Алеша и его смельчаки

Понять, как все устроено, решительно невозможно. Взять, например, Алешу Никольского: он живет с мамой и папой, старшей сестрой Варей и маленьким братом Ваней в городе Орске. Алешу все очень любят, балуют и ласкают. А еще два года назад Алеша жил в краснодарском доме ребенка и никакой семьи у него не было. Мальчик родился со спинномозговой грыжей и гидроцефалией, родная мама отказалась от него прямо в роддоме. Алеше поставили диагноз Spina bifida — еще в пренатальном периоде спинной мозг мальчика стал развиваться неправильно, свернулся в колечко и просочился в расщелину на позвоночнике, образовав грыжу. Ее мальчику иссекли на четвертый день жизни.

Диагноз Spina bifida очень тяжелый, влечет за собой много разных осложнений: неврологические и ортопедические проблемы, нарушение функций почек и мочевыделительной системы.

— Мы очень хорошо знали, что это за диагноз. У нашей родной дочки Вари тоже он, но в легкой форме. Варя может ходить, развивается по возрасту,— рассказывает Юля Хорошилова, мама Алеши.

Но это теперь она Алешина мама, а еще два с половиной года назад Юля была мамой только двух детей — десятилетней Вари и полугодовалого Вани. Юля увидела фотографию Алеши в интернете и почему-то стала все время про него думать, мальчик даже ей снился.

— Нам сказали, что у Алеши все не так страшно, что ножки двигаются, что, скорее всего, он будет ходить,— вспоминает Юля.

Еще Юле рассказали, что к Алеше приезжало много потенциальных усыновителей, но все они отказывались: мальчик посетителей боялся, ни к кому не шел на руки, при виде незнакомых людей бился в истерике. Знакомиться с Алешей Юля полетела одна.

— Когда я увидела его ножки, то сразу поняла, что тут все гораздо серьезнее, чем нам говорили. Я плакала все время, а муж позвонил и сказал, чтобы не рыдала, а забирала малыша,— рассказывает Юля.

Алеша сразу пошел к ней на руки, согласился погулять, потом долго и с удовольствием играл с Юлей в холле дома ребенка. Через несколько месяцев, когда все документы были готовы, Юля приехала в Краснодар еще раз и забрала Алешу домой.

Со всеми профильными врачами и в Орске, и в соседнем Оренбурге семья Хорошиловых хорошо знакома. Еще когда родилась старшая Варя с таким же диагнозом, стало понятно, что про Spina bifida местные врачи знают совсем мало.

— К нашим врачам мы ходим только за направлениями,— говорит Юля.— На операции ездили в Курган, в Петербург, в Москву — в Орске с нашим заболеванием помочь не могут.

А Алеше, конечно, очень нужна помощь. Все, что его отважные родители могли сделать сами, они уже сделали. Алеша, который в два года в доме ребенка не мог ни есть, ни улыбаться, а только мычал, теперь ходит в детский сад на занятия, играет с папой, радуется, когда его сестра Варя приходит из школы, ползает по всему дому. Пытается самостоятельно одеваться. От замкнутости и закрытости не осталось и следа: мальчик с удовольствием общается с ребятами во дворе, очень любит внимание. Но стоять, даже на коленях, Алеша так и не может, мочеиспускание не контролирует.

Юля очень надеется, что Алешу возьмут в программу «Русфонд.Spina bifida» и она сможет поехать на консилиум в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) с двумя детьми. На обследование Вари Русфонд собрал деньги еще в сентябре.

В рамках программы, которую Русфонд запустил в 2017 году, междисциплинарная команда клиники — нейроурологи, неврологи, ортопеды — проводит комплексное обследование детей со Spina bifida и составляет детальный план лечения. И родители таких детей наконец понимают, что и в какой последовательности делать.

— В Оренбурге врач мне прямо сказал: «Вот вы его взяли в семью, пусть живет и радуется»,— грустно говорит Юля,— в том смысле, что нечего его лечить, все равно бесполезно.

Но она с таким подходом совсем не согласна. Алешины родители Юля и Роман — настоящие смельчаки. Если есть что-то, что можно сделать для своих детей, они берут и делают.

Юля говорит:

— Нам просто нужно обследование и план лечения.

Кажется, это вполне в наших силах.