Минздрав в ближайшее время внесет в Госдуму законопроект о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток — об этом заявил глава ведомства Михаил Мурашко. Сегодня документ рассмотрит правительственная комиссия. Законопроект вводит понятие федерального регистра доноров костного мозга (РДКМ), но как выяснил “Ъ”, порядок его ведения остается за правительством. Напомним, Русфонд, который был одним из первых создателей системы РДКМ в России, ранее просил Минздрав о сотрудничестве.
Глава Минздрава Михаил Мурашко решил оставить реестр в государственных руках
Фото: Александр Музыченко, Коммерсантъ / купить фото
Глава Минздрава Михаил Мурашко решил оставить реестр в государственных руках
Фото: Александр Музыченко, Коммерсантъ / купить фото
В понедельник правительственная комиссия по законопроектной деятельности планирует рассмотреть разработанный Минздравом законопроект о донорстве костного мозга (есть в распоряжении “Ъ”). Он вносит принципиальные изменения в закон о трансплантации органов и тканей человека.
В частности, разработчики предлагают закрепить презумпцию согласия на посмертное изъятие органов, расширить права живых доноров, а также ввести понятие федерального регистра доноров костного мозга.
Если у комиссии не будет возражений, его отправят на подпись в правительство и передадут в Госдуму.
Напомним, Минздрав представил проект на общественное обсуждение еще в июле 2019 года — после того как вице-премьер по социальной политике Татьяна Голикова поручила решить проблему создания единого регистра. Сейчас в России действуют 14 донорских баз при госучреждениях и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный Русфондом и объединяющий данные доноров НКО-регистров. Всего в базах значатся около 150 тыс. потенциальных доноров. Из них более 45 тыс.— в Национальном РДКМ, который работает на деньги жертвователей.
В конце 2017 года в Русфонде заявляли, что «регистры должны стать юридически самостоятельными предприятиями, и самая удобная форма для этого — НКО». Но в медицинском сообществе идея развития донорства костного мозга через НКО не нашла отклик. Планировалось, что положения законопроекта, касающиеся регистра, вступят в силу с 1 января 2021 года, но ведомство до настоящего момента дорабатывало документ.
Впрочем, генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина заявила “Ъ”, что текст последней версии проекта мало отличается от предыдущей — Русфонд получил ее от Минздрава в октябре 2020 года.
Ведомство не учло большее количество предложений от общественников, констатирует она. В частности, проигнорировано предложение закрепить в федеральном законе право НКО участвовать в создании федерального регистра. Согласно пояснительной записке к законопроекту, порядок ведения регистра и доступа к его информации будет устанавливать правительство. А сведения в него будут направлять медицинские организации, подведомственные федеральным органам исполнительной власти и органам исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения. Есть в записке оговорка, что негосударственные организации могут собирать и передавать информацию о потенциальных донорах. Однако Анна Андрюшкина отмечает, что содержание и объем такой информации, а также порядок ее предоставления не определены. «Настораживает тот факт, что в пояснительной записке о нас ни слова. Мы существуем и оперируем одной третью всей донорской базы страны. Мы, конечно же, хотим быть участниками развития донорства костного мозга в РФ на тех же основаниях, что и госучреждения, и претендуем на государственное финансирование»,— сказала госпожа Андрюшкина.
Законопроект также расширяет права живых доноров: законодательно закрепляется право на медицинское обследование, лечение и реабилитацию в связи с прижизненным донорством. Кроме того, доноры будут вправе требовать от медицинских организаций полной информации о возможных осложнениях для здоровья в связи с операцией. Предполагается, что им будут оплачены расходы на дорогу до места трансплантации и обратно, что, по мнению авторов законопроекта, «будет способствовать готовности донора к изъятию». В первоначальной версии документа речь шла о компенсации стоимости билетов только до места донации. Тем не менее в рамках проекта медицинская помощь донорам будет оказываться в тех же объемах и на тех же условиях, что и другим гражданам.
Анна Андрюшкина уверена, что отсутствие у добровольцев преимуществ при получении медицинской помощи может нанести существенный вред популяризации этого направления донорства, так как значительно снизит количество желающих стать потенциальными донорами. Другим препятствием, по мнению эксперта, будет сбор «избыточных» сведений на этапе включения человека в федеральный регистр.
Авторы законопроекта рассчитывают получить в 2021–2023 годах порядка 2,9 млрд руб. Из них на включение новых доноров в объединенную базу данных запрошено 1,656 млрд.
В документе не сказано, какое количество добровольцев планируется включить в регистр на эти средства, однако сумма точно совпадает с той, что была указана в пояснительной записке к первой версии законопроекта в июле 2019 года. Тогда речь шла о 20 тыс. добровольцев в год. В Русфонде настаивают, что Минздрав «не берет в расчет опыт и возможности Национального РДКМ, который тратит 9,6 тыс. руб. на включение одного донора в регистр (согласно проекту, Минздрав будет тратить около 27 тыс.— “Ъ”) и уже сегодня готов привлекать и типировать до 20–30 тыс. добровольцев в год».
Анна Андрюшкина все же считает законопроект важным, поскольку он дает возможность финансового обеспечения деятельности, связанной с донорством костного мозга. И. о. исполнительного директора Ассоциации юристов России Елена Спиридонова добавляет, что инициатива создает правовую базу для развития доступности медицинской помощи пациентам, нуждающимся в пересадке костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. В Минздраве отказались комментировать законопроект до тех пор, пока его не одобрит правительство.