Хрустальное чудо

Крошечную Софию Шадрину тюменские врачи боятся как огня. Когда ее мама Наталья приносит дочку на осмотр, они не смеют к ней прикоснуться: вдруг снова сломается? У девочки редкое генетическое заболевание: несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей. При рождении София получила переломы ключицы, обеих рук и ног.

Новорожденную Софию отвезли в реанимацию и загипсовали от пояса до пяток.

— Мама, а когда вы домой приедете? — взволнованно спрашивал по телефону 13-летний Максим.— Мы с папой все уже приготовили.

В ответ Наталья только плакала.

Врачи давали девочке всего месяц жизни.

То, что с ней не все ладно, заподозрили еще до рождения — на плановом УЗИ в женской консультации.

— Я не вижу нос у вашего ребенка,— озадаченно сказал врач.— Кости черепа очень тонкие и продавливаются под датчиком. Первый раз вижу подобное!

Посмотреть на необычного ребенка сбежался весь медперсонал. Но ничего определенного никто сказать не мог. Для уточнения диагноза Наталью направили в тюменский перинатальный центр.

— Нос есть,— успокоил родителей врач,— а вот конечности у ребеночка слишком короткие.

Софии поставили диагноз «несовершенный остеогенез» под вопросом и сказали, что болезнь не лечится.

— Это в Тюмени болезнь не лечится,— успокаивал Наталью муж Павел,— а в другом городе мы ее точно вылечим!

Они поехали в Екатеринбург, в Научно-исследовательский институт охраны материнства и младенчества. Но уральские врачи лишили их последней надежды.

— Прогноз крайне неблагоприятный. У девочки второй тип несовершенного остеогенеза: тонкие кости, уже есть перелом бедра. Кроме того, узкая грудная клетка — после рождения ребенку будет трудно дышать. Вероятен летальный исход...

София родилась 13 января 2018 года, на неделю раньше срока. Врачи отказались делать кесарево сечение, которое могло бы уберечь ребенка от многочисленных переломов во время родов. Сказали Наталье:

— Будешь рожать сама. С таким диагнозом переломы гарантированы в любом случае.

У Софии их случилось пять. Загипсованная по пояс девочка пролежала в областной больнице две недели. Чтобы малышка не кричала, ей кололи обезболивающие. Наталье запрещали брать ребенка на руки. На вопросы, как ухаживать за Софией и как ее лечить, врачи отвечали:

— Сегодня живет — вот и радуйтесь.

В начале февраля Софию выписали домой. Родителям рекомендовали положить ребенка на водяной матрас и не трогать, чтобы ничего не поломать. Первый раз Наталья взяла дочь на руки, дрожа от страха.

За полгода София набрала чуть больше килограмма. Ее рост на 10 см меньше нормы. Она может повернуться только на бок и едва держит голову. Мышцы у девочки совсем слабенькие, но врачи боятся назначать ей массаж.

— Каждый раз, когда дочка капризничает, мне кажется, что у нее перелом,— говорит Наталья.— В мае у нее опухла ножка, сделали рентген — на месте старого перелома образовалась трещина. Софию опять загипсовали, но неудачно: гипс сильно давил на сломанную кость, дочка все время плакала.

Наталья и Павел узнали, что «хрустальных» детей лечат в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), и отправили туда рентгеновские снимки. Тут же пришел ответ: «Снимайте гипс немедленно! Трещина срастется сама».

Специалисты из GMS подтвердили, что у Софии тяжелый тип заболевания, но уж никак не смертельно опасный:

— Она чудесная девочка, как все. Просто с ней надо быть аккуратнее.

Брат Максим почти не отходит от сестренки. Читает книжки, строит смешные рожицы, чтобы малышка развеселилась. Показывает кошку Катю, которая царапается и вырывается из рук.

— Ничего, Катька,— говорит Максим,— вот Софиечка скоро научится ползать, тогда тебе мало не покажется!

Софии назначили курсовую терапию в сочетании со специальным комплексом физической реабилитации. Вот только госквоты на это лечение не распространяются, а родителям девочки такую сумму ни за что не собрать. Павел — продавец в магазине, Наталья не работает, ухаживает за детьми.

Так что какой будет жизнь Софии, зависит сейчас от нас с вами.

Светлана Иванова, Тюменская область