Руслан и Людмила

Два года назад, когда программа «Русфонд.Spina bifida» только появилась, мы все — журналисты, сотрудники Русфонда, врачи и менеджеры GMS Clinic — очень верили, что такой день, как сегодня, обязательно настанет. День, когда можно будет смотреть на трехлетнего Руслана, который медленно и осторожно идет, держась за поручни беговой дорожки. Идет сам, своими ногами. Тем не менее неправильно было бы думать, что программа по Spina bifida была задумана для того, чтобы рано или поздно все дети с этим диагнозом смогли ходить. Кажется, главная цель этой программы — дать детям и родителям независимость и уверенность. И, кажется, эта цель вполне достижима.

Первый раз мы писали про Руслана Тулинова в конце 2017 года — ему тогда было два года. Он, как и сейчас, жил с мамой Людмилой и братом Ромой в городе Старый Оскол Белгородской области. Диагноз Spina bifida — грыжа спинного мозга, которая обычно влечет за собой сложные ортопедические, неврологические и урологические проблемы,— Руслану поставили сразу после рождения. Как это до сих пор часто бывает в России, врачи предложили маме отказаться от ребенка.

— Когда стало понятно, что Русланчика я не оставлю, меня предупредили, что всю жизнь это будет глубоко умственно отсталый ребенок,— вспоминает Людмила.

К моменту, когда Тулиновых первый раз взяли в программу «Русфонд.Spina bifida», они уже очень устали и совершенно не понимали, что им делать дальше: Руслан не ходил и даже не стоял, ног не чувствовал; моча не попадала в мочевой пузырь, и тот начинал ссыхаться; были проблемы с шунтом, который отводил жидкость из головного мозга. Но самое главное, самое страшное и самое, к сожалению, обычное для всех семей России, в которых растут дети с таким диагнозом,— у Тулиновых не было никакого плана лечения. Уролог говорил одно, невролог — другое, нефролог — третье. Нужны ли операции и какие, будет ли Руслан ходить, сможет ли обходиться без памперсов и что вообще будет дальше — на все эти вопросы ответа не было.

В прошлый раз деньги на обследование Руслана собрали буквально за пару дней. И началась новая жизнь семьи Тулиновых. Руслан и Людмила приехали в Москву, мальчика в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) осмотрел консилиум врачей, специализирующихся на грыже спинного мозга. Людмиле объяснили, что делать, как лечиться и реабилитироваться и в какой последовательности. Провели все необходимые обследования, в том числе урологическое, наладили процесс катетеризации. Назначили операцию по высвобождению фиксированного спинного мозга, которую провели за госсчет в другой московской больнице.

Главная фраза, которой Людмила описывает случившиеся с тех пор перемены, такая: «Мы теперь садиковские». Это значит, что Руслан теперь ходит в детский сад — не на час, не на два, а на целый день. Людмила говорит, что раньше ей и в голову не приходило, что ребенок с таким диагнозом может ходить в сад вместе с другими детьми, но в Москве ей рассказали, как устроить ребенка и как все организовать. Бабушка Руслана раз в день заходит в сад, чтобы катетеризировать мальчика, и почти все время он в сухом памперсе. В ногах появилась чувствительность, Руслан хорошо стоит, может потихоньку переступать с поддержкой. Ходить пока у него не получается, но там, где можно, он ползает, а где нельзя — воспитатели носят его на руках.

— Ну и кому, вы думаете, поручили петь песню соло на празднике? Руслану, конечно! — смеется Людмила.

Руслан и правда теперь поет, хорошо разговаривает и шпарит по памяти длиннющие стихи.

— Наша задача теперь — не останавливаться,— говорит Людмила,— на очереди контроль шунта, неврологическое обследование, также нужно наблюдение уролога.

В том, что Руслан и Людмила «теперь садиковские», важно еще и вот что: Людмила смогла выйти на работу, а у Руслана появились друзья.

Это ровно то, для чего и была придумана программа «Русфонд.Spina bifida»: дать возможность семьям, где растут дети с таким видом инвалидности, шанс на обычную жизнь. Когда мама ходит на работу, а ребенок играет со сверстниками. Мы хотим, чтобы у Тулиновых такая жизнь была и дальше.

Вера Шенгелия, Белгородская область