Коротко


Подробно

Фото: Александр Астафъев / Коммерсантъ

Кукла и жизнь

Миру Прокопьеву спасут лекарства и пересадка костного мозга

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 8

У шестилетней девочки из поселка Боровского Тюменской области редкое и тяжелое генетическое заболевание — анемия Фанкони. Единственный шанс на выздоровление для Миры — трансплантация костного мозга (ТКМ), для нее нужны дорогие иммунные и противоинфекционные препараты, которые не покрываются госбюджетом. Покупку трансплантата из донорского международного регистра родителям Миры предстоит тоже оплатить самим. Прокопьевым это не по карману.


Мире хочется праздника:

— Мама, давай поставим елку. Тогда будет ясно, что скоро Новый год!

Чуть погодя:

— Папа, 1 января нужно устроить фейерверк, ты не забыл? Все купил для салюта?

— Мира, что ты хочешь в подарок на Новый год? — спрашиваю я.

— Куклу «Монстр Хай»! — мгновенно отвечает девочка. А потом добавляет: — И выздороветь. Надоели уже эти больницы.

С куклой проблем не будет — родители ее уже купили и спрятали до праздника. А вот с выздоровлением все непросто.

С рождения у Миры на теле были светлые пятна цвета кофе с молоком, но врачи не обращали на них внимания. А ведь это один из внешних признаков анемии Фанкони. Тогда о плохом еще никто не думал: ну пятнышки и пятнышки.

Не думали о плохом и в 2013 году, когда у полуторагодовалой Миры поднялась температура и начались судороги. В больнице сделали анализ крови, который показал пониженный уровень тромбоцитов. Девочке поставили диагноз ОРВИ, сбили температуру и посоветовали обратиться к гематологу. Он заметил синяки на ногах у Миры, назначил пункцию костного мозга. По итогам был поставлен диагноз: тромбоцитопеническая пурпура — заболевание, характеризующееся склонностью к кровоточивости, обусловленное низким уровнем тромбоцитов. Врачи успокоили родителей, сказали, что такое бывает у маленьких детей, к пяти годам кроветворение само собой может наладиться. Назначили витамины и травы для улучшения выработки тромбоцитов, велели наблюдаться у гематолога и регулярно сдавать кровь на анализы.

Год назад стало ясно, что ничего само не наладится. Состояние пятилетней Миры ухудшилось, уровень тромбоцитов резко снизился, на лице и по всему телу появилась геморрагическая сыпь. Лечение гормональными препаратами помогло, на какое-то время уровень тромбоцитов поднялся — а затем упал еще ниже, чем до лечения. С апреля этого года девочке постоянно переливают кровь. Врачи поставили другой диагноз: лямблиоз — заболевание, вызываемое простейшими микроорганизмами, паразитирующими в тонкой кишке. Однако и после курса лечения от лямблиоза состояние Миры не улучшилось. Тогда решили провести биопсию, по ее результатам в августе диагностировали апластическую анемию. Для уточнения диагноза девочку направили в петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Обследование показало: у Миры анемия Фанкони. Очень редкая и очень опасная болезнь.

Обычно день Миры начинается с включения музыкального канала. Мира берет игрушечный микрофон и поет вместе с исполнителями. Сейчас она тоже так делает — но уже через полминуты бледнеет, устает и садится отдохнуть. Переливания крови больше не помогают, уровень тромбоцитов не поднимается. Таблетками и уколами Мире тоже не помочь. Из-за низкого уровня тромбоцитов Мире грозят кровотечения, особенно опасны внутренние. Спасти девочку может только ТКМ — и чем раньше ее проведут, тем больше шансов на приживление донорского костного мозга. Но у Миры нет братьев и сестер, не нашелся генетический близнец девочки и в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Теперь донора ищут в германском регистре — Фонде Стефана Морша. Поиск и активация донора, как и доставка трансплантата, стоят очень дорого. Для сопроводительной терапии при трансплантации требуются противоинфекционные и иммунные препараты — они тоже не покрываются госквотой.

Оплатить все это без нашей помощи родители Миры не смогут. Но вместе мы в силах помочь девочке. Новый год — это время чудес. Пусть сбудутся обе мечты Миры — и кукла, и выздоровление.

Для спасения Миры Прокопьевой не хватает 1 095 899 руб.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «У Мирославы тяжелое генетическое заболевание, связанное с нарушением кроветворения,— костный мозг не вырабатывает достаточное количество тромбоцитов. Необходима ТКМ. Родственного совместимого донора у Миры нет, поиск в Национальном регистре не увенчался успехом. Неродственные потенциальные доноры есть в международных регистрах. Нужны деньги на этот трансплантат. Еще для лечения и профилактики осложнений необходимы дорогие лекарства, но и их не покрывает государственная квота».

Стоимость лекарств, поиска и активации донора — 2 684 899 руб. Фармацевтическая компания «Сервье» внесет 1 млн руб. Компания «Ингосстрах» — 500 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Регион-Тюмень» соберут 89 тыс. руб. Не хватает 1 095 899 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Миру Прокопьеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Миры — Виктории Константиновны Прокопьевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Артем Костюковский, Тюменская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 10,852  млрд руб. В 2017 году (на 21 декабря) собрано 1 781 953 068 руб., помощь получили 2729 детей, протипировано 9363 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. В сентябре 2017 года Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложение для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), факс (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя