Алеша и его смельчаки

Понять, как все устроено, решительно невозможно. Взять, например, Алешу Никольского: он живет с мамой и папой, старшей сестрой Варей и маленьким братом Ваней в городе Орске. Алешу все очень любят, балуют и ласкают. А еще два года назад Алеша жил в краснодарском доме ребенка и никакой семьи у него не было. Мальчик родился со спинномозговой грыжей и гидроцефалией, родная мама отказалась от него прямо в роддоме. Алеше поставили диагноз Spina bifida — еще в пренатальном периоде спинной мозг мальчика стал развиваться неправильно, свернулся в колечко и просочился в расщелину на позвоночнике, образовав грыжу. Ее мальчику иссекли на четвертый день жизни.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Диагноз Spina bifida очень тяжелый, влечет за собой много разных осложнений: неврологические и ортопедические проблемы, нарушение функций почек и мочевыделительной системы.

— Мы очень хорошо знали, что это за диагноз. У нашей родной дочки Вари тоже он, но в легкой форме. Варя может ходить, развивается по возрасту,— рассказывает Юля Хорошилова, мама Алеши.

Но это теперь она Алешина мама, а еще два с половиной года назад Юля была мамой только двух детей — десятилетней Вари и полугодовалого Вани. Юля увидела фотографию Алеши в интернете и почему-то стала все время про него думать, мальчик даже ей снился.

— Нам сказали, что у Алеши все не так страшно, что ножки двигаются, что, скорее всего, он будет ходить,— вспоминает Юля.

Еще Юле рассказали, что к Алеше приезжало много потенциальных усыновителей, но все они отказывались: мальчик посетителей боялся, ни к кому не шел на руки, при виде незнакомых людей бился в истерике. Знакомиться с Алешей Юля полетела одна.

— Когда я увидела его ножки, то сразу поняла, что тут все гораздо серьезнее, чем нам говорили. Я плакала все время, а муж позвонил и сказал, чтобы не рыдала, а забирала малыша,— рассказывает Юля.

Алеша сразу пошел к ней на руки, согласился погулять, потом долго и с удовольствием играл с Юлей в холле дома ребенка. Через несколько месяцев, когда все документы были готовы, Юля приехала в Краснодар еще раз и забрала Алешу домой.

Со всеми профильными врачами и в Орске, и в соседнем Оренбурге семья Хорошиловых хорошо знакома. Еще когда родилась старшая Варя с таким же диагнозом, стало понятно, что про Spina bifida местные врачи знают совсем мало.

— К нашим врачам мы ходим только за направлениями,— говорит Юля.— На операции ездили в Курган, в Петербург, в Москву — в Орске с нашим заболеванием помочь не могут.

А Алеше, конечно, очень нужна помощь. Все, что его отважные родители могли сделать сами, они уже сделали. Алеша, который в два года в доме ребенка не мог ни есть, ни улыбаться, а только мычал, теперь ходит в детский сад на занятия, играет с папой, радуется, когда его сестра Варя приходит из школы, ползает по всему дому. Пытается самостоятельно одеваться. От замкнутости и закрытости не осталось и следа: мальчик с удовольствием общается с ребятами во дворе, очень любит внимание. Но стоять, даже на коленях, Алеша так и не может, мочеиспускание не контролирует.

Юля очень надеется, что Алешу возьмут в программу «Русфонд.Spina bifida» и она сможет поехать на консилиум в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) с двумя детьми. На обследование Вари Русфонд собрал деньги еще в сентябре.

В рамках программы, которую Русфонд запустил в 2017 году, междисциплинарная команда клиники — нейроурологи, неврологи, ортопеды — проводит комплексное обследование детей со Spina bifida и составляет детальный план лечения. И родители таких детей наконец понимают, что и в какой последовательности делать.

— В Оренбурге врач мне прямо сказал: «Вот вы его взяли в семью, пусть живет и радуется»,— грустно говорит Юля,— в том смысле, что нечего его лечить, все равно бесполезно.

Но она с таким подходом совсем не согласна. Алешины родители Юля и Роман — настоящие смельчаки. Если есть что-то, что можно сделать для своих детей, они берут и делают.

Юля говорит:

— Нам просто нужно обследование и план лечения.

Кажется, это вполне в наших силах.

Вера Шенгелия, Оренбургская область