Костя и его мама

Костя Комогоров родился в Новомосковске Тульской области. Его диагноз — Spina bifida. Это значит, что спинной мозг ребенка развивается с патологией еще в утробе матери. У детей со Spina bifida обычно бывают проблемы с органами малого таза, ортопедические и неврологические сложности. Этот диагноз не на слуху и сейчас, а восемь лет назад ставили его лишь очень редкие специалисты.

В местной больнице Костиной маме Ольге сразу сказали, что с таким диагнозом последний раз сталкивались 20 лет назад.

— Никто ничего не объяснял: какие последствия, что это такое,— рассказывает Ольга,— мы совсем ничего не понимали. И поддержки никакой не было — нам просто сказали, что через год Костя умрет.

У новорожденных со Spina bifida обычно на пояснице видно бугорок — в нем помещается скрученная петля спинного мозга. Как правило, вскоре после рождения этим детям делают операцию, чтобы вправить петлю на место. Но у Кости бугорок был открыт — в Новомосковске такого никогда не видели. И в результате Ольгу с сыном просто выписали из больницы. Первый раз Костю прооперировали только через семь месяцев в Москве. Все эти месяцы Ольга толком не понимала, что с ее сыном, какие у него перспективы, на что влияет его диагноз. Просто заботилась о мальчике и ждала, когда подойдет очередь на операцию.

Костя не держал голову, не садился, не ползал. Ольга вспоминает, что, разговаривая с ней, местные врачи ребенка будто не замечали.

— Они говорили, что я еще молодая, что следующий ребенок будет нормальным, только надо обследоваться,— вспоминает Ольга. Без злости, без раздражения. Она никого не винит и, наоборот, всегда подозревает, что это она чего-то недопоняла.

Когда Косте было три года, ему сделали еще одну операцию. Малыш к тому времени научился держать голову, и говорить, и даже стоять с опорой. У Кости были вывихи обоих тазобедренных суставов. Вывихи вправили, закрепили специальными спицами, чем-то напоминающими большие шурупы, затем наложили гипс. Костя лежал месяцами — то дома, то на операционном столе, то в реанимации, то в палате.

— В больнице нам плохо объяснили про эти спицы, в выписке тоже ничего не написали, наверное, мы ничего не поняли,— извиняющимся тоном говорит Ольга.

За последний год мне много раз приходилось разговаривать с родителями детей со Spina bifida. Самая частая проблема, с которой им приходится сталкиваться,— это рассогласованность лечения. Ребенка с этим диагнозом невозможно лечить некомплексно: отдельно урологию, отдельно неврологию, отдельно ноги. Очень важно, чтобы маршрут лечения был консолидирован, предсказуем и понятен всем, включая родителей. Потому что когда план действий неясен, случаются трагедии наподобие той, которая произошла с Костей: на очередном обследовании выяснилось, что сустав под спицами уже начал отмирать, что спицы нужно удалять и что операция и бесконечное пребывание в больницах не принесли никакого результата.

Костю прооперировали снова — удалили отмершую часть сустава, вытащили спицы.

Несмотря на все невзгоды, в Костиной жизни много всего интересного. Он невероятно сообразительный парень, большой эксперт по роботам и динозаврам. В этом году Костя присутствовал на торжественной линейке 1 Сентября — до школы мама довезла его на коляске, а на линейке мальчик стоял сам — с ходунками.

Пока Костя ходит в школу только на праздники и общие классные сборы. Учится дома — несколько раз в неделю к нему приходит учительница. Для того чтобы Костя ходил в школу вместе со всеми, чтобы у него появились друзья и настоящая школьная жизнь, необходимо справиться со многими сложностями: понять, что делать с суставами ног, которые стали деформироваться; наладить мочеиспускание и дефекацию, чтобы Костя смог обходиться без памперсов. И еще важно, чтобы врачи делали это сообща, чтобы группа специалистов договорилась о долгосрочном плане действий.

Такая междисциплинарная команда врачей уже работает в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в рамках совместной с Русфондом программы. Исследования и постоянные наблюдения такой команды стоят дорого. Но для ребенка со Spina bifida это спасение.

Значит, Костя не будет просто так лежать в больнице долгие месяцы. Ему не сделают напрасную операцию. А его мама Ольга больше не будет винить себя. Потому что она и вправду ни в чем не виновата.

Вера Шенгелия, Тульская область