику и иногда представляю себя каким-нибудь героем, созданным из плоти и металла, таким человеком будущего.

У Лизы телескопические штифты в бедрах, голенях и левой плечевой кости, а еще металлоконструкция в позвоночнике, которая не дает прогрессировать сколиозу. Девочка родилась с несовершенным остеогенезом — у нее очень хрупкие кости, переломы рук и ног начались еще в утробе матери. В первые годы жизни родители носили Лизу на подушке и боялись лишний раз взять на руки, но переломы все равно происходили три-четыре раза в год.

— Сколько себя помню, я либо в гипсе, либо снова перелом какой-нибудь,— рассказывает Лиза.— Самое грустное — это когда ты не можешь ходить и тебя возят на коляске. Когда я лет в одиннадцать смогла сама встать на ноги, вот это было счастье!

Однако для этого потребовалось несколько сложных операций и длительные курсы лечения.

Врачи в Молдавии, где девочка появилась на свет, не знали, что делать с таким редким диагнозом. Лизиной маме Надежде сказали, что лечения не существует. Все изменилось, когда девочке было три года: Надежда узнала, что в московской клинике GMS профессор Наталия Белова ставит детей с несовершенным остеогенезом на ноги. На первый курс терапии деньги собирали с помощью знакомых и друзей, второй оплатило Министерство здравоохранения Республики Молдова, а затем Лизе стали помогать читатели Русфонда. Благодаря лечению переломов стало меньше, девочка окрепла, смогла вставать на ноги. Но кости срастались неправильно, ноги были сильно искривлены и разной длины — без операций обойтись никак не удавалось.

Чтобы лечить Лизу, семья переехала в Россию, в Калугу. С 2012 года девочка перенесла десяток операций.

— Кто-то летом ехал на каникулы к бабушке, а я — в больницу,— улыбается Лиза.— Я учусь в обычной школе, в младших классах мне помогала мама, но мне всегда хотелось ходить самой, хотя бы и на костылях. У нас хороший класс, у меня есть подружки, которые меня всегда поддерживают — и в переносном смысле, и в прямом: чтобы я не свалилась с лестницы со своими палками и с загипсованной ногой.

У Лизы красивая улыбка — немного застенчивая, отличное чувство юмора и несгибаемый оптимизм. Она мечтает стать журналисткой и уже пишет заметки в школьную газету:

— Я бы хотела рассказывать, как живут особенные дети и взрослые. Любая жизнь очень ценна и может быть хорошей и счастливой, если есть поддержка и в семье, и от неравнодушных окружающих людей.

К сожалению, этим летом из-за деформации кости в левой голени у Лизы сместился штифт, начались сильные боли.

— Сижу сейчас дома и очень скучаю по школе. Но мне туда нельзя: любое неверное движение — и штифт может повредить мышцы и прорвать кожу. Больно, конечно, но это не самое страшное. Страшно, как представлю, что снова не смогу ходить,— признается Лиза и добавляет смущенно: — Вы только не подумайте, я не жалуюсь, просто размышляю.

Девочке нужно срочно установить новый телескопический штифт, но ее родителям не справиться с оплатой операции. Давайте поможем — и тогда Лиза будет жить без боли и ходить самостоятельно.

Оксана Пашина, Калужская область