Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Мечты о чем-то большем

Пятилетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 6

Дима Иванов живет вместе с родителями и старшим братом в городе Долгопрудном Московской области. У мальчика редкое и очень тяжелое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит, сопровождающийся лихорадкой, судорогами, воспалением почек и сосудов, гипертонией, мигренями, болями в суставах. Помочь Диме справиться с болезнью может только препарат кинерет. Он не зарегистрирован в России и госквотой не покрывается, стоит очень дорого, родителям Димы его никогда не оплатить самостоятельно.


У каждого ребенка есть какая-нибудь мечта. У Димы целых три. Одна — стопроцентно несбыточная, другая — вряд ли и уж точно не в ближайшее время. А третья вполне может сбыться, хотя в это довольно трудно поверить.

Несбыточная — стать Человеком-пауком.

— Дим, зачем тебе это?

— Как зачем? Передвигаться по стенам, прыгать по крышам, спасать людей.

— А по каким стенам и каких людей? От чего спасать, от пожара?

— Ну-у, от пожара тоже. Но сначала я бы прокрался в больницы, где лежат дети! По стенам бы заползал, пролезал в окно, вытаскивал их сетью и забирал с собой. Потому что дети не должны быть в больницах, им там плохо.

Вторая мечта — о собаке. Вполне реальная для многих ребят, но только не для Димы с его астмой. Ему нельзя даже находиться в комнате, где недавно были животные, не то что завести пса. Но мальчик говорит о щенке каждый день, так мечтательно и с такой затаенной болью, что у его мамы Анастасии наворачиваются слезы.

А о третьей мечте мы расскажем позже.

Когда Диме было четыре месяца, у него случилось воспаление легких, и с того момента мальчик стал болеть практически не переставая. Каждый месяц если не отит, то бронхит, если не бронхит, то ОРВИ, если не ОРВИ, то снова пневмония. В два года у Димы обнаружили бронхиальную астму, причем довольно тяжелую. А в три начались проблемы с почками. С высокой температурой ребенка госпитализировали в одну из московских клиник и поставили диагноз «нефропатия» (поражение почек, лишающее их фильтрационной функции), но причину заболевания установить не смогли. Пролечили, выписали — и снова неприятности с почками. На этот раз другая московская клиника и другой диагноз: «острый гломерулонефрит» (поражение клубочков почек). И снова неясная причина болезни.

А после — с незавидной периодичностью новые приступы заболевания, госпитализации, лечение, недолгое улучшение и все заново. Вдобавок стала сильно болеть голова и суставы.

Откуда столько болезней, семья узнала только в этом году. Оказалось, причина в первичном иммунодефиците — тяжелом заболевании, делающем организм беззащитным.

Дима добрый и спокойный мальчик, но иногда очень упрямый: если что-то решил, то сделает это вопреки всему и всем. На почве этого упрямства иногда случаются конфликты со старшим братом Игорем, которому уже почти 12 лет. И родители во время таких разборок обычно просят Диму не обижать Игоря, а не наоборот. Но Игорь не обидчивый и терпеливый. И вообще пример для младшего брата: учится в физико-математическом лицее, олимпиадник, играет в оркестре на балалайке. А Дима пока только готовится поступать в этот же лицей, а еще занимается в театральном кружке.

Он мужественно переносит бесконечные больницы и лечение. Но все-таки уже очень устал болеть. «Долго это будет продолжаться? Дайте мне таблетку от иммунодефицита, и я пойду домой!» — заявил недавно врачу. Та в ответ сочувственно улыбнулась: «Милый, если бы я могла изобрести такую таблетку, ты бы ее уже получил». Во время очередного воспаления легких Дима не выдержал и попросил оставить его в покое и больше не лечить. В итоге мальчику потребовалась помощь психолога.

Третья и самая важная мечта Димы, конечно же, перестать болеть. Летом врачи выписали ему лекарственный иммуносупрессор кинерет, который поможет взять болезнь под контроль и улучшить самочувствие мальчика. Но препарат не зарегистрирован в России, государством не оплачивается, а стоит очень дорого. Диминым родителям он не по карману, в семье нет накоплений, продать нечего. Работает только папа, Анастасия из-за болезни сына была вынуждена уволиться.

В отличие от мечты о собаке или превращении в Человека-паука мечта о выздоровлении просто обязана сбыться. Если, конечно, мы поможем семье Ивановых. А мы обязательно поможем.

Для спасения Димы Иванова не хватает 916 040 руб.

Заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «У Димы первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром недифференцированный. Болезнь характеризуется поражением почек, частыми лихорадками, воспалением и болями в суставах, судорогами и высоким давлением. Течение болезни у мальчика тяжелое. Диме необходима медикаментозная терапия лекарственным препаратом кинерет (анакинра), он не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».

Стоимость лекарства 3 116 040 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 800 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— 1 100 000 руб. Телезрители программы «Вести-Москва» соберут 300 тыс. руб. Не хватает 916 040 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диму Иванова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Димы — Анастасии Сергеевны Ивановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Артем Костюковский, Московская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,101 млрд руб. В 2020 году (на 22 октября) собрано 1 039 739 190 руб., помощь получили 853 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя