Переломный момент

Одиннадцатилетняя Арина живет в деревне Кичайкинской Архангельской области. С самого рождения ее мучает тяжелая и страшная в своем коварстве болезнь — несовершенный остеогенез. Таких детей еще называют «стеклянными» или «хрустальными» — у них чрезвычайно хрупкие кости, которые ломаются даже от неосторожного движения. Арина перенесла уже несколько операций. Впереди еще две — самые, пожалуй, сложные, но способные вернуть девочку к нормальной жизни. Одновременно их провести невозможно. В первую очередь надо спасать сильно деформированное правое бедро.

Деревня Кичайкинская находится недалеко от Красноборска, в екатерининское время —города, а нынче большого села. Чуть дальше — Северная Двина, которую сейчас упорно пытается сковать льдом начавшаяся зима.

Вот и дом Шняковых. Небогатый, еще не достроенный, но свой, с огородиком. Вокруг пейзажи Русского Севера — простор, который хочется оббежать, постичь. Не верится, что здесь живет девочка, для которой каждый шаг — это подвиг и в то же время риск на многие недели оказаться прикованной к постели.

— Арина родилась вся переломанная, ноги у нее были деформированы,— рассказывает ее мама Светлана.— Из роддома нас перевезли в детскую больницу в Архангельске, там поставили диагноз «несовершенный остеогенез» — повышенная ломкость костей. Сказали, что не лечится. Когда Арине был всего месяц, ей оформили инвалидность.

Только срослись родовые переломы, как произошли новые — обеих рук. Два года паузы, показалось, что болезнь отступила, — и снова. Ноги, плечи…

— Нам с мужем было тогда чуть-чуть за двадцать, жили очень скромно, у родственников не было возможности нас поддерживать,— продолжает Светлана.— Денег порой не хватало даже на памперсы. Когда Арине было три года, нам рассказали про московскую клинику, в которой успешно помогают детям с этой болезнью.

В клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Арина прошла уже 21 курс лечения. С 2013 года деньги на их оплату собирал Русфонд.

— До начала лечения рост дочки был всего 63 сантиметра, — вспоминает Светлана.— Лечение и специальные упражнения помогли: Арина окрепла, научилась переворачиваться со спины на живот и обратно, вставать на ноги, ходить с поддержкой. Переломы стали случаться реже — примерно раз в два года. Но затем, когда Арина стала активнее двигаться, они снова участились. Особенно пострадали ноги — четыре перелома в 2014 и 2015 годах.

Кости срастались плохо, Арине все время было больно. От долгого нахождения в гипсе она прибавила в весе. Появилась выраженная деформация бедер. Ходить девочка уже не могла. Кровать, коляска…

В феврале 2016-го Арине сделали операцию на левом бедре. С помощью титановых эластичных стержней деформация была исправлена, и девочка, хотя и с поддержкой за обе руки, начала передвигаться, даже подниматься по лестнице.

— Коляску использовали только на дальние расстояния,— рассказывает Светлана.— Чтобы добраться до художественной школы, например, которая находится в Красноборске. Доезжали на коляске, а за сотню метров Арина вставала и шла со мной за руку. Коляску она не любит — стесняется. И своей походки тоже. Если кто-нибудь стоит в коридоре, дочка, бывает, упрется в стену и говорит: не пойду. Она уже взрослая, все понимает… Стараемся приходить и на уроки, и на занятия в художке раньше всех. На бегающих детей Арина смотрит с грустью.

Планировалось поставить такие же стержни и в правое бедро. Но из-за увеличившейся нагрузки и разницы в длине ног стержни в левом бедре стали смещаться, и их пришлось удалить.

После тщательных обследований врачи решили установить в бедра Арины специальные раздвижные штифты. Эта сложная операция не может быть проведена сразу на обеих ногах. Сейчас нужно спасать правую: деформация бедра близка к критической.

Есть большая вероятность, что в результате девочка начнет ходить самостоятельно.

Операция не только сложная, но и дорогая. Родители не могут собрать такую сумму. Артем, папа Арины,— водитель на скорой, зарплата у него невелика. Светлана раньше работала в детском саду, но теперь все время с дочкой.

Вы, дорогие читатели Русфонда, уже не раз помогали девочке. Поможем снова, друзья?

Роман Сенчин, Архангельская область