Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Трудный путь к легким

Десятилетнюю девочку спасет операция на сердце

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

У Камили Загидуллиной из Сургута сложный врожденный порок сердца: практически отсутствуют артерии, по которым кровь должна поступать в легкие. Такой порок можно исправить, но это долгая и очень непростая история. Камиле сделали уже больше десятка операций, она перенесла инсульт, одно время даже непонятно было, есть ли смысл продолжать лечение. Девочка и врачи победили: сейчас дело постепенно налаживается. Но нужна еще одна операция.


Камиля путешествует почти с рождения. Ей не было и двух месяцев, когда они с мамой полетели в Новосибирск, за 2 тыс. км от родного Сургута. Потом домой, снова в Новосибирск... Затем были Москва, Барселона. Некоторые за всю жизнь столько не налетают.

Но путешествует Камиля не от хорошей жизни. Дети с атрезией легочной артерии — так называется ее болезнь — без операции не живут дольше нескольких месяцев, а в Сургуте такие операции не делают. Прямая дорога из сердца в легкие для крови закрыта, она не может насыщаться кислородом. Есть обходные пути — неполноценные, но это лучше, чем ничего, благодаря им можно продержаться до операции. Первой из многих.

В пять месяцев хирурги начали постепенно переделывать Камиле систему кровообращения, чтобы в конце концов все стало так, как задумано природой. Им предстояло сформировать легочные артерии, подсоединить к ним правый желудочек сердца, поставить в месте соединения клапан, ликвидировать дефект перегородки между правым и левым желудочком (еще одна врожденная проблема Камили). Трудно даже представить, как живет маленькая девочка, которая каждые несколько месяцев отправляется на тяжелую операцию, а в промежутках постоянно испытывает слабость и задыхается при любом усилии.

— Камиля у нас умница и оптимистка,— рассказывает Ляйсан, мама девочки.— Она понимает, что все это нужно. Но перед самым входом в операционную не выдерживает, ужасно боится. Мы с мужем в этот момент сами на пределе, но скрываем свои чувства и ищем для Камили правильные слова.

Все шло сложно. Сформированные хирургами сосуды сужались и зарастали, приходилось их заново расширять, ставить стенты. А после одной из операций у Камили случился инсульт — пострадала левая половина тела. Девочке, которая и так поздно встала и пошла, пришлось всему учиться заново. Два года назад левая рука безжизненно висела. Но Камиля очень старательно тренируется, перекладывает левой рукой всякие мелочи у себя на столе, а недавно научилась держать фломастер, когда здоровой правой рукой надевает на него колпачок.

Ноге тоже нужны тренировки — мама рассыпает по полу игрушки, а Камиля собирает их пальчиками. Для нее «делать левой ногой» — это не небрежничать, а как раз очень стараться.

Еще нужно по много раз в день надувать шарик, чтобы разрабатывать легкие. Лечение занимает почти все время. Ужасно хочется отвлечься и поиграть. Но принимать гостей нельзя, чтобы не подхватить какую-нибудь инфекцию. Здорово, что дома есть товарищи для игр — двое маленьких братьев. Младший, Дамир, еще не ходит в детский сад.

— Он у нас шустренький, но, когда я готовлю обед, Камиля за ним присматривает, можно не беспокоиться,— говорит Ляйсан.

Путешествия должны были ограничиться Новосибирском, но три года назад произошла катастрофа: маме сообщили, что «в связи со множественными стенозами дальнейшее лечение не представляется возможным». Предложили обратиться в другие кардиоцентры или зарубежные клиники и проконсультироваться с московскими трансплантологами по поводу пересадки комплекса «сердце-легкие».

Поездка в Москву не помогла: в пересадке отказали из-за сопутствующих заболеваний — эмфиземы и других легочных нарушений. Но еще в Новосибирске мама ребенка с похожим заболеванием рассказала Ляйсан про клинику в Барселоне, где ее сыну после серии не очень успешных операций на родине наконец-то действительно помогли. Ляйсан написала в госпиталь Сан-Жуан-де-Деу, и летом прошлого года Камилю там обследовали и прооперировали — деньги помогли собрать читатели Русфонда.

Хирурги полностью подключили к системе кровообращения левые легочные артерии, уровень насыщения крови кислородом вырос до 95%. Остальное решили отложить: Камиля тогда была слишком слабенькая и худенькая. Представьте, вес 23 кг при росте 134 см! Теперь пришло время заняться правыми артериями. Понятно, что родителям девочки операцию в Барселоне никак не оплатить. Камиле снова требуется наша помощь, нам надо обязательно довершить начатое.

Для спасения Камили Загидуллиной не хватает 885 545 руб.

Заведующий отделением детской кардиологии госпиталя Сан-Жуан-де-Деу Жуан Санчес де Толедо (Барселона, Испания): «Летом 2020 года мы провели Камиле операцию — восстановили левые легочные артерии и при помощи клапансодержащего кондуита подключили их к системе кровообращения. Сейчас мы планируем провести зондирование с установкой стентов в сузившиеся сосуды и решить вопрос об операции по восстановлению кровотока в правых легочных артериях. Ситуация сложная, возможно, нам придется экстренно решать вопрос об открытой операции уже в ходе зондирования. Если все пройдет хорошо, то мы дадим девочке восстановиться и перенесем основное хирургическое вмешательство на осень».

Стоимость операции 3 910 500 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 1 438 955 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 1 550 000 руб. Телезрители ГТРК «Югория» соберут 36 тыс. руб. Не хватает 885 545 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Камилю Загидуллину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Камили — Фарида Мидхатовича Загидуллина. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Алексей Каменский, Тюменская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,846 млрд руб. В 2021 году (на 1 апреля) собрано 346 923 341 руб., помощь получили 275 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя