Русфонд.Дом
Никто из нас три года назад даже и представить себе не мог, что Леон — на навороченной электроколяске, в модной кожаной косухе, с белоснежной челкой набок — будет смотреть прямо в объектив кинокамеры, за ним будет плескаться холодное Балтийское море, а девушка-ассистент будет кричать: «Камера, мотор. Дубль один».
В начале 2015 года Леон находился в обычном государственном интернате на 600 человек. Теперь Леон живет в Свято-Софийском социальном доме для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития — нашем Домике. Здесь всего 22 ребенка, кроме Леона. Их забрали в Домик из государственных интернатов. Все они прежде были пациентами отделений милосердия — там размещают самых тяжелых детей, которых считают бесперспективными. Три года уже волонтеры православной службы помощи «Милосердие» стараются создать для них в Домике условия, приближенные к семейным.
Три года назад Леона возили на инвалидной коляске, но ему некуда было ездить. К 14 годам он не умел ни читать, ни писать. Когда Леон переехал в Домик, первым делом его записали в i-Школу. Три дня в неделю Леон учится по скайпу, а два дня в неделю ездит на автобусе на очные занятия. Прошлым летом Леон вместе с педагогом Аней сел в самолет и полетел в Калининград, где модная группа «Каста» снимала свой клип на песню «Корабельная». Там Леон и поучаствовал в съемках социального ролика фонда «Мой Мио», который помогает детям с миодистрофией Дюшенна. Это заболевание, с которым живет и Леон: с каждым годом мышцы мальчика становятся все слабее, он уже не поднимает руки выше груди, ему уже тяжело дышать, и он спит с кислородным концентратором. Но миодистрофия не помешала Леону сняться в клипе, съездить в летний лагерь, записаться в кружок робототехники, научиться читать и освоить компьютер.
«И мы будем идти на свет, который не погаснет»,— поют музыканты «Касты». Леон смотрит в камеру и подпевает.
А про Олю три года назад никто бы не поверил, что в ее состоянии может быть какой-то прогресс. Оля — самая старшая и самая тяжелая из детей Домика. В интернате Оля всю жизнь сидела с туго примотанными к телу руками и не умела ходить, потому что одна нога была на 15 сантиметров короче другой. За три года в Домике после удачной операции и благодаря круглосуточной поддержке воспитателей и педагогов Оля научилась не только ходить, но и плавать и ездить на велосипеде.
Три года назад никому бы и в голову не пришло, что четверых детей Домика с тяжелыми генетическими заболеваниями заберут в семьи. Что у них появятся папы и мамы, что дети будут засыпать в своих собственных кроватках.
Три года назад невозможно было представить, что Феруза, девочка с ДЦП, которая кусала себя за руки и передвигалась только ползком, перелетит океан, пройдет обследование в одной из лучших американских клиник, научится ходить и читать.
Три года назад, когда дети впервые вошли в холл маленького Домика — рычащие, не умеющие есть твердую пищу, бритые под машинку, одинаково одетые, раскачивающиеся,— никто, даже самый большой оптимист, не поверил бы, что все до единого они будут ходить в школу, ездить в летний лагерь, ставить спектакли, ходить в музеи и играть друг с другом.
И наконец, самое главное. Три года назад больше всего мы боялись, что содержать детей с такими тяжелыми диагнозами нам будет просто не на что. Но все эти три года вы жертвовали деньги на программу «Русфонд.Дом». Все эти три года каждую минуту все в Домике знали, что на свете есть люди, которым важно, чтобы дети жили обычной детской жизнью. Какими хорошими были эти три года. Пускай бы и следующие тоже.