Папина дочка

У Наташи Задоровой из Ярославля редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит. Вместо того чтобы бороться с инфекциями, ее иммунная система атакует и уничтожает клетки собственного организма. Лекарства от этой болезни не существует. Наташе может помочь только трансплантация костного мозга, но ни родители, ни сестра в качестве донора не подошли. Потенциальные доноры есть в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Вот только государство не оплачивает подбор и активацию донора и доставку трансплантата в клинику. За все это, как и за дорогие лекарства, которые понадобятся Наташе после пересадки, Задоровы должны заплатить сами.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Обычно письма с просьбой о помощи нам пишут мамы тяжелобольных детей. Но на этот раз написал папа — Андрей Задоров.

— В раннем детстве Наташа очень часто болела. И так получилось, что я все время был с дочкой: водил по врачам, лежал с ней в больнице. Во время процедур, анализов, уколов всегда держу Наташу за руку — и она не плачет, доктора даже удивляются,— рассказывает Андрей.

Наташа, может, и папина дочка, но характер у нее мамин.

— Она спокойная, уравновешенная, терпеливая — может часами раскрашивать картинки по номерам или собирать пазлы. А еще очень любит животных. Я раньше работал в зоомагазине, и Наташа часто ко мне заходила посмотреть на птичек и хомячков. А сейчас мы ходим в зоопарк. Дома у нас живут кролик Джорджик и рыбки в аквариуме,— улыбается папа.

Поначалу никто не предполагал, что у Наташи серьезное генетическое заболевание.

— Все дети болеют, кто-то реже, кто-то чаще. Когда Наташа пошла в детский сад, то начала болеть постоянно. То ОРВИ, то отит, то расстройство кишечника. Однажды во время очередного отита даже пришлось прокалывать барабанную перепонку, чтобы выпустить гной. Потом дочке удалили гланды и аденоиды, но и это не помогло: два дня ходим в сад — месяц болеем,— вспоминает Андрей.

В ноябре 2019 года у Наташи случился тяжелый бронхит, который никак не проходил. На УЗИ выяснилось, что увеличены лимфоузлы, печень и селезенка. Анализ крови показал низкий уровень тромбоцитов и гемоглобина. Тогда Наташу направили на обследование в ярославскую Областную детскую клиническую больницу.

— Точного диагноза там не поставили. Сказали только, что это не онкология. Попутно обнаружили хроническое воспаление кишечника и изменения в легких. Чтобы понять, чем же все-таки болеет дочь, мы решили ехать в Москву,— говорит Андрей.

В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Наташе назначили генетическое исследование.

Оно показало, что у девочки мутация в одном из генов и врожденный иммунодефицит. Из-за этого у нее постоянно и появляются тяжелые хронические инфекции, с которыми организм никак не справится. Наташина иммунная система атакует свои собственные клетки.

Врачи сразу сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Это поможет реконструировать иммунную систему и научить ее правильно работать.

К сожалению, мама, папа и сестра не подошли Наташе в качестве доноров. Зато подходящие есть в Национальном РДКМ. Наташиным родителям надо самостоятельно оплатить подбор и активацию донора, а также доставку трансплантата в клинику и дорогие лекарства для сопроводительной терапии. У них таких денег нет, поэтому очень нужна наша помощь.

— После того как дочери провели курс лечения препаратами, подавляющими иммунитет, ей стало намного лучше. Наташа перестала постоянно простужаться и болеть. Но это мера временная. В любой момент болезнь может обостриться, и врачи уже ничем не смогут помочь,— говорит Андрей.

Давайте поможем спасти Наташу. Чтобы она по-прежнему всюду ходила вместе с папой — но только не по больницам и врачам, а на прогулку в парк или в кино, как и положено детям.

Оксана Пашина, Ярославская область