Кукла и жизнь

У шестилетней девочки из поселка Боровского Тюменской области редкое и тяжелое генетическое заболевание — анемия Фанкони. Единственный шанс на выздоровление для Миры — трансплантация костного мозга (ТКМ), для нее нужны дорогие иммунные и противоинфекционные препараты, которые не покрываются госбюджетом. Покупку трансплантата из донорского международного регистра родителям Миры предстоит тоже оплатить самим. Прокопьевым это не по карману.

Мире хочется праздника:

— Мама, давай поставим елку. Тогда будет ясно, что скоро Новый год!

Чуть погодя:

— Папа, 1 января нужно устроить фейерверк, ты не забыл? Все купил для салюта?

— Мира, что ты хочешь в подарок на Новый год? — спрашиваю я.

— Куклу «Монстр Хай»! — мгновенно отвечает девочка. А потом добавляет: — И выздороветь. Надоели уже эти больницы.

С куклой проблем не будет — родители ее уже купили и спрятали до праздника. А вот с выздоровлением все непросто.

С рождения у Миры на теле были светлые пятна цвета кофе с молоком, но врачи не обращали на них внимания. А ведь это один из внешних признаков анемии Фанкони. Тогда о плохом еще никто не думал: ну пятнышки и пятнышки.

Не думали о плохом и в 2013 году, когда у полуторагодовалой Миры поднялась температура и начались судороги. В больнице сделали анализ крови, который показал пониженный уровень тромбоцитов. Девочке поставили диагноз ОРВИ, сбили температуру и посоветовали обратиться к гематологу. Он заметил синяки на ногах у Миры, назначил пункцию костного мозга. По итогам был поставлен диагноз: тромбоцитопеническая пурпура — заболевание, характеризующееся склонностью к кровоточивости, обусловленное низким уровнем тромбоцитов. Врачи успокоили родителей, сказали, что такое бывает у маленьких детей, к пяти годам кроветворение само собой может наладиться. Назначили витамины и травы для улучшения выработки тромбоцитов, велели наблюдаться у гематолога и регулярно сдавать кровь на анализы.

Год назад стало ясно, что ничего само не наладится. Состояние пятилетней Миры ухудшилось, уровень тромбоцитов резко снизился, на лице и по всему телу появилась геморрагическая сыпь. Лечение гормональными препаратами помогло, на какое-то время уровень тромбоцитов поднялся — а затем упал еще ниже, чем до лечения. С апреля этого года девочке постоянно переливают кровь. Врачи поставили другой диагноз: лямблиоз — заболевание, вызываемое простейшими микроорганизмами, паразитирующими в тонкой кишке. Однако и после курса лечения от лямблиоза состояние Миры не улучшилось. Тогда решили провести биопсию, по ее результатам в августе диагностировали апластическую анемию. Для уточнения диагноза девочку направили в петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Обследование показало: у Миры анемия Фанкони. Очень редкая и очень опасная болезнь.

Обычно день Миры начинается с включения музыкального канала. Мира берет игрушечный микрофон и поет вместе с исполнителями. Сейчас она тоже так делает — но уже через полминуты бледнеет, устает и садится отдохнуть. Переливания крови больше не помогают, уровень тромбоцитов не поднимается. Таблетками и уколами Мире тоже не помочь. Из-за низкого уровня тромбоцитов Мире грозят кровотечения, особенно опасны внутренние. Спасти девочку может только ТКМ — и чем раньше ее проведут, тем больше шансов на приживление донорского костного мозга. Но у Миры нет братьев и сестер, не нашелся генетический близнец девочки и в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Теперь донора ищут в германском регистре — Фонде Стефана Морша. Поиск и активация донора, как и доставка трансплантата, стоят очень дорого. Для сопроводительной терапии при трансплантации требуются противоинфекционные и иммунные препараты — они тоже не покрываются госквотой.

Оплатить все это без нашей помощи родители Миры не смогут. Но вместе мы в силах помочь девочке. Новый год — это время чудес. Пусть сбудутся обе мечты Миры — и кукла, и выздоровление.

Артем Костюковский, Тюменская область