Год назад, когда Русфонд открыл для онкогематологических клиник создаваемый нами Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, мы попросили врачей критиковать его, высказывать свои замечания и опасения. Но диалога не получилось. Те члены медицинского сообщества, которые были не согласны с нами, высказывали свое несогласие либо в правительственных кабинетах без возможности что-то обсудить и возразить, либо в социальных сетях и анонимно. Мы собрали основные аргументы, которые выдвигали против нас врачи в социальных сетях, и попросили профессора, гематолога, заместителя директора Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексея Масчана прокомментировать их. Разговор получился не только о регистре доноров костного мозга, но еще о благоразумии и доверии.
Фото: фото из личного архива
Фото: фото из личного архива
Большинство аргументов, выдвигаемых критиками Национального регистра доноров костного мозга, над созданием которого работает Русфонд, профессор Масчан с легкостью отвергает. Нашу работу называют беззаконием на том основании, что нету никакого закона, который регламентировал бы создание регистров, но профессор Масчан считает эту логику извращенной. Наоборот, нету никакого закона, который предписывал бы регистрам обязательно быть государственными, а следовательно, НКО регистр создавать может. Более того, профессор убежден, что у институтов гражданского общества такие гражданские проекты, как регистр, должны получаться лучше, чем у государства.
Нам пеняют на отсутствие медицинской лицензии, но профессор Масчан убежден, что для лаборатории регистра медлицензия и не нужна. Более того, в клинике имени Дмитрия Рогачева, где профессор работает заместителем директора, важнейшие генетические исследования, на основании которых ставятся диагнозы и назначается лечение, делаются без всякой медицинской лицензии. И реагенты, которые используются для этих исследований, никакой медицинской лицензии не имеют.
Наши оппоненты опасаются, что Национальный регистр, созданный не государством, а Русфондом, не сможет корректно в соответствии с законом хранить персональные данные, но профессор Масчан не разделяет этих опасений. «Русфонд,— говорит профессор,— хранит персональные данные своих подопечных больше 20 лет, и нареканий не возникало. А когда видишь, как на Ленинском проспекте, на перекрестке возле нашей клиники, продаются базы данных МВД, невольно задумываешься, что государство, пожалуй, хуже, чем НКО, умеет хранить персональные данные своих граждан».
Эти аргументы наших критиков непредвзятому человеку опровергнуть легко. Легко также заметить, что типирование потенциальных доноров в Национальном регистре — втрое дешевле, чем то же типирование в государственных клиниках. «Типирование действительно втрое дороже у нас в клиниках, при наших объемах,— говорит профессор Масчан.— Чтобы цена снизилась, надо увеличить объемы. И я уверен, что для лечебного центра типирование доноров — функция абсолютно лишняя. Это все равно что мишленовский повар у себя на кухне будет разводить овец или выращивать картошку».
Но есть одно серьезное обстоятельство, которое не позволяет многим руководителям государственных клиник признать создаваемый Русфондом регистр. «Многие,— утверждает профессор Масчан,— думают, что Национальный регистр хочет забрать себе все госфинансирование, которое когда-нибудь, может быть, выделят на пополнение регистра доноров костного мозга. Национальный регистр заберет себе все государственные деньги и не даст пополнять другие регистры — вот чего все боятся. Советские и постсоветские годы сформировали у нынешнего поколения руководителей, в том числе медицинских, абсолютно аберрантное отношение и к государству, и друг к другу. Мы как будто презюмируем, что коллеги, работающие в области онкогематологии, непременно обкрадут друг друга при первой возможности. Но это же не так. В нашей сфере работают люди интеллигентные. Нельзя исходить из презумпции, что один из нас у другого обязательно стырит махорку».
весь сюжет
rusfond.ru/issues
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.