Трудный путь к легким

У Камили Загидуллиной из Сургута сложный врожденный порок сердца: практически отсутствуют артерии, по которым кровь должна поступать в легкие. Такой порок можно исправить, но это долгая и очень непростая история. Камиле сделали уже больше десятка операций, она перенесла инсульт, одно время даже непонятно было, есть ли смысл продолжать лечение. Девочка и врачи победили: сейчас дело постепенно налаживается. Но нужна еще одна операция.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Камиля путешествует почти с рождения. Ей не было и двух месяцев, когда они с мамой полетели в Новосибирск, за 2 тыс. км от родного Сургута. Потом домой, снова в Новосибирск... Затем были Москва, Барселона. Некоторые за всю жизнь столько не налетают.

Но путешествует Камиля не от хорошей жизни. Дети с атрезией легочной артерии — так называется ее болезнь — без операции не живут дольше нескольких месяцев, а в Сургуте такие операции не делают. Прямая дорога из сердца в легкие для крови закрыта, она не может насыщаться кислородом. Есть обходные пути — неполноценные, но это лучше, чем ничего, благодаря им можно продержаться до операции. Первой из многих.

В пять месяцев хирурги начали постепенно переделывать Камиле систему кровообращения, чтобы в конце концов все стало так, как задумано природой. Им предстояло сформировать легочные артерии, подсоединить к ним правый желудочек сердца, поставить в месте соединения клапан, ликвидировать дефект перегородки между правым и левым желудочком (еще одна врожденная проблема Камили). Трудно даже представить, как живет маленькая девочка, которая каждые несколько месяцев отправляется на тяжелую операцию, а в промежутках постоянно испытывает слабость и задыхается при любом усилии.

— Камиля у нас умница и оптимистка,— рассказывает Ляйсан, мама девочки.— Она понимает, что все это нужно. Но перед самым входом в операционную не выдерживает, ужасно боится. Мы с мужем в этот момент сами на пределе, но скрываем свои чувства и ищем для Камили правильные слова.

Все шло сложно. Сформированные хирургами сосуды сужались и зарастали, приходилось их заново расширять, ставить стенты. А после одной из операций у Камили случился инсульт — пострадала левая половина тела. Девочке, которая и так поздно встала и пошла, пришлось всему учиться заново. Два года назад левая рука безжизненно висела. Но Камиля очень старательно тренируется, перекладывает левой рукой всякие мелочи у себя на столе, а недавно научилась держать фломастер, когда здоровой правой рукой надевает на него колпачок.

Ноге тоже нужны тренировки — мама рассыпает по полу игрушки, а Камиля собирает их пальчиками. Для нее «делать левой ногой» — это не небрежничать, а как раз очень стараться.

Еще нужно по много раз в день надувать шарик, чтобы разрабатывать легкие. Лечение занимает почти все время. Ужасно хочется отвлечься и поиграть. Но принимать гостей нельзя, чтобы не подхватить какую-нибудь инфекцию. Здорово, что дома есть товарищи для игр — двое маленьких братьев. Младший, Дамир, еще не ходит в детский сад.

— Он у нас шустренький, но, когда я готовлю обед, Камиля за ним присматривает, можно не беспокоиться,— говорит Ляйсан.

Путешествия должны были ограничиться Новосибирском, но три года назад произошла катастрофа: маме сообщили, что «в связи со множественными стенозами дальнейшее лечение не представляется возможным». Предложили обратиться в другие кардиоцентры или зарубежные клиники и проконсультироваться с московскими трансплантологами по поводу пересадки комплекса «сердце-легкие».

Поездка в Москву не помогла: в пересадке отказали из-за сопутствующих заболеваний — эмфиземы и других легочных нарушений. Но еще в Новосибирске мама ребенка с похожим заболеванием рассказала Ляйсан про клинику в Барселоне, где ее сыну после серии не очень успешных операций на родине наконец-то действительно помогли. Ляйсан написала в госпиталь Сан-Жуан-де-Деу, и летом прошлого года Камилю там обследовали и прооперировали — деньги помогли собрать читатели Русфонда.

Хирурги полностью подключили к системе кровообращения левые легочные артерии, уровень насыщения крови кислородом вырос до 95%. Остальное решили отложить: Камиля тогда была слишком слабенькая и худенькая. Представьте, вес 23 кг при росте 134 см! Теперь пришло время заняться правыми артериями. Понятно, что родителям девочки операцию в Барселоне никак не оплатить. Камиле снова требуется наша помощь, нам надо обязательно довершить начатое.

Алексей Каменский, Тюменская область