Весной в Петербурге будет открыт Центр орфанных заболеваний. Об этом заявил первый зампредседателя профильного комитета Смольного Андрей Сарана, сообщает Ассоциация ГАООРДИ.
По данным господина Сарана, в 2019 году для 1 тыс. человек, с редкими заболеваниями было закуплено лекарственных препаратов на 1 млн руб.
Актуальным остается вопрос организации социальной передышки для родителей детей с редкими заболеваниями. Председатель комиссии по качеству жизни Общественной палаты Петербурга Косткина Людмила добавила, что соответствующие обращения направлены главе города.