Драмы в письмах
Весной 2013 года Минздрав РФ открыл горячую линию для взаимодействия с неправительственными организациями. Цель была самая благая: объединение усилий государства, благотворительных фондов и НКО для повышения качества помощи тяжелобольным детям. Русфонд пересылает на горячую линию министерства только письма тех, кому мы не можем помочь, так как в них просьбы, выходящие за рамки наших программ и партнерских соглашений. С марта 2013 года Русфонд переслал в Минздрав 1952 такие просьбы, ответ был получен на 1285 писем — 66% от общего числа.
Почти половина (45%) писем, которые мы отправили на горячую линию,— это просьбы о помощи в оплате реабилитации детей с детским церебральным параличом и другими неврологическими заболеваниями в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Всего мы направили в Минздрав 886 таких писем, на 281 (32%) ответа не последовало. Стандартный ответ сотрудников Минздрава — это поручение региональным департаментам здравоохранения направить ребенка в единственный в стране федеральный реабилитационный центр «Детство». Государство оплачивает там трехнедельный курс реабилитации. Для ребенка с ДЦП это капля в море, но все же лучше, чем ничего.
На втором месте по количеству отправленных из Русфонда на горячую линию писем — просьбы об оплате лечения взрослых: их было 356, ответ получен на 240 (67%).
На третьем месте — просьбы о зарубежном лечении: 245 писем, на 138 был получен ответ (56%).
Сейчас Русфонд — единственный благотворительный фонд, который пересылает просьбы в Минздрав, другие НКО от этой затеи отказались. Мы в Русфонде уверены, что горячая линия — безусловно важная инициатива министерства. Проблема же в том, что Минздрав зачастую действует формально: отправляет в региональные департаменты распоряжение обеспечить ребенка необходимым лечением, но не контролирует исполнение поручений. Например, ребенка с ДЦП направляют в центр «Детство», а тамошние врачи отказывают, поскольку имеется сопутствующий диагноз — эпилепсия. Для частных клиник это не основание для отказа, а для государственного центра — веская причина не взять. И что происходит с ребенком дальше — проблема только его родителей, а уж никак не министерства: оно-то среагировало... А так как обратная связь «горячая линия — регион – "Детство" — горячая линия» не выстроена, никто не знает, как быть: немедленно расширять «Детство», строить его аналоги в других регионах или достаточно отрегулировать правила приема?
С лета прошлого года загадочным образом изменились ответы Минздрава на просьбы оплатить лечение за границей. Информация о пациенте для отправки за рубеж, по мнению чиновников, теперь составляет врачебную тайну, и Русфонд не вправе требовать ее раскрытия. Что это за правило, откуда оно взялось, так и неясно. Однако мы знаем, что ни одна из просьб об оплате лечения за рубежом не была удовлетворена.
Тем не менее мы и дальше будем пересылать письма о помощи в Минздрав. Так, глядишь, и обратные связи завяжутся, а ответов будет больше, чем на две трети просьб. Дело даже не в количестве, дело в качестве ответов. Если вместо отписок и умолчаний появится анализ ситуации, то и горячая линия станет по-настоящему эффективной.
С начала 2019 года Русфонд отправил в Минздрав 70 просьб о помощи. Пока девять из них остаются без ответа.