К началу учебного года перед родителями и педагогами снова встают вопросы, позабытые за летние каникулы. Один из них касается детей школьного возраста, которые тяжело болеют: а нужно ли им учиться, стоит ли тратить ресурсы организма, который проходит лечение, на утомительную учебу? Кому-то ответы очевидны: нужно, стоит. Но кто-то все еще не понимает: зачем? Особенно если ребенок паллиативный, то есть болен неизлечимо и медицинская помощь сводится к поддержанию качества жизни, к уходу. Так зачем?
Фото: Из личного архива
Фото: Из личного архива
Мальчик, находящийся в коме, посещает школу. Чем не заголовок сенсационной новости? Если бы она появилась в каком-нибудь российском СМИ, наверняка кто-то из читателей обязательно бы заявил негодуя: вот как мучают ребенка! Однако это реалии не нашего жизненного пространства, а история, которую Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», узнала во время поездки в хосписы Германии.
Немецкий мальчик в коме посещал школу. Для него выделялся специальный транспорт, который привозил его в образовательное учреждение. Вопрос, что ученик в коме воспринимает во время образовательного процесса, не являлся при этом главным. Важно было другое: убежденность организаторов процесса в том, что, пока достоверно не доказано, что обучать подобного пациента не имеет смысла, он будет учиться.
— Право на образование для любого ребенка должно соблюдаться всегда,— говорит Лида.— Это право неотъемлемое, как право на жизнь.
Правда, в российской действительности право на образование реализуется на практике далеко не всегда — причем сами родители неизлечимо больных детей часто не понимают, зачем их ребенку получать образование.
— В «Доме с маяком» есть социальные работники, которые каждой нашей семье предлагают содействие при устройстве паллиативного ребенка в школу, но порой мы слышим от мам и пап: «Мы не видим в этом смысла»,— рассказывает Мониава.
Смысл не виден, считает учредитель детского хосписа, потому что образование для неизлечимо больного ребенка в России сопряжено с большими трудностями: родителям необходимо будет включаться в решение проблем с доставкой своего школьника до образовательного учреждения, с отсутствием там адекватной доступной среды, с недостаточной квалификацией педагогов.
О том, что право на образование гарантировано Конституцией Российской Федерации и федеральным законом «Об образовании» каждому ребенку в нашей стране, напоминает и Елена Багарадникова, исполнительный директор общественной организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».
— Часто противники инклюзии говорят, что особенный ребенок в классе забирает все внимание педагога, у того не остается сил на других учеников,— рассказывает Елена.— Да, повседневная практика не всегда соответствует тому, что мы считаем правильным, но это не значит, что не нужно стремиться к инклюзии, стараться менять ситуацию. Любое вхождение в социум для неизлечимо больного ребенка становится большим шагом вперед не только в его развитии — еще и в развитии общества, где каждому будет оказываться поддержка вне зависимости от наличия или отсутствия какого-то заболевания.
Современные медицинские технологии сейчас значительно продлевают жизнь паллиативным пациентам. Неизлечимые болезни учатся лечить — так случилось со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом. Если лишить возможности учиться ребенка с тяжелым диагнозом, пусть даже сегодня у него нет надежды, можно тем самым лишить его и возможности получить профессию, как-то реализоваться, если болезнь его станет излечимой.
Кто может решать, кому из детей учиться, а кому нет? Невозможно никого наделить таким правом. Возможно только соблюдать права человека, пока человек жив, даже если и тяжело болен.