Мальчику из Тамбовской области один год и девять месяцев. У него острый бифенотипический лейкоз. Это опасная форма заболевания: сразу два лейкоза — и лимфобластный, и миелобластный. Только что Илюше провели трансплантацию костного мозга, донором стал папа мальчика. В этот период, когда иммунитет практически не работает, необходимы мощные и дорогие препараты, которые помогут предотвратить инфекционные осложнения, смертельно опасные для ослабленного организма ребенка.
После трансплантации организм Илюши уязвим для любой инфекции
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Илюшина семья живет в 20 км от Тамбова в селе с поэтическим названием Беломестная Криуша. Полторы тысячи жителей, 13 улиц, дом культуры, две школы — общеобразовательная и музыкальная. Село старинное, год назад здесь отмечали его двухсотлетие. Отсюда родом Юлия и Кирилл, мама и папа Илюши. Знакомы они с детства: Кирилл учился в одной школе с братом Юлии.
Когда родился сын, имя Илья ему выбрала мама.
— Только это мужское имя мне нравилось,— говорит она и улыбается, вспоминая то счастливое, беззаботное время.
Эта улыбка единственная за всю нашу встречу. Гораздо чаще у нее в глазах слезы, которые Юлия старается сдерживать: Илюша все видит и сразу же сам принимается горько рыдать.
В январе этого года, сразу после новогодних каникул, Илюша заболел: затемпературил, начал кашлять, заболело горло. Участковый педиатр поставил диагноз на все случаи жизни — ОРВИ. Илюшу начали лечить от вирусной инфекции, и, казалось, он выздоровел, только температура оставалась немного повышенной. Врач объяснил: причина в том, что у ребенка режутся зубы. Но в конце января стало ясно, что дело не в этом. Температура резко подскочила, начались тошнота и рвота. Мальчика увезли в инфекционную больницу, назначили антибиотики, но сбить температуру так и не удалось. И определить вид инфекции врачи никак не могли. А в феврале анализ крови выявил бласты — раковые клетки. Илюшу перевели в Областную детскую клиническую больницу (Тамбов) с подозрением на лейкоз. Здесь мальчику провели дополнительные обследования, взяли анализы, сделали пункцию костного мозга и отправили биоматериалы в московскую клинику. Но и там точный диагноз поставить не смогли и направили Илюшу на обследование в федеральную клинику в Санкт-Петербурге.
Оказалось, что у мальчика бифенотипический лейкоз — вариант острого лейкоза с признаками, характерными как для лимфоидной, так и для миелоидной линии кроветворения. То есть фактически два вида лейкоза одновременно. Вылечить это заболевание сложно, к тому же очень велика вероятность рецидива. И родителям сразу сказали, что помочь мальчику может только трансплантация костного мозга (ТКМ), назначили высокодозную химиотерапию.
— Первое время мы были в шоке, парализованы,— говорит Юлия.— Но быстро пришли в себя и старались делать все, чтобы спасти Илюшу.
Лечение проходило тяжело, в какой-то момент его даже пришлось прервать: у мальчика начался сепсис. Но врачам удалось вывести Илюшу в ремиссию.
Провести трансплантацию согласились врачи петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Лучшим донором считается брат или сестра, но их у Илюши нет. В таких случаях генетического близнеца обычно ищут в регистрах доноров костного мозга — в нашем национальном или в зарубежных. Но для Илюши искать неродственного донора не было времени: слишком велика была угроза рецидива. И сотрудники Горбачевки решили провести ТКМ от одного из родителей. Донором стал Илюшин папа Кирилл.
И сам мальчик, и его родители очень скучают по дому.
— У нас свой небольшой двухкомнатный дом. Мы не квартирные жители по духу, не городские. Многие наши друзья уехали в Тамбов, а нам нравится жить в селе,— рассказывает Юлия.— Нравится природа, нравится то, что летом там лето, а зимой — зима.
А Кирилл вспоминает, как Илюша каждый день будил его в семь утра и провожал на работу. В дверях вручал папе шапку, а потом сразу бежал к окну — помахать рукой.
Трансплантация практически обнуляет иммунитет, и, для того чтобы инфекция не перечеркнула усилия врачей, необходимы эффективные лекарства. Государственной квотой они не покрываются, а стоят очень дорого — больше миллиона рублей. Юлия сейчас не работает, а Кирилл получает около 30 тыс. руб. Помочь можем мы с вами. И обязательно это сделаем.