План для Илюши

Илюша Вечканов из Саранска сейчас не говорит и рассказать, что любит, а что нет, пока не может. Хотя все и так понятно: Илюша любит мультики, животных и маму с папой, а не любит больницы и людей в белых халатах. Вся жизнь Вечкановых выстроена вокруг Илюшиного лечения. Хотя лечением то, что происходит с Илюшей, назвать сложно. Слово «лечение» подразумевает спланированный, выстроенный процесс, который ведет к выздоровлению. Илюша же все три года своей жизни, за редким исключением, не лечится, а скорее попадает в больницы.

— Он же говорил у нас, много слов говорил, еще в восемь месяцев начал,— вспоминает Илюшина мама Алена,— а потом больница, процедуры, врачи, плачущие дети… Два дня его трясло, и говорить он перестал.

В первый год Илюшиной жизни Вечкановы бывали в больницах чаще, чем дома.

— Мы поэтому и домашних животных не заводим, хотя Илюша очень хочет,— говорит Алена.

О диагнозе ребенка — Spina bifida — Алене сказали за неделю до родов. Говорит, если бы узнала раньше, обязательно переехала бы из Саранска к сестре в Москву. По словам генетика профессора Наталии Беловой, этот диагноз встречается чаще, чем пороки сердца, но о нем редко знают даже врачи, не говоря уже о людях без медицинского образования.

— Нам никто не объяснял, что это такое, все врачи только твердили в один голос: вы не справитесь,— вспоминает Алена.

При этом диагнозе, когда ребенок еще находится в утробе матери, его спинной мозг сворачивается в небольшую петлю. Малыш рождается с грыжей в области поясницы. Как правило, грыжу оперируют в первые дни жизни. Нервные окончания при этом рвутся, часто дети со Spina bifida теряют чувствительность в ногах и органах малого таза — не могут ходить, контролировать мочеиспускание; у них нередко возникает гидроцефалия — избыточное скопление жидкости в голове. Тогда ребенка ждет еще одна операция — по установке шунта, который отводит жидкость от головного мозга. Илюше шунт установили, когда ему исполнилось две недели.

Сейчас может показаться, что для трех лет мальчик умеет не очень много: нажимает на клавишу компьютера, подтягивается, держась за бортики коляски, и садится, тянет руки к кошкам или собакам, когда видит их на улице. Для трехлетнего человека не очень много, но для человека, у которого все три года жизни почти постоянно болела голова,— огромные достижения.

В сентябре этого года Илюшу в очередной раз прооперировали в Москве — заменили шунт. По словам врача, предыдущий шунт сместился, давил и постоянно вызывал у ребенка тошноту и сильную головную боль.

— После замены шунта многие друзья сказали, что не узнают Илюшу — так он переменился, у него взгляд стал чистым, осмысленным,— говорит Алена.

Направление на операцию Алене дали в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках совместной с Русфондом программы помощи «Русфонд.Spina bifida».

Сложность этого диагноза в том, что грамотно спланировать лечение может только консилиум врачей, специализирующихся на этом заболевании. Синдром одновременно требует внимания и уролога, и ортопеда, и невролога, и физического терапевта. В этом и заключается программа помощи: на базе клиники детей обследуют сразу несколько врачей из лучших московских больниц. Они проводят сложные исследования и сообща составляют подробный план лечения. Но такое обследование стоит больших денег. Родителям Илюши их не собрать.

— Невролог у нас в Саранске хороший,— говорит Алена,— но что он сделает один? А местный Минздрав направления в Москву не дает, говорит: лечитесь здесь. Вот мы и лечились, а никто не замечал, что у ребенка шунт все сдавливает. Мы же не знаем, что делать: уролог считает, что у нас все хорошо, раз анализы хорошие, а то, что у Илюши все время подтекает моча, вроде как проблема не уролога, а невролога. Такая же история с ортопедом — никто не говорит, носить ли сыну корсет, делать ли еще одну операцию на позвоночнике или стоит подождать.

Очень важно, чтобы у Алены и Илюши появился план. План лечения. Чтобы этот план вел к выздоровлению. Чтобы у Илюши ничего не болело. Чтобы он не боялся врачей. Чтобы снова заговорил. Чтобы много времени проводил дома с мамой и папой. Чтобы они наконец завели в доме кошку или собаку.

Вера Шенгелия, Мордовия